“Gracias a la gestión de La Plataforma en la pasada reunión con el Ministerio de Sanidad el 28 de Febrero de 2008 y en la mantenida con el Ministerio de Trabajo el 22 de Abril de 2008, el INSS elabora un protocolo de Evaluación de menoscabo laboral para la Fibromialgia y para el Síndrome de Fatiga Crónica” Así lo confirmaron Don Fernando Álvarez-Blázquez (Subdirector General del INSS, Coordinación de Unidades Médicas) Dolores Carvajo (Médico Jefe) y Don Emilio Jardón (Médico Coordinador de EVIS) a la Junta Directiva de la Plataforma para la FM, SFC y SQM formada por Elena Navarro (Presidenta) Mar Cano i Monzó (Vicepresidenta) Alicia Caso (Secretaria) y Purificación N. Chávez (Vocal), presentes en la reunión celebrada en la Dirección General del INSS de Madrid, el pasado 29 de Julio de 2008.
La Plataforma, 7 Octubre 2008
En la Imagen Fernando Álvarez-Blázquez, Subdirector Gral. Del INSS. (De izq a drcha.imagen) Mar C. Monzó y Elena Navarro, cofundadoras de La Plataforma.
Junto a los protocolos de menoscabo laboral ya existentes de otras enfermedades, el INSS prepara un grupo interno de trabajo para elaborar el Protocolo de actuación de menoscabo laboral para la valoración de personas con FM y para personas con SFC. Este grupo está compuesto por médicos expertos en este tipo de elaboración de protocolos del INSS, y se prevé que ambos estén terminados para diciembre.
Redacción: ¿Por qué es importante esta medida?
Mar CM: Que el INSS plantee un protocolo de evaluación es un gesto que puede repercutir muy positivamente, principalmente porqué ello ya reconoce la FM y el SFC como enfermedades y, aunque la versión oficial es que siempre se han reconocido (y no ponemos en duda que desde la Dirección del INSS esa sea la voluntad), a la práctica hemos visto muchos casos donde no se han valorado como tales, como también diferencias claras de valoración según la dirección del INSS por autonomías. Esperamos que este Protocolo, sea una primera ayuda a aparejar más estos criterios y que los afectados dejemos de tener esta sensación de incomprensión total acerca de cómo repercute la FM o el SFC a nuestras vidas por parte de las inspecciones, como también dejar de sentirnos más o menos “castigados” por pertenecer a según qué comunidad autónoma en la valoración de nuestras bajas laborales o incapacidades.
Redacción: ¿Realmente esto es así o la discriminación y la no valoración de la FM y SFC por los tribunales médicos es un mito?
Elena N: No sólo en los tribunales médicos, aunque es cierto que socialmente, cada vez hay más información y algo más de comprensión hacia el enfermo. Pero desgraciadamente es la realidad con la que nos encontramos.
Se denuncia desde la Plataforma que muchos médicos dicen que no existe la Fibromialgia, incluso en el Tribunal hacen constar la palabra polimialgias en lugar de Fibromialgia, cambian Distimia, por Eutimia por descuido o por negligencia, o no se constatan todos los informes aportados por los pacientes, circunstancia que he visto en el informe médico de síntesis multitud de veces, dada mi condición de abogado laboralista. Tales circunstancias las hicimos constar en esta reunión.
Tanto la Fibromialgia como el SFC son patologías complejas que requieren de mucha más comprensión. Puede variar la intensidad de dolor en un mismo día y de diferente manera en cada persona. Comporta muchas más complicaciones que tener dolor o cansancio crónico, muchas patologías y síntomas que forman el cuadro clínico.
El fibromiálgico tiene que pasar la vida demostrando que la enfermedad con la que convive es cierta. Hacen que se invierta la carga de la prueba al enfermo, cuestión que procedimentalmente es del todo inaceptable. Teniendo en cuenta que en el 70% de los casos se solapan la FM y el SFC conjuntamente, y que en un porcentaje significativamente elevado acaba manifestando también SSQM; la incapacidad es aún mayor y el rigor a la hora de valorar los informes, nulo.
Redacción: Uno de los argumentos que transmitió la Dirección general ante la FM y el SFC consiste en que les resulta muy difícil valorar la sintomatología, la repercusión del dolor y demás patologías sobrevenidas para el menoscabo laboral…
Mar CM: Por eso es importante la medida que toman respecto a los protocolos. Recordemos que el INSS no ha de discutir diagnósticos ni elaborarlos, sino valorar individualmente la capacidad laboral para el puesto de trabajo concreto que el paciente desarrolle. Estas patologías son lo bastante complejas para que estos protocolos se elaboren, y los médicos evaluadores tengan unas guías que les ayude a entender mejor los informes médicos que los pacientes presentan y sobretodo, el menoscabo de la vida diaria-laboral que representa padecerlas.
Se escudan en que hoy día la FM no tiene pruebas médicas objetivas (algo que ya empieza a ser falso), pero recordemos que para muchas enfermedades psiquiátricas tampoco las hay, en cambio a un enfermo depresivo por ejemplo, nunca le exigen que demuestre objetivamente su depresión, les vale con su historia clínica y el testimonio de su sufrimiento, subjetivo.
Entendemos que han de tomar medidas ante posibles simuladores, pero se nos trata como tales por sistema y prejuicio. No nos inventamos un cuadro clínico. Como les pedimos en la reunión, si realmente el INSS en sus evaluaciones presenta dudas sobre ello, que sean los mismos servicios evaluadores los que pidan la realización de estas pruebas existentes hoy día, como las alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor, la Serotonina plasmática, los valores de la Sustancia P; o los niveles HHA y de HHT, cortisol en saliva y orina 24h, la resonancia magnética funcional aunque aun es muy novedosa… No tiene sentido que diversos estudios constaten que los enfermos de SFC y FM somos los que presentamos peor calidad de vida, y luego los servicios evaluadores no tengan en cuenta esta cuestión; a no ser, que el elevado número de afectados, sobre unos 2.000.000 de enfermos sólo en España, aproximadamente el 95% mujeres, sea la clave.
Elena N: Indudablemente el paciente con estas patologías, tiene un menoscabo en la vida diaria, en general, muy importante. Como no, las actividades de trabajo, independientemente de cual sea el puesto, o las tareas que realice, eso es lo que tiene que cambiar. Valorar el puesto de trabajo según la jurisprudencia, ya no es la función primordial, sino el enfermo y su merma diaria. Para ello el INSS puede pedir a través de su departamento, pruebas que no se aporten al expediente administrativo.
Redacción: ¿Esta situación aboca irremediablemente a acudir a los juzgados?
Elena N: Sí, y sorprende que además de ganarse en primera instancia, y recurridas por el INSS, más de un 70% se ganan en el Tribunal Superior de Justicia, pero esto supone estar sin prestación en muchos casos de 2 a 3 años, con lo que el índice de restricción de ingresos muy elevado y la mayoría de enfermos por desgaste y/o por economía, no se lo puede permitir.
Los casos en que se acuden al TSJ, ha crecido alarmantemente. Actualmente en cuatro años hay más de 600 sentencias del alto tribunal. Lo que nos sorprende y esto es muy importante para los afectados, es que en la jurisprudencia estudiada por la Plataforma, la mayoría de los informes médicos están muy deficientemente explicados con lo cual la determinación y credibilidad de las patologías queda minimizada y los TSJ carecen de niveles probatorios, esta vez, sí objetivos.
Redacción: ¿El INSS pretende recortar gastos prestacionales?
Elena N: El Seguro Social es un seguro de reparto que debe ser responsable en cuanto a los recursos, eso lo sabemos. No pedimos nada que no le corresponda a la persona evaluada, ni ningún trato de favor. Pero se está convirtiendo en una cuestión sanitaria grave y las mujeres estamos inmersas en un mercado de trabajo muy deficiente. La valoración que se hace de puestos de trabajo según el INSS a nuestro parecer, no se hace desde luego, valorando las condiciones laborales y sociales femeninas.
En la anterior reunión con el Ministerio de Trabajo, una de las reclamaciones que se hizo desde la Plataforma es que, dado que todo sale de los Presupuestos Generales del Estado, habría que crear una partida mayor para atender casos que han quedado fuera del alcance prestacional, con ello deberían replantearse los niveles de exigencias y requisitos, habría que ampliar y contemplar supuestos muy graves que quedan excluidos.
Redacción: ¿Hay trato discriminatorio o agravio comparativo?
Elena N: Por supuesto que para ellos no lo hay, a nuestro parecer sí. Hay trato discriminatorio en cuanto la mujer accedió al trabajo de manera continuada en torno a 1975-80 y en donde el hombre era el sostenedor del sistema. Nunca se ha contemplado al género femenino como un perceptor más de prestaciones, sino como un contribuyente al sostenimiento del sistema.
Así, la ley, siempre por detrás de la realidad social, pasaba por períodos en los que la actualización del mercado de trabajo no previno nunca, ni siquiera con la Ley general de la SS en 1973 ni posteriores, el modelo donde la mujer cupiera en un apartado o alguna salvedad. No se elaboraron, en cuanto a las limitaciones sociales o laborales, las modificaciones que la contemplación de la salud de la mujer requiere. Esto debía haber sido recogido bien por RD, bien por otro tipo de legislación de carácter mayor, ya que la incorporación de la mujer iba a marchas agigantadas.
La Ley General de Seguridad Social, no ha abarcado con ninguna contemplación, que esa incorporación deba contener, excepto la Maternidad, ni los trabajos físicos, ni la salud femenina así como los trabajos de intelectualidad, ya que no se han considerado para que la mujer acceda al empleo, no sólo con las restricciones que el propio mercado de trabajo vive, sino por las limitaciones que por conciliación de vida familiar y laboral, la mujer carga.
Redacción: Según palabras de Don Fernando Álvarez en la reunión, La Plataforma es la primera asociación de Fibromialgia que se ha reunido con el INSS…
Elena N: Sí y fue una sorpresa. En definitiva, este estamento es de dónde salen las resoluciones denegatorias, y que posteriormente son recurridas en el Juzgado. Nos resultaba imprescindible conseguir ese encuentro.
Redacción: ¿Y cómo se desarrolló la reunión?
Elena N: Hubo algún momento tenso, sobre todo al inicio, pero en general fue lo suficientemente distendida para que en más de dos horas y media se expusieran muchos puntos, aunque nos faltó tiempo para otros. Lo imprescindible se trató con gran interés y atención dado el grado de información que llevábamos al respecto: Nuevos estudios, investigaciones, jurisprudencia… Gratamente, comprobamos que los médicos presentes también disponían en sus manos de información de las nuevas investigaciones sobre la FM y el SFC, y los últimos criterios Canadienses, cuestión que nos da cierta confianza en la profesionalidad con que esperamos, se elaboren los protocolos de menoscabo laboral.
Redacción: Aun no se ha cumplido un año desde la formación de esta asociación y ya empezamos a ver los frutos de las extensas y ya varias reuniones de la Junta mantenidas con los Ministerios de Sanidad y de Trabajo, el INSS y otros organismos oficiales que han recibido la reivindicación y las quejas de La Plataforma, como el Defensor del Pueblo:
Elena N: Desde el principio nos dirigimos a todas las direcciones Provinciales del INSS de España, manteniendo una reunión con la de Madrid en el mes de diciembre del 2007. En la Conselleria de Salut de Cataluña se hizo entrega de nuestra reivindicación y Manifiesto, como en la Dirección Provincial de Valencia, todas ellas el 7 de marzo pasado.
Han sido más de 900 cartas que han supuesto un gran trabajo y esfuerzo por parte de la Junta Directiva y de los socios colaboradores a Inspecciones Médicas, Servicios de Reumatología y Medicina Interna de todos los hospitales, a Colegios de Médicos y Farmacéuticos de toda España, a todos los Tribunales Superiores de Justicia y la respuesta a la Plataforma ha sido muy positiva en cuanto a la gran preocupación existente. Se ha recibido contestaciones de varias de ellas, remitiendo a la Dirección General del INSS no sólo nuestra queja y reivindicación, si no la necesidad de adecuar los protocolos de los evaluadores.
Redacción: Un logro más conseguido, ha sido paralizar el proyecto del Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías, de re-publicar 2000 libros informativos sobre la FM para profesionales sanitarios, elaborados en el 2002 y donde el tratamiento y recomendaciones para la FM estaban claramente muy atrasadas. Este libro se repartió por Asociaciones y Centros Sanitarios y su tirada inicial en 2002 fue de 16.000 ejemplares.
Mar CM: Sí, pero lo importante es que se han paralizado en favor de realizar a corto o medio plazo, un nuevo libro con todas las actualizaciones y avances en esta patología. La información de dicho libro será revisada y actualizada gracias a la intervención de la Plataforma. Insistiremos para que esta elaboración sea lo antes posible y para que se revise por médicos especialistas en Fibromialgia.
Elena N: En febrero, le transmitimos a Don Ángel Andrés Rivera (Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías) nuestra gran preocupación referente a esa publicación, por obsoleta. Posteriormente, el Ministerio nos comunicó que se haría otra tirada. Aún siendo un número tan poco considerable como 2000 unidades, podría hacer mucho daño si volvía a difundirse. El Ministerio retiró la propuesta a instancias nuestras en el mes de julio. Cualquier información que llegue del Ministerio de Sanidad a los profesionales sanitarios, debe ser de la mayor y rigurosa actualidad para que pueda ser productiva y de utilidad, si no carece de sentido.
Redacción: Otro logro que merece especial atención y que próximamente desarrollaremos más extensamente, es el que hace referencia al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Este Ministerio ha firmado un documento a La Plataforma con compromisos concretos de acción para preservar las prestaciones de los afectados por estas enfermedades
Elena N: Así es. La reunión con el Ministerio de Trabajo fue especialmente comprometida pues se abarcaron desde el tema cotizaciones hasta el tema de Ley de Dependencia y Minusvalías. Salimos satisfechas de ese encuentro y no es para menos, ya que conseguir el compromiso de acción para preservar las prestaciones, es un paso muy significativo.
Mar C.M: Un paso más conseguido para el colectivo de afectados, pero tenemos claro que hay que seguir reivindicando, con la misma convicción.
Subrayar el agradecimiento de La Plataforma a la atención y el trato recibido por los Ministerios de Sanidad, de Trabajo y del INSS, que han mediado para que al menos dos de nuestras peticiones más urgentes, vean la luz a corto plazo. Con buena voluntad, el entendimiento es posible, pero nuestra situación como enfermos todavía está muy lejos de la normalización y seguiremos con nuestro proyecto reivindicativo con la ayuda de nuestros socios y de todas las asociaciones con el mismo propósito.
Elena N: Estudiando la realidad del problema y empezando la casa por los cimientos. En realidad, es que estos organismos son quienes nos evalúan y quienes tienen el poder por ley de aplicar lo que actualmente existe.
Mar CM: Ha sido un año intenso, donde empezamos desde cero con el único recurso de la calidad humana de las personas con las que contamos y confiaron en nuestro proyecto asociativo nacional de reivindicación. A pesar del poco tiempo, podemos decir orgullosas que hemos crecido este año muy por encima de las expectativas, lo que nos alegra muchísimo y nos plantea a la vez, mejores retos para el próximo año.
Redacción: Una evaluación positiva y satisfactoria de cara al primer aniversario de la Plataforma que se cumple en Noviembre.
Mar CM: Muy positiva. En estos diez meses hemos realizado más de 35.000 folletos con: la reivindicación de La Plataforma, las últimas investigaciones y una explicación breve de qué y cómo afectan estas patologías a los afectados, que hemos repartido por toda España; pero sabemos que se necesita aun mucha más difusión.
También llevamos hasta hoy conseguidas más de 8.000 firmas de apoyo.
Redacción: ¿Algo más que añadir?
Mar CM: Sí, un mensaje a algunos de los profesionales sanitarios de este país: La FM, el SFC o el Síndrome Químico múltiple no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos casos, mayor comprensión hacia el enfermo.
Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas con las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.
Hay escasísimos especialistas médicos en este país sobre estas patologías cuando el índice de prevalencia aproximado es de un 3-5% de FM y 0.4-0.6% de SFC sólo en España según las últimas investigaciones y, por lo que sabemos, no son temario de examen en las facultades de Medicina.
Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo. La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.
En el mes de Mayo de este año, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, inadmisible, en que nos encontramos.
Elena N: La Plataforma, se creó con una voluntad puramente reivindicativa y seguiremos nuestra labor hasta que deje de tener sentido. La SSQM necesita como el SFC mucho más apoyo aún, y estamos poniendo todos nuestros esfuerzos en poder contribuir a ello. Animamos a todos los afectados, asociaciones, familiares y simpatizantes, a que sigan demostrando su apoyo y uniéndose a La Plataforma para seguir adelante con la misma trayectoria.
Fuente: Redacción Dpto. de Prensa La Plataforma
PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y
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La sensibilidad química múltiple (SSQM ) es una enfermedad crónica provocada por el exceso de productos tóxicos vertidos en el medioambiente, así como de aquellos otros químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Su carácter es multisistémico, por lo que se desencadenan muy variados síntomas y supone una reducción muy importante de la actividad cotidiana.
M. Fortes /
Sin embargo, ante el desconocimiento de la enfermedad y la falta de asistencia sanitaria y social en la que se consideran los afectados se realiza actualmente una campaña de firmas on-line con la que se pretende concienciar a autoridades y ciudadanía sobre la sensibilidad química múltiple. Francisca Gutiérrez Clavero es presidenta de ASQUIFYDE (Asociación de afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental). diarioDirecto: ¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple? Respuesta: El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple entra dentro del grupo de las conocidas como enfermedades ambientales. Para definir la enfermedad solemos citar al dr. Pablo Arnold Llamosas, especialista en medicina interna, inmunología, toxicología y en medicina ambiental quien afirma que “El término Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (MCS) fue propuesto por Cullen (1987), quien definió el cuadro como “… un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas que en la población general comienzan a tener efectos dañinos”.” 1) Los síntomas son reproducibles con la exposición 2) La condición es crónica 3) Los síntomas aparecen a bajos niveles de exposición 4) Evitar las sustancias implicadas implica un mejoramiento Además, una vez que el síndrome se ha iniciado, se reporta frecuentemente un fenómeno de propagación, por el cual la sensibilidad química se generaliza y aparece entonces sensibilidad a otros químicos, comidas y medicaciones que anteriormente eran bien tolerados. Existe una clasificación de cuatro grupos diferentes de afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple: 1) El paciente aislado, con una exposición heterogénea a bajos niveles de químicos en su hogar y ámbito laboral. 2) Habitantes de edificios “cerrados” (principalmente mujeres), expuestos fundamentalmente a gases provenientes de los materiales de construcción y equipo de oficina, perfumes y humo de tabaco. 3) Trabajadores industriales (primariamente hombres), con exposiciones agudas (de alto nivel) y crónicas a diversos químicos. 4) Miembros de una comunidad contaminada (de ambos sexos y cualquier edad) con exposiciones a aire y agua contaminados en distinto grado, por mal manejo de la basura, uso extendido de pesticidas o desechos industriales. Por otra parte, según los doctores Joaquín Fernández Solá (especialista en medicina interna) y Santiago Nogué Xarau (especialista en toxicología) del Hospital Clínico de Barcelona, afirman que “Más del 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos ambientales. En un 5% de sujetos, estos procesos de sensibilización son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo, y generan manifestaciones locales o sistémicas, frecuentemente crónicas y persistentes”. Así, según estos testimonios médicos podemos decir que existen un 15% de la población afectada en distintos niveles, aunque una gran parte de los afectados no están diagnosticados por el desconocimiento existente respecto a esta patología; ya que los síntomas no suelen relacionarse con aspectos químicos ambientales: dolores de cabeza, rechazo a ciertos olores, dermatitis, trastornos gastrointestinales, rinitis… El síndrome de sensibilidad química múltiple se solapa frecuentemente a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica. dD: ¿Cuáles son sus síntomas? R: Los síntomas más importantes son dolor generalizado, fatiga y cansancio. Sin embargo son numerosos los síntomas que se pueden superponer como dolor al tragar, afonía, disnea, palpitaciones, desorientación, confusión, trastornos cognitivos, pérdida de memoria, hipersensibilidad olfativa, debilidad muscular, náuseas, vómitos, molestias oculares, ansiedad, angustia, mareo, vértigo, inestabilidad, alteraciones del sueño… dD: ¿Por qué nace la necesidad de realizar una campaña de recogida de firmas para ayudar a los pacientes con síndrome de sensibilidad química? R: Esta campaña ha surgido a consecuencia de la desprotección sanitaria, jurídica, laboral, social y familiar en la que nos encontramos los afectados españoles debido a la falta de reconocimiento oficial como patología con entidad propia y al desconocimiento existente; lo que nos diferencia claramente del resto de enfermos. Consideramos que se vulneran gravemente los derechos que nos otorga la Constitución en materia de salud y bienestar social. dD: ¿Cuáles son los principales obstáculos a los que tienen que hacer frente los pacientes? R: Sin lugar a dudas al aislamiento, la incomprensión, la falta de recursos, la ignorancia o desinformación social, la dificultad diagnóstica y los tratamientos específicos que requiere este síndrome. Existe una gran falta de conciencia en la sociedad respecto al mundo químico que nos rodea. Vivimos en una sociedad inmersa en químicos, los mismos que están produciendo el calentamiento global del planeta; donde el interés económico, hoy por hoy, predomina sobre el bien de la salud pública. Si la tierra, la flora y la fauna se están viendo afectadas, ¿cómo no lo va a estar el ser humano? El planeta y las personas hemos perdido la capacidad de adaptación frente a los vertidos tóxicos, entre otras cosas porque se han multiplicado de forma alarmante en un espacio muy corto de tiempo. No hemos tenido ni tan sólo la posibilidad de tener un teórico periodo de ajuste.
dD: ¿Cómo se desarrolla su vida diaria? ¿Qué limitaciones encuentran? R: Como la única terapia eficaz y permanente que tenemos es evitar los químicos ambientales vivimos la mayor parte de nuestro tiempo en un aislamiento casi absoluto. Por otro lado, la fatiga y el dolor hacen que nuestro rendimiento, en algunos casos, baje a los niveles mínimos necesarios para cubrir nuestras necesidades vitales cotidianas: aseo, comer, acudir a consultas médicas y poco más. Esto limita de forma exhaustiva nuestra actividad cotidiana. Por las mañanas, tenemos que comprobar al abrir las ventanas que no haya ningún olor indicador de la presencia de algún químico que provenga del exterior y que pueda suponer un peligro para nosotros. Sin embargo, hay ocasiones en las que nos encontramos con químicos inodoros que nos afectan igual, el olor es simplemente una pista identificativa de la posible presencia de químicos ambientales. No siempre es posible ducharnos cuando nos levantamos por falta de fuerzas, en momentos de crisis incluso necesitamos ayuda de terceros. Tenemos que esperar durante algunas horas hasta desentumecer las articulaciones y recuperar un mínimo de energía para hacer frente al aseo diario. Debemos utilizar champús y jabones especiales, a veces fabricados expresamente para nosotros, exentos de químicos artificiales y aromas. Algunos afectados debemos poner filtros de agua para que la cal, el cloro y los sedimentos del agua no nos produzcan una reacción. Salvo alguna marca excepcional, los cosméticos que usualmente veníamos utilizando anteriormente a la enfermedad contienen sustancias tóxicas para nuestros organismos. Optamos por aceites biológicos como rosa mosqueta, almendra o sésamo. Su uso dependerá del nivel de tolerancia de cada persona. Las mujeres utilizamos algún tipo de maquillaje sólo en fechas excepcionales y siempre de origen vegetal y con el mínimo de químicos posibles. Por supuesto no podemos hacer uso de tintes, lacas, espumas ni suavizantes para el pelo. Normalmente venimos usando un poco de vinagre, mascarillas hechas por nosotras mismas con elementos biológicos y otras alternativas naturales, aunque hay pacientes que no toleran ni eso. Toda la ropa de hogar, la nuestra y la de nuestros familiares debe lavarse, o bien con bicarbonato o bien con jabones ecológicos especiales. Nuestras casas tienen que estar lo más limpias posibles a nivel químico. Esto implica prescindir de objetos de decoración, cuadros, alfombras… Nuestros dormitorios suelen tener una cama (el mejor colchón son mantas de algodón orgánico, que podemos lavar a menudo y que no contienen químicos ni elementos sintéticos) y un purificador de aire para químicos. Prescindimos de muebles auxiliares y aquellos que son imprescindibles se aconsejan que sean de cristal y acero inoxidable. El resto de la casa tiene que mantenerse también absolutamente aséptica de químicos: tejidos de tapicería, cortinas, lacas de puertas, frentes y forrados de armarios, madera de aglomerado donde abundan los disolventes… Después de la ventilación cerramos todo herméticamente y ponemos en marcha los purificadores prácticamente las 24 horas del día. El aire acondicionado normalmente no es tolerado por los enfermos y la calefacción, incluso el calor azul, presenta problemas en algunos casos. Pintamos nuestras casas con pinturas ecológicas y aún así tenemos que permanecer un tiempo fuera para que los olores se volatilicen. No podemos hacer uso de cocina de gas y los calentadores de agua tienen que estar situados en zonas bien ventiladas, con ventiladores y tubos que lleven el humo lo más lejos posible de la casa habiendo hecho previamente un estudio del viento predominante. Todos los alimentos que consumimos deben de ser ecológicos al 100% e incluso dentro de los ecológicos no se aconseja consumir alimentos envasados, en conservas o en latas.
No podemos recibir visitas en casa salvo que vengan descontaminadas de químicos. A pesar de estas precauciones, nos suceden con frecuencia “accidentes químicos”: obras públicas en la periferia de nuestro domicilio, fumigaciones en chalets privados o en jardines públicos, desinfectación de establecimientos públicos, ropa tendida de vecinos lavada con jabones agresivos y suavizantes con gran cantidad de químicos… Todas estas sustancias nos intoxican y hacen saltar las alarmas en nuestro organismo pudiendo llegar a provocar graves trastornos. Podemos salir al exterior cuando nos encontramos con las fuerzas suficientes y no divisamos un riesgo fuera de los habituales. Debemos utilizar mascarillas para químicos, ya que el ambiente que se respira en la calle es normalmente tóxico debido fundamentalmente a los hidrocarburos de los coches, camiones y motos. No podemos acudir a un hospital o un centro de salud sin vivir luego las consecuencias, ya que son ambientes realmente no aconsejados para nosotros. Se utilizan desinfectantes, medicaciones volátiles y se realizan fumigaciones y desinfectaciones periódicas… cuando estamos enfermos no tenemos a donde acudir sin correr un riesgo y esto por dos motivos: la falta de preparación de los profesionales de la salud que nos atienden y la carencia de espacios preparados para un enfermo con síndrome de sensibilidad química múltiple. dD: ¿Cómo acogen en su entorno la enfermedad? R: Al principio todo el entorno, incluido el familiar, cree que padecemos una patología psiquiátrica. Ante nuestra insistencia, y después de pasar un vía crucis de consultas, pruebas y especialistas (que suele durar años), cuando llegamos al diagnóstico definitivo empieza tal vez la fase más dura: la de aprender a vivir con la enfermedad intentando conseguir la mejor calidad de vida posible. Las personas que conviven con nosotros deben descontaminarse con una ducha y cambio de ropa cuando llegan de la calle antes de acercarse a nosotros. No pueden utilizar los productos químicos que hay normalmente en el mercado, deben usar los nuestros. Esto a veces plantea problemas, ya que nos encontramos en una sociedad de consumo que descalifica a todo aquel que no se cuelga encima las etiquetas de moda. Los familiares más alejados, normalmente y salvo excepciones, dejamos de verlos; ni siquiera para Navidad, bodas u otras celebraciones. En el entorno laboral también es muy difícil. El síndrome de sensibilidad química produce, además del dolor y la fatiga, trastornos cognitivos que pueden ser importantes. Personas que han tenido una trayectoria profesional brillante de repente dejan de serlo y se encuentran ante la tesitura de no poder leer si quiera un párrafo seguido o ser incapaces de entenderlo. Los ruidos, los olores, los sonidos, los cambios de temperatura, el aire acondicionado… provocan malestar y desencadenan una desestabilización del organismo. Además, en el ámbito profesional nos convertimos en personas que difícilmente pueden hacer frente a una vida laboral estable; especialmente aquellas que en su tarea cotidiana tienen contacto con químicos (productos de limpieza, de peluquería, fumigaciones, tinta, papel…). En el mejor de los casos, cuando la afectación no es severa, se consigue una adaptación de los lugares de trabajo para que la persona pueda seguir teniendo una vida normal pero el paciente tiene que luchar mucho para poder conseguir esa adaptación, ya que se trata de una enfermedad aún no reconocida oficialmente. Socialmente el aislamiento es prácticamente total. Salir a comprar, ir a un médico, hacer gestiones, ir a un cine, teatro, restaurante, cafetería o cualquier cosa que nos ponga en contacto con ámbitos frecuentados por muchas personas se convierte en una hazaña. A veces la llevamos a cabo, pero siempre siendo conscientes de que durante los días siguientes, al haber entrado en contacto con esas sustancias, nuestra salud empeorará y seguramente deberemos aislarnos y hacer reposo absoluto para recuperarnos y volver a nuestros mínimos de “normalidad”. Salir con una mascarilla para químicos supone para quien la lleva un esfuerzo de desinhibición, ya que evidentemente llama la atención por la calle. En ocasiones es motivo de burla por parte de algunos ciudadanos, y otras veces rehúyen el contacto temiendo que padezcamos algún tipo de enfermedad contagiosa, actitud fruto del desconocimiento. dD: ¿Con qué apoyos cuentan? No podemos ser equiparados a cualquier enfermo. Somos nosotros quienes, con nuestras economías domésticas, hacemos un largo recorrido en la medicina privada y en las medicinas alternativas en busca de diagnóstico y cuidados paliativos. Esto supone, para quien se lo puede permitir, una gran merma –cuando no la ruina- de la economía familiar.
dD: ¿Cómo puede diagnosticarse la enfermedad? ¿De qué asistencia médica disponen? Actualmente en España hay un sólo centro sanitario público, del que yo tenga referencia, que tenga capacidad para diagnosticar y tratar paliativamente el síndrome de sensibilidad química múltiple: el Hospital Clínico de Barcelona desde su unidad de toxicología y desde la unidad de fatiga crónica. El resto entra en el ámbito de la medicina privada. Para poder llegar ahí hay listas de espera de hasta dos años. Y naturalmente antes el paciente debe sospechar que probablemente padezca esta patología, desconocida por parte de la mayoría de profesionales de la salud, especialmente en atención primaria, lo cual implica realizar un recorrido interminable de especialistas antes de llegar al lugar adecuado. dD: Esta enfermedad aún no ha sido reconocida en España ¿Por qué?¿En qué situación se encuentran los pacientes españoles en relación con un contexto internacional? R: En España sólo se hace referencia al síndrome de sensibilidad química múltiple en la nota técnica de Prevención 557/2000 del Ministerio de Trabajo. Muy excepcionalmente se han concedido bajas por este motivo. Al hacer referencia a esta nota de trabajo se incluye como accidente de trabajo y las sentencias, salvo excepciones, se dictan en base a patologías asociadas y no como consecuencia de padecer directamente el SSQM. Al tratarse de una enfermedad emergente, no está reconocida en muchos países. Sin embargo, los enfermos españoles nos encontramos a años luz de EEUU, Canadá o Alemania, países donde tiene un reconocimiento. En el manifiesto de recogida de firmas, solicitamos que se siga el modelo alemán, porque se trata de uno de los más completos. En Alemania el SSQM tiene pleno reconocimiento oficial, se realizan actividades preventivas, programas de formación de profesionales y existen líneas de investigación avanzadas; existen incluso viviendas adaptadas para los enfermos de SSQM y sus familias. Esto evita que se produzcan desestructuraciones familiares al tener que estar el paciente a menudo en lugares ambientalmente limpios alejado de los suyos, lo cual añade un sufrimiento emocional. dD: ¿Afecta esta enfermedad a algún colectivo especialmente?¿Es curable? R: Hay colectivos que tienen más probabilidades de desarrollar esta patología: sector de la limpieza, jardinería, profesionales de la salud, peluquerías, grandes almacenes, industrias químicas, todo ello a consecuencia de los lugares donde desempeñan sus actividades profesionales. Las amas de casa también, ya que en la limpieza del hogar se suelen utilizar muchos químicos tóxicos, en ocasiones incluso realizando mezclas tóxicas, por ejemplo: lejía y amoniaco. Se trata de una enfermedad crónica donde el paciente, intentando realizar un control ambiental de su hábitat y de su forma de vida, puede llegar a mejorar sus síntomas. Pero este trabajo ambiental no depende exclusivamente del afectado, ahí es donde intervienen los familiares, la sociedad, los profesionales de la salud y los políticos responsables de la calidad ambiental del aire y de la sanidad pública. dD: ¿Considera que la sociedad los valora o los discrimina? R: Salvo excepciones nos ven como enfermos “raros”. Confunden el síndrome de sensibilidad química con un problema alérgico o a veces nos tachan de enfermos mentales. Cuando contamos la realidad que vivimos les parece de ciencia ficción. dD: ¿Qué mensaje le trasmitiría a la sociedad? R: Esta enfermedad es consecuencia clara de una forma de vida que es insostenible y que además es responsable del cambio climático. Es el resultado del uso y abuso que se ha venido haciendo durante las últimas décadas de los químicos. Esto nos está llevando a una situación intolerable a todos los niveles; de hecho este año la OMS ha dedicado el Día Mundial de la Salud a “Salud y Cambio Climático”. Además, considero que habría que preguntarles a los responsables de esta situación ¿qué sociedad del bienestar enferma a sus ciudadanos y además no les reconoce la patología? Tal vez molestamos porque somos la punta visible del iceberg de algo que no funciona desde hace ya demasiado tiempo. Sin embargo, somos los ciudadanos los que tenemos la responsabilidad de atajar el problema. El compromiso de la sociedad es de vital importancia. Debemos dejar de llevarnos por mensajes seductores de consumo, exigir una alimentación exenta de químicos, erradicar los edificios enfermos y pedir viviendas humanizadas, buscar alternativas al problema de los hidrocarburos, llevar un tipo de vida menos competitivo… en resumen, abogar por la sostenibilidad, por una vida más humana y de calidad e intentar llevar a la práctica estas premisas al máximo dentro de las medidas de nuestras posibilidades. Los afectados por esta enfermedad ya no podemos remediarlo porque de momento es crónica e incurable; sin embargo, nos preocupa en gran manera lo que pueda suceder con nuestros hijos y las generaciones futuras, ya que, según estudios recientes, la carga tóxica de las madres se transmite a los hijos y según los científicos que trabajan en el tema, no sabemos qué puede suceder. Los afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple necesitamos soporte. Pueden ayudarnos con su firma apoyando el manifiesto que hemos presentado ante el Ministerio de la Presidencia, el ministro de Sanidad y el Defensor del Pueblo pinchando en este enlace: http://www.firmasonline.com/1Firmas/prefirm.asp?C=1584
FUENTE: Diario Directo
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Textos aprobados por el Parlamento Europeo , 4 de Septiembre de 2008.
– Vista la Comunicación de la Comisión al Consejo, al Parlamento Europeo y al Comité Económico y Social Europeo titulada “Revisión intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud 2004-2010″ (COM(2007)0314),
– Vista su Resolución de 23 de febrero de 2005 sobre el Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud (2004-2010)(1) ,
– Visto el informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de 27 de julio de 2007, titulado Principles for Evaluating Health Risks in Children Associated with Exposure to Chemicals (Principios para la evaluación de riesgos para la salud de los niños vinculados a la exposición a productos químicos),
– Vistos los artículos 152 y 174 del Tratado CE, que abogan por un alto nivel de protección de la salud humana y del medio ambiente,
– Vista la Decisión no 1350/2007/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 23 de octubre de 2007, por la que se establece el segundo Programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud (2008-2013)(2) ,
– Visto el artículo 45 de su Reglamento,
– Visto el informe de la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria (A6-0260/2008),
A. Considerando con interés que, desde 2003, la Unión Europea basa su política de protección de la salud en una colaboración muy estrecha entre los ámbitos de la salud, el medio ambiente y la investigación, lo que permite esperar, en un futuro próximo, la puesta en marcha de una estrategia europea coherente e integrada en materia de salud medioambiental,
B. Considerando que los principales ejes de acción de la Unión en el marco de su primer Plan de acción europeo de medio ambiente y salud (2004-2010) (COM(2004)0416), es decir, preparar los indicadores, desarrollar una vigilancia integral, recopilar y evaluar los datos pertinentes y multiplicar la investigación, permitirán una mejor comprensión de las interacciones entre las fuentes de contaminación y los efectos sanitarios, pero que son claramente insuficientes para reducir el número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales,
C. Considerando que es casi imposible elaborar un balance intermedio de dicho plan de acción, habida cuenta de que no persigue ningún objetivo claro y cifrado y de que su presupuesto global es difícil de determinar y claramente insuficiente para garantizar su promoción eficaz,
D. Considerando que, dado que el programa de salud pública (2008-2013) tiene como objetivo principal actuar sobre las determinantes tradicionales de la salud, como la alimentación, el tabaquismo y el consumo de alcohol y de drogas, el presente Plan de acción (2004-2010) debería centrarse en los nuevos retos sanitarios y abordar además los factores medioambientales determinantes que afectan a la salud humana, tales como la calidad del aire exterior e interior, las ondas electromagnéticas, las nanopartículas y las sustancias químicas muy peligrosas (sustancias carcinógenas, mutágenas o tóxicas para la reproducción (CMR), perturbadores endocrinos), así como los riesgos sanitarios derivados del cambio climático,
E. Considerando que las enfermedades respiratorias son la segunda causa de mortalidad, incidencia, prevalencia y gasto en la Unión, que constituyen la principal causa de mortalidad infantil en los niños menores de cinco años y que siguen desarrollándose, en particular, a causa de la contaminación del aire exterior e interior,
F. Considerando que la contaminación atmosférica, principalmente relacionada con las partículas finas y el ozono a nivel del suelo, constituye una importante amenaza para la salud, al afectar al correcto desarrollo de los niños y causar una disminución de la esperanza de vida en la UE(3) ,
G. Considerando que, en lo relativo a la salud urbana ambiental, en particular la calidad del aire interior, la Comunidad, respetando los principios de subsidiaridad y proporcionalidad, debe reforzar sus acciones contra la contaminación doméstica, habida cuenta de que el ciudadano europeo pasa una media del 90 % de su vida dentro de los hábitats,
H. Considerando que las Conferencias Ministeriales de la OMS de 2004 y 2007 sobre medioambiente y salud han señalado los vínculos que existen entre la compleja influencia combinada de los contaminantes químicos y algunas alteraciones y enfermedades crónicas, en particular de los niños; considerando que estos datos también constan en los documentos oficiales del Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA) y del Foro Intergubernamental sobre Seguridad Química (FISQ),
I. Considerando que cada vez son más numerosos los datos científicos que indican que determinados tipos de cáncer, como el cáncer de vejiga, de huesos, de pulmón, de piel, de mama y otros, se deben no sólo a los productos químicos, las radiaciones y las partículas en suspensión en el aire, sino también a otros factores medioambientales,
J. Considerando que, junto a esta evolución problemática en materia de salud medioambiental, en los últimos años han aparecido nuevas enfermedades o síndromes de enfermedades, tales como la hipersensibilidad química múltiple, el síndrome de las amalgamas dentales, la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos, el síndrome de los edificios enfermos o el déficit de atención con hiperactividad (Attention deficit and hyperactivity syndrome ) en los niños,
K. Considerando que el principio de precaución está expresamente incluido en el Tratado desde 1992 y que el Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas, en numerosas ocasiones, ha precisado el contenido y el alcance de este principio de Derecho comunitario como uno de los fundamentos de la política de protección de la Comunidad en el ámbito del medio ambiente y la salud(4) ,
L. Considerando el carácter extremadamente obligatorio, e incluso inaplicable, de los criterios contemplados por la Comisión en su Comunicación de 2 de febrero de 2000 sobre el recurso al principio de precaución (COM(2000)0001),
M. Considerando la importancia del control biológico humano como herramienta de evaluación del nivel de exposición de la población europea a los efectos de la contaminación, así como la voluntad expresada por el Parlamento en el apartado 3 de la citada Resolución de 23 de febrero de 2005, así como en las conclusiones del Consejo de Medio Ambiente de 20 de diciembre de 2007, de poner en marcha cuanto antes un programa de control biológico a escala de la Unión,
N. Considerando que es sabido que el cambio climático puede desempeñar un papel importante en el aumento de la gravedad y la incidencia de algunas enfermedades y, en particular, que la frecuencia de las olas de calor, las inundaciones y los incendios naturales, que constituyen los desastres naturales más frecuentes en la Unión, pueden causar enfermedades, condiciones sanitarias deficientes y muertes adicionales, y reconociendo al mismo tiempo el impacto positivo en la salud de las medidas de mitigación del cambio climático,
O. Considerando que el cambio climático es un importante factor que repercutirá en la salud humana causando, entre otros, un aumento de determinadas enfermedades infecciosas y parasitarias, debido principalmente a la variación de la temperatura y la humedad y a sus efectos en los ecosistemas, la fauna, la flora, los insectos, los parásitos, los protozoos, los microbios y los virus,
P. Considerando que la Directiva 2000/60/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 23 de octubre de 2000, por la que se establece un marco comunitario de actuación en el ámbito de la política de aguas(5) y las correspondientes directivas de desarrollo establecen normas claras para la conservación y el restablecimiento de un medio acuático sano,
Q. Considerando que la medicina del medio ambiente es una nueva asignatura médica que se basa en una enseñanza universitaria aún muy fragmentada y desigual en los Estados miembros y que debe ser apoyada y fomentada en el seno de la Unión,
R. Considerando que el número de personas que enferman por culpa de factores medioambientales sigue en aumento y que debe establecerse un registro epidemiológico que ofrezca un cuadro completo de las enfermedades vinculadas, parcial o totalmente, a factores medioambientales,
1. Reconoce los esfuerzos realizados por la Comisión desde el lanzamiento del plan de acción en 2004, en particular, en materia de mejora de la cadena de información sobre el medio ambiente y la salud, de integración y fortalecimiento de la investigación europea en este ámbito y de cooperación con los organismos internacionales especializados, tales como la OMS;
2. Considera, no obstante, que dicho plan de acción lleva consigo los gérmenes del fracaso, ya que sólo tiene por objeto acompañar a las políticas comunitarias existentes, no se basa en una política de prevención destinada a reducir las enfermedades vinculadas a los factores medioambientales y no persigue ningún objetivo claro y cifrado;
3. Indica a la Comisión que ya se ha ejecutado un programa bajo la égida de la OMS y que como parte de ese programa los Estados miembros de la OMS crearon sus propios planes nacionales y locales de salud ambiental con objetivos específicos y medidas de ejecución; recomienda, por consiguiente, a la Comisión que revise ese programa de la OMS para servirse eventualmente de él en el futuro como un útil modelo para la UE;
4. Lamenta profundamente que la Comisión y, en particular, la Dirección General “Investigación”, no hayan destinado fondos suficientes al control biológico humano en 2008, con el fin de cumplir su compromiso con los Estados miembros y el Parlamento de crear un enfoque coherente del control biológico en la Unión;
5. Insta a la Comisión a que, antes de 2010, cumpla dos objetivos fundamentales que ella misma se había fijado en 2004 y establezca y aplique una estrategia viable de comunicación para esos objetivos, es decir, por una parte, la sensibilización de los ciudadanos europeos en materia de contaminación medioambiental y de las consecuencias para su salud, y por otra parte, la revisión y adaptación de la política europea de reducción de riesgos;
6. Recomienda firmemente a la Comisión y a los Estados miembros que respeten sus obligaciones en cuanto a la aplicación de la legislación comunitaria;
7. Recuerda que es necesario tener en cuenta como punto de partida, para la evaluación del impacto de los factores medioambientales en la salud, a los grupos de personas vulnerables, como por ejemplo las mujeres embarazadas, los recién nacidos, los niños y las personas de edad avanzada;
8. Pide que se tenga especialmente en cuenta a los grupos vulnerables, que son los más sensibles a los contaminantes, introduciendo medidas destinadas a reducir la exposición a los contaminantes ambientales interiores en los centros sanitarios y las escuelas mediante la adopción de buenas prácticas en materia de gestión de la calidad del aire interior;
9. Pide encarecidamente a la Comisión que, en el marco de las revisiones legislativas, no debilite la legislación existente bajo la presión de grupos de interés o de organizaciones regionales o internacionales;
10. Recuerda que es necesario que la Unión aplique un enfoque permanente dinámico y flexible en relación con el Plan de Acción y que, por consiguiente, es esencial que se dote de una experiencia específica en materia de salud medioambiental, basada en su carácter transparente, multidisciplinario y contradictorio, con el fin de dar una respuesta a la desconfianza del público en general respecto de las agencias y comités de expertos oficiales; destaca la importancia de apoyar la formación de los profesionales sanitarios mediante el intercambio de buenas prácticas a escala comunitaria;
11. Señala que los últimos años han estado marcados por verdaderos avances en materia de política medioambiental, por ejemplo, la reducción de la contaminación del aire, la mejora de la calidad de las aguas, la política de recolección y reciclado de residuos, el control de los productos químicos y la prohibición de la gasolina con plomo, pero constata al mismo tiempo que la política europea sigue marcada por la falta de estrategia global y preventiva y por el escaso recurso al principio de precaución;
12. Pide a la Comisión que revise los criterios contemplados en su Comunicación sobre el recurso al principio de precaución, a la luz de la jurisprudencia del Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas y con objeto de que dicho principio de acción y seguridad, centrado en la adopción de medidas provisionales y proporcionadas, esté presente en todas las políticas comunitarias en materia de salud y medio ambiente;
13. Considera que la inversión de la carga de la prueba en lo relativo a la inocuidad del producto, para que recaiga en el productor o importador, permitiría promover una política basada en la prevención, de conformidad con lo previsto en el Reglamento (CE) n° 1907/2006 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 18 de diciembre de 2006, relativo al registro, la evaluación, la autorización y la restricción de las sustancias y preparados químicos (REACH), por el que se crea la Agencia Europea de Sustancias y Preparados Químicos(6) , y alienta a la Comisión a que incluya esta obligación en la legislación comunitaria sobre todos los productos; considera que debe evitarse cualquier incremento de la experimentación con animales en el marco del Plan de Acción, y que deben tenerse plenamente en cuenta la evolución y el uso de métodos alternativos;
14. Reitera su petición a la Comisión para que presente lo antes posible medidas concretas sobre la calidad del aire interior, que garanticen un elevado nivel de protección de la seguridad y la salud de los interiores, en particular a la hora de revisar la Directiva 89/106/CEE del Consejo de 21 de diciembre de 1988 relativa a la aproximación de las disposiciones legales, reglamentarias y administrativas de los Estados Miembros sobre los productos de construcción(7) , y para que proponga medidas destinadas a incrementar la eficacia energética de los edificios y la seguridad e inocuidad de los componentes químicos utilizados en la fabricación de equipos y mobiliario;
15. Recomienda, con vistas a reducir los efectos nocivos del medio ambiente en la salud, que la Comisión pida a los Estados miembros que mediante medidas fiscales u otros incentivos económicos animen a los actores del mercado a mejorar la calidad del aire interior y reducir la exposición a la radiación electromagnética en sus edificios, sucursales y oficinas;
16. Recomienda que la Comisión establezca los requisitos mínimos adecuados para velar por la calidad del aire interior de los edificios de nueva construcción;
17. Recomienda que, a la hora de conceder las diferentes ayudas de la Unión Europea, la Comisión tenga presente su impacto en la calidad del aire interior, la exposición a la radiación electromagnética y la salud de los grupos particularmente vulnerables de la población en los diferentes proyectos, de manera similar a como se examinan los requisitos de protección ambiental;
18. Pide que las normas de calidad ambiental aplicables a la presencia de sustancias prioritarias en el agua se establezcan conforme a los conocimientos científicos más recientes y se actualicen regularmente en función de los avances científicos;
19. Señala que algunos Estados miembros han creado laboratorios móviles de análisis o “ambulancias verdes”, con el fin de elaborar un diagnóstico rápido y fiable de la contaminación del hábitat en los lugares públicos y privados; considera que la Comisión podría fomentar esta práctica en los Estados miembros que aún no se han dotado de este modelo de intervención directa en el lugar contaminado;
20. Manifiesta su especial preocupación por la inexistencia de disposiciones legales que garanticen la seguridad de los productos de consumo que contienen nanopartículas y por la relajada actitud de la Comisión con respecto a la necesidad de revisar el marco reglamentario para el uso de nanopartículas en los productos de consumo ante el creciente número de productos de consumo que contienen nanopartículas que se comercializan;
21. Manifiesta gran interés por el informe internacional Bio-Iniciativa(8) sobre los campos electromagnéticos, que resume más de 1 500 estudios dedicados a este tema, y cuyas conclusiones señalan los peligros que entrañan para la salud las emisiones de telefonía móvil, tales como el teléfono portátil, las emisiones UMTS-Wifi-Wimax-Bluetooth y el teléfono de base fija “DECT”;
22. Constata que los límites de exposición a los campos electromagnéticos establecidos para el público son obsoletos, ya que no han sido adaptados desde la Recomendación 1999/519/CE del Consejo, de 12 de julio de 1999, relativa a la exposición del público en general a campos electromagnéticos (0 Hz a 300 GHz)(9) , lógicamente no tienen en cuenta la evolución de las tecnologías de la información y la comunicación, las recomendaciones de la Agencia Europea de Medio Ambiente o las normas de emisión más exigentes adoptadas, por ejemplo, por Bélgica, Italia o Austria, y no abordan la cuestión de los grupos vulnerables, como las mujeres embarazadas, los recién nacidos y los niños;
23. Pide, por tanto, al Consejo, que modifique su Recomendación 1999/519/CE, con el fin de tener en cuenta las mejores prácticas nacionales y fijar así valores límite de exposición más exigentes para todos los equipos emisores de ondas electromagnéticas en las frecuencias comprendidas entre 0,1 MHz y 300 GHz;
24. Toma muy en serio las múltiples amenazas sanitarias como consecuencia del calentamiento climático en el territorio de la Unión y pide una cooperación reforzada entre la OMS, las autoridades nacionales de control, la Comisión y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades, con el fin de reforzar el sistema de alerta temprana y limitar las consecuencias negativas del cambio climático para la salud;
25. Subraya que el Plan de Acción mejoraría si incluyera los efectos negativos del cambio climático para la salud humana, preparando medidas eficaces de adaptación necesarias a nivel comunitario, a saber:
| - | programas sistemáticos de educación pública y de sensibilización; | |
| - | la integración de las medidas de adaptación al cambio climático en las estrategias y los programas de salud pública, como las enfermedades transmisibles y no transmisibles, la salud de los trabajadores y las enfermedades animales peligrosas para la salud; | |
| - | una vigilancia adecuada orientada a la detección precoz de los brotes de enfermedades; | |
| - | sistemas de alerta y respuesta rápida en el ámbito de la salud; | |
| - | la coordinación de las redes existentes de seguimiento de los datos ambientales con las redes de seguimiento de los brotes de enfermedades; |
26. Pide a los Estados miembros y a la Comisión que hagan frente de forma adecuada a las nuevas amenazas que supone el cambio climático, por ejemplo la presencia cada vez más frecuente de virus emergentes y patógenos no detectados, y apliquen en consecuencia las nuevas tecnologías de reducción de patógenos que rebajan la presencia de virus conocidos y no detectados y otros patógenos transmitidos por la sangre;
27. Lamenta que la evaluación actual de costes y beneficios del documento “Dos veces 20 para el 2020 - El cambio climático, una oportunidad para Europa” (COM(2008)0030) tan sólo tenga en cuenta las ventajas sanitarias que reportaría una reducción de la contaminación atmosférica obtenida gracias a una reducción del 20 % de las emisiones de gases de efecto invernadero de aquí a 2020; pide a la Comisión que garantice que, en el marco de una evaluación de impacto, se estudiarán y tomarán como modelo los beneficios sanitarios secundarios derivados de distintos niveles de ambición, de conformidad con las recomendaciones del Grupo Intergubernamental de Expertos sobre el Cambio Climático, consistentes en una reducción de las emisiones domésticas de gases de efecto invernadero de entre el 25 % y el 40 %, y, si es posible, del 50 % o más de aquí a 2020;
28. Pide a la Comisión que preste la debida atención al grave problema que supone la salud mental, habida cuenta del número de suicidios registrados en la Unión, y que dedique más recursos al desarrollo de estrategias de prevención y terapias adecuadas;
29. Reitera que la Comisión y los Estados miembros deben apoyar el Plan de Acción para Europa sobre medio ambiente y salud infantil de la OMS, fomentarlo a través de la política de desarrollo a nivel tanto comunitario como bilateral y alentar procesos similares fuera de la zona europea de la OMS;
30. Pide a la Comisión que reintroduzca en su segundo plan de acción la iniciativa SCALE (Science, Children, Awareness, Legal instrument, Evaluation) relativa a la reducción de la exposición a las contaminaciones, contenido en la Estrategia europea de medio ambiente y salud (COM(2003)0338);
31. Insta a la Comisión a que conciba y proponga instrumentos que fomenten el desarrollo y la promoción de soluciones innovadoras, tal como se destacó en el marco de la Agenda de Lisboa, con objeto de minimizar los principales riesgos sanitarios provocados por factores de estrés medioambientales;
32. Insta al Consejo a que adopte sin demora una decisión sobre la propuesta de Reglamento por el que se crea el Fondo de Solidaridad de la Unión Europea, habida cuenta de que el Parlamento ya emitió su dictamen el 18 de mayo de 2006(10) ; considera que el nuevo reglamento, que, junto con otras medidas, reducirá los umbrales mínimos requeridos para la aplicación del Fondo de Solidaridad de la Unión Europea, permitirá reparar con mayor eficacia, flexibilidad y rapidez los daños provocados por catástrofes naturales o de origen humano; subraya que un instrumento financiero de este tipo reviste una gran importancia, en particular porque se parte de la base de que en el futuro las catástrofes naturales serán más frecuentes, también como consecuencia del cambio climático;
33. Recomienda, dada la decisiva importancia económica de las pequeñas y medianas empresas (PYME) en Europa, que la Comisión les ofrezca asistencia técnica para ayudarles a cumplir las normas vinculantes en materia de salud ambiental y animarles a introducir otros cambios positivos desde la perspectiva de la salud ambiental que repercuten en la actividad de las empresas;
34. Recomienda a la Comisión que, en 2010 y con ocasión del “segundo ciclo” del plan de acción de medio ambiente y salud, centre sus iniciativas en las poblaciones vulnerables y elabore nuevos métodos de evaluación de los riesgos que tengan en cuenta el punto fundamental que constituye la particular vulnerabilidad de los niños, las mujeres embarazadas y las personas de edad avanzada;
35. Pide por ello encarecidamente a la Comisión y a los Estados miembros que reconozcan las ventajas de los principios de prevención y cautela y que elaboren y apliquen instrumentos que permitan anticipar y evitar las amenazas potenciales en materia de medio ambiente y salud; recomienda a la Comisión que evalúe el “segundo ciclo ” de este plan de acción y prevea una financiación adecuada incluyendo un mayor número de medidas concretas destinadas a reducir el impacto sanitario del medio ambiente y la aplicación de medidas de prevención y cautela;
36. Encarga a su Presidente que transmita la presente Resolución al Consejo, a la Comisión, a los Gobiernos y Parlamentos de los Estados miembros y a la OMS.
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FUENTE: Parlamento Europeo
Baltimore Mayo 2008 ( Traducción por Carlos González)
El estudio del Dr José Montoya (EEUU) sobre el antiviral Valcite para el SFC:
El Dr José Montoya está llevando a cabo un estudio de doble ciego, controlado con placebo, sobre el uso de Valganciclovir (Valcite) en pacientes con el SFC que tienen un número elevado de anticuerpos del virus del HHV6 y del Virus de Eipstein Barr (EBV).
El equipo de Montoya y la farmacéutica Roche han pedido más tiempo y por tanto los resultados del estudio no fueron presentados en este Simposio. Aun así, Montoya presentó algunos resultados claves, pero todavía está muy ocupado en el procesamiento de datos que podrán afectar a los resultados del estudio, y prefirió esperar a que el estudio este terminado antes de presentar datos finales.
La Fundación HHV6, ha dado el apoyo económico y administrativo a este estudio, permitiendo a Montoya ahondar en los pacientes mucho más de lo habitual. El equipo de Montoya está actualmente ocupado en definir patógenos, recoger datos de inmunología y datos de expresión genética para utilizarlos para intentar saber más en qué pacientes con SFC podría funcionar este medicamento. Este es un estudio pequeño, y es en este tipo de estudio que es más difícil sacar resultados estadísticamente significativos.
Las compañías farmacéuticas estuvieron representadas en el Simposio por seis personas de la compañía Roche y otros de tres de farmacéuticas más. Los empleados de Roche y un grupo de profesionales del SFC se reunieron durante varias horas el domingo del Simposio por la noche para decidir cuál seria el próximo paso a realizar. Mucho dependerá de los resultados que se obtengan del estudio de Montoya.
La presencia de compañías farmacéuticas subraya el impacto potencial del estudio de Montoya. Este estudio nunca se hizo para tratar solamente a los pacientes de SFC infectados por EBV/HHV6; el motivo real era ilustrar el hecho de que una infección crónica juega un papel principal en el SFC. El éxito de Montoya elevaría los esfuerzos para duplicar sus resultados con otros patógenos. Montoya esta ya buscando otros patógenos para hacer otros subgrupos de pacientes para estudiar.
¿Hay un antiguo Retrovirus vivito y coleando en los pacientes de SFC?
B.T. Huber. VEB y la activacion de IFN-a del retrovirus endogeno humano HERV-K18 y el SFC
El Simposio estuvo lleno de investigaciones interesantes, pero ninguna fue mÁs llamativa que el estudio de Bridgette Huber. La doctora Huber presentó pruebas que sugieren la reactivación de un antiguo retrovirus engarzado en nuestro genoma, pudiendo estar activado el los pacientes con SFC o Esclerosis Múltiple (MS).
Aproximadamente, un 8% de nuestro genoma se compone de pedazos inútiles de antiguos retrovirus que desde hace milenios han sido capaces de mantenerse presentes en nuestro sistema. Casi todos están muertos, pero de entre estos pedazos de material genético defectuoso, pueden volver a la vida si las circunstancias apropiadas se dan, y pueden empezar a producir proteínas de nuevo. La mayor parte pertenecen a la familia del retrovirus endógeno humano K (HERV-K).
El estudio de la Dra Huber sugiere que un pequeño porcentaje de pacientes de SFC y MS tienen una reactivación de este retrovirus quasi zombi. Ella piensa que ambos pacientes de SFC y MS (en quienes el detonante fue una mononucleosis) tienen un riesgo más elevado de poseer variantes del HERV-K18 que se sabe que inducen la actividad de superantígenos.
¿Por qué esta doctora ha investigado esta cuestión en pacientes de SFC? Porque muchas facetas del SFC se parecen a cuando un “superantigeno” está presente. Los superantigenos son proteínas que son capaces de inducir una exagerada respuesta inmunitaria (de las células-T) que desgasta el sistema inmunológico con el tiempo. Para confirmar esto, después de la presentación de la doctora Huber, la doctora Nancy Klimas habló sobre los nuevos hallazgos inmunológicos en el SFC, en los que se ven que hay un sistema inmune crónicamente sobreactivado.
Virus del Herpes 6 ¿El cultivo oculto?
Un escenario intrigante es la posibilidad de que la activación de HERV-K18 pudiese ser el punto final de una reacción en cadena iniciada por el virus del Herpes 6. El HHV6 es capaz de reactivar el virus Epstein-Barr (EBV), y ambos EBV y HHV6 desencadenan la producción de interferón, y todo esto puede activar el HERV-K18. Esto significa que la actividad del HHV6 podría iniciar la del retrovirus HERV-K18 en al menos 3 maneras: directamente, produciendo interferón, y reactivando el EBV.
Aún vemos otra posible conexión con el SFC aqui también: 75% de los pacientes con Esclerosis Múltiple dan el perfil del SFC, y la fatiga es a menudo su síntoma más debilitante. Hay, por supuesto, muchas diferencias entre las dos enfermedades, pero las dos coinciden en la atrofia de la materia gris, un metabolismo de la glucosa cerebral dispar, una alterada actividad del sistema nervioso, y la reactivación viral del HHV6. La doctora Huber aún tiene trabajo que hacer para acabar de demostrar que el HERV-K18 está de hecho activado y que contribuye a los síntomas del SFC. De ser así, tendriamos que ver en qué subgrupo de pacientes del SFC esta activado. ¿Está reactivado sólo en aquellos pacientes que tienen un SFC postviral al Epstein-Barr?, ¿o estaría también presente en pacientes de SFC con reactivación del HHV6? La muestra de pacientes de la doctora Hubert, así como los del Dr Montoya, son relativamente pequeñas.
Afortunadamente la doctora Huber, después de recibir una financiación inicial para ponerse en marcha de la Asociación del Síndrome de la Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica de América (CFIDS), también ha recibido una beca del NIH para garantizar el estudio de estos hallazgos.
¿No hay más enigmas enterovirales? Chia. El papel de los enteroviruses en el SFC.
Además de su potencialmente rompedor trabajo sobre el SFC, el Dr. Chia es una excelente persona también. En la comida del primer día del Simposio, encabezó una mesa llena de pacientes y asistentes, y apenas toco su comida para responder detalladamente todas las preguntas de todo el mundo. Su trabajo esta haciendo a mucha gente replantearse el papel de los patógenos en el SFC.
El Dr Chia habló de los siguientes casos:
CASO1: Una paciente con una infección fue a su consulta. Después de un tiempo se recupero bastante bien, pero seis meses después volvió a tener otra infección. Esta segunda vez, empeoró muchísimo y después de tres meses fue hospitalizada. Las inyecciones de Gama Globulina que le aplicaron le ayudaron bastante. Ella mejoró, pero cuatro meses después todavía se sentía muy cansada, con dolores musculares, colon irritable y tan sólo era capaz de llevar a cabo alguna actividad 3 a 4 horas al día.
Dos meses después, tuvo una recaída severa. Una biopsia del estomago reveló que tenia una infección enteroviral. El Dr. Chia dijo que veía este patrón una y otra vez: un paciente venia con una infección, se cura aparentemente hasta recaer de forma severa después de otra infección severa. Algo en esa primera infección parece que predispone al paciente para derrumbarse cuando llegue el siguiente elemento infeccioso. El Dr. Chia es un especialista en enfermedades infecciosas, por lo que está en una posición optima para observar casos similares de infecciones que llevan a un SFC.
El Enigma Enteroviral: El principal objetivo del Dr. Chia en su charla era ilustrar por qué algunos de los estudios sobre los enterovirales del pasado han fallado. Los enterovirus han estado en la sombra de la sospecha del SFC desde hace mucho tiempo, y los estudios de investigación empezaron a mostrar de forma masiva unos elevados niveles de enterovirus en el DNA en un subgrupo importante de pacientes con el SFC. Intentos de replicar estos estudios tuvieron resultados mixtos, aunque a pesar de ser un terreno de investigación prometedor, este tipo de investigación iba muy despacio hasta que el Dr. Chia comenzó a implicarse.
El Dr. Chia ha mirado esta situación de cerca y aquí os la resumimos:
En 1995 un estudio controlado con doble ciego indico que el 41% de los pacientes con el SFC versus un 2% en el grupo de control, tenía enterovirus ANR en sangre. Entonces algo aparentemente inocuo ocurrió: Uno de los mejores investigadores en este campo (Dr Robart) patentó un nuevo método de medir el ANR enteroviral. El nuevo test creó un nuevo e impropio punto de partida, en la opinión del Dr. Chia.
Esencialmente, el test no era capaz de detectar RNA enteroviral por debajo de cierto numero de copias. Desafortunadamente, muchos pacientes con el SFC tienen niveles más bajos de ANR de los que el test es capaz de indicar, y aun así un nivel mucho más elevado del que tiene la población sana, o incluso el grupo de control no sano, como Chia es capaz de demostrar.
Problemas que surgieron: En 1995, el director del programa NIH, Stephen Strauss, publica en una editorial que Él no era capaz de encontrar enterovirus en sus pacientes. Strauss nunca publicó sus resultados, pero su perfil de alto líder del grupo SFC del NIH, tuvo repercusiones en este campo. El Dr. Chia cree que los resultados de Strauss eran correctos, pero que utilizó el método o test incorrecto.
Cuando el Dr. Chia utilizó una versión actual del test de Robart (Chemicon), se añadieron nuevos factores, y pudo encontrar los enteroviruses: los encontró positivos en el 38% de los pacientes con SFC frente al 4% del grupo de control. Cuanto más severo era el SFC del paciente, más subía el porcentaje de los infectados. El 70% de los pacientes en cama los tenían positivos, y solo el 12% de los pacientes que estaban mejor de energía los tenían positivos. Ese resultado aparentemente convenció al Dr. Chia que debería investigar más a fondo y comenzó su estudio de biopsias estomacales, donde encontró los mismos resultados: un alto porcentaje de positivos (57%) y un bajo porcentaje en el grupo de control (5%). Una vez más el grado de infección se asocio con el grado de severidad de la enfermedad: solo un 25% de los pacientes con SFC con una infección severa eran capaces de trabajar, mientras que un 54% del resto de pacientes con menor grado de infección era capaces de trabajar.
Un tratamiento antiviral corto (interferona/interferón) obtuvo muy buenos resultados (aunque desafortunadamente hubo recaídas al cesar el tratamiento), lo cual sugiere que estos enterovirus contribuyen significativamente a la enfermedad.
CASO2: Para este caso, el Dr. Chia demostró en un gráfico, la progresión de una paciente a lo largo del tiempo de un tratamiento. La funcionalidad de la paciente era, al principio, muy baja, y con el tratamiento con IFN-y-gamma, la paciente quedo aún menos funcional, pero eventualmente mejoró significativamente, y añadiendo la medicación Valtrex, fue capaz de volver a trabajar a tiempo completo. Muchos meses después de haber terminado el tratamiento con Valtrex, tuvo una recaída severa que la devolvió al punto de partida. Retomar el tratamiento con Valtrex, la hizo mejorar de nuevo, pero no en el mismo grado que la primera vez.
Demostrando la causalidad viral:
No es sencillo demostrar que las infecciones encontradas en el SFC, causan o contribuyen a la enfermedad. Una cantidad de la normal de patógenos sugiere que podría ser así, pero no es prueba de ello. La única forma efectiva de demostrar que el patógeno X es responsable de parte o de toda la enfermedad, es identificando al patógeno, atacarlo con los medicamentos apropiados, determinar que ha remitido o desaparecido y observar una mejoría a través de la funcionalidad del paciente, sus síntomas, su respiración aeróbica, estado inmunológico, etc… (Todo ello en un estudio correcto de doble ciego con placebo a la antigua usanza).
Desafortunadamente, este tipo de ensayos son muy caros de hacer y poco habituales en el SFC. Con respecto a los enterovirus, solo identificar el patógeno, puede ser problemático. Cuando se le preguntó al Dr Chia si había comprobado que los enterovirus desaparecieron después de que sus pacientes mejorasen con los antivirales, el Dr. Chia respondió que así fue.
Necesitamos mejores antivirales: Hay una gran evidencia de que los antivirales pueden ayudar de forma muy relevante a un subgrupo de pacientes SFC. Estos estudios son mas no son fáicles de hacer. Es de destacar las dificultades diagnosticas para muchos patógenos (HHV6, Enteroviruses, Borrelia, etc). Esta es la razón por la que el principal objetivo de la Fundación del HHV6 es encontrar mejores tests.
Otro problema con las infecciones en el SFC/ME es la falta de eficacia de muchos medicamentos antivirales. Todos estos antivirales ayudan o incluso curan a algunos pacientes, pero en general, su rendimiento no es satisfactorio a la larga. Algunos antivirales funcionan bien, pero los pacientes recaen después. Algunos pacientes que parecieran ser un buen objetivo para un antiviral en concreto, luego no responden a éste, mientras que otros que no lo parecían, si responden en ocasiones.
Un estudio del Dr José Montoya encontró que, efectivamente, los pacientes de SFC/ME con niveles elevados de anticuerpos, respondían significativamente mejor a los tratamientos que aquellos con niveles bajos. Este fue un descubrimiento muy importante, pero como estos medicamentos no siempre funcionan a la larga, el Dr Montoya sigue investigando.
También existe problemas con toxicidad asociada al tomar estos medicamentos, y que la mayoría de los antivirales son muy caros. Algunos requieren un tratamiento a largo plazo que los pacientes no pueden permitirse o no quieren tomar. Ambos el Dr. Chia y el Dr. Peterson han advertido urgentemente que se necesitan medicamentos menos tóxicos y más eficaces.
Esperando a la Tecnologia:
En efecto, el Dr. Chia escribió en un borrador que “El desarrollo de medicamentos antivirales específicos para reactivaciones de enteroviruses es un objetivo muy importante”. El Dr Chia dice que está a la espera del desarrollo de antivirales capaces de combatir los enterovirus en el SFC. Su trabajo termina diciendo que los ensayos clínicos con futuros antivirales probablemente demostrarán el rol de los enterovirus en el SFC/ME.
¿Un subgrupo de Fatiga Neuro-Inmune?
Presentación del Dr Peterson de los casos de pacientes con el HHV6, Epstein-Barr y enterovirus.
El Dr Peterson dice que del 15 al 20% de pacientes con SFC no responden a medicamentos que normalmente se utilizan, ni a suplementos ni a ningún cambio en el su estilo de vida. El Dr. Peterson piensa que en el fondo tienen un tipo de enfermedad “distinta”. Él los llama enfermos de fatiga neuroinmune.
Estos pacientes generalmente tienen dolores de cabeza, problemas cognitivos, parestesias (pinchazos y hormigueos), disfunción autonómica (palpitaciones, intolerancia ortostática…), anormalidades en el scaner cerebral MRI y SPECT. Estudios con el fluido cerebral de la medula espinal muestran un aumento de las proteínas totales, la proteína básica de mielina, el ácido láctico y de linfocitos.
Estos pacientes tienen infecciones activas, normalmente con citomegalovirus, HHV6, Epstein-Barr y toda la gama de virus y enterovirus. Los resultados de su expresión genética, citoquinas y proteínas, sugieren que su sistema inmunológico esta crónicamente activado, como era de esperar.
Los medicamentos antivirales del Dr. Peterson para tratar a estos pacientes incluyen: Foscavir, Valcyte, Cytovene, Zovirax, Valtrex, Vistide y Ampligen (Aprobado para su uso en Canadá).
Medicación antiviral- ¿Una esperanza en el horizonte?
El Dr Prichard y nuevos hallazgos en terapias para la infección por HHV6.
El Dr. Prichard observó que falta mucho para encontrar una medicación verdaderamente buena para tratar el HHV6. Un problema con el tratamiento actual está relacionado con la dosis y la toxicidad. A dosis suficientemente altas, pueden efectivamente matar al patógeno, pero con el riesgo de dañar o incluso matar al paciente también. La presentación del Dr. Prichard sugiere que la nueva ronda de antivirales serán más efectivos y menos tóxicos.
En proceso
Artesunate: Artesunate es una medicación bien tolerada y aprobada para la malaria (en Europa) que también posee una actividad antiviral. Estudios de laboratorio in vitro observaron que era muy efectiva contra uno de los primos del HHV6: el citomegalovirus.
Un estudio financiado por la Fundación HHV6 indica que artesunate también inhibe de manera eficaz el HHV6 en el laboratorio. Esta medicación es particularmente prometedora porque, al contrario que ganciclovir y foscarnet, ataca al HHV6 en su ciclo de vida más temprana.
Si el HHV6 produce una clase de infección que altera la función celular en el SFC/ME y otras enfermedades, entonces atacarlo de forma temprana será crucial. ¡Qué gran bombazo sería encontrar una medicación ya aprobada y comercializada que fuera efectiva contra el HHV6!
Cyvloprovir: Similar al ganciclovir pero potencialmente mucho más efectivo contra el HHV6. Valcyte convierte ganciclovir en el cuerpo. Ganciclovir interfiere con la replicación viral.
CMX001: Una variante de Cidofvir. Es altamente efectiva contra el ADN de los virus y 3 veces mejor que Cidofvir contra los virus del herpes en el laboratorio. Su actividad antiviral en modelos con animales es muy buena también. En el primer ensayo clínico fue bien tolerada.
CMV423: Un nuevo componente muy efectivo contra el HHV6 y el Citomegalovirus.
HPMP-5-azal: Seis veces mas efectivo contra el HHV6 que Cidofocir. Mucho más eficaz y menos dosis es necesaria. Esto es importante porque la toxicidad es un gran problema con cidofvir. Probablemente será una gran noticia.
Marabavir (MBV) Inhibe la replicación del citomegalovirus. Actualmente en fase II de ensayo clínico. Bueno contra el Epstein-Barr. Al contrario que en noticias previas, posiblemente bueno contra el HHV6: unas 50-100 veces más eficaz que el cidofvir en algunos tests.
Derivados de Arysulfone- Buena actividad antiviral. Entre los antivirales más potentes.
Valomaciclovir y foscarnet-AZT y VHH6 K. Dr Yao
Los estudios de laboratorio sugieren que usando Valomaciclovir y foscarnet-ZT en combinación, mejora la supresión del HHV6 un 90% en la supresion después de tres días. Esta medicación también esta siendo utilizada en ensayos clínicos en la Universidad de Minneapolis para tratar la mononucleosis por el Epstein-Barr.
Dr K. De Meirleir: Estrategias para Tratamientos Antivirales en el SFC
“Hoy en día, con la utilización de combinaciones de inmunomoduladores, antivirales, suplementos y antibióticos, somos capaces de obtener resultados clínicos aceptables en el 70% de los pacientes.”
El Dr. De Meirleir ha tratado a miles de pacientes del SFC/ME. Señaló la poca documentación que existe en tratamientos antivirales para esta enfermedad.
Tratamientos Antivirales:
Inmunoglobulinas- Podrían beneficiar a los pacientes de SFC neutralizando los agentes virales y equilibrando el sistema inmunológico. Se obtienen resultados mixtos en estudios controlados con placebo. Un estudio con adolescentes con SFC sugiere que pueden ser muy efectivos usando dosis muy bajas de IgG1 o IgG3.
Antivirales: Una vez más, el Dr De Meirleir dice que el mayor problema con el uso de antivirales es el diagnóstico. Los médicos exigen un marcador sólido y fiable del virus para determinar con qué pacientes serán eficaces los antivirales. Hasta que lo consigan, continuaran usando antivirales de amplio espectro e inmunomoduladores que pueden o no ser eficaces contra un patógeno en particular.
Ampligen: Los médicos que usan esta medicación hoy en día, tienen 20 años de experiencia con ella. Mencionó que el estudio de doble ciego contra placebo y otros dos estudios abiertos, han observado una mejora de la función cognitiva y capacidad de ejercicio con el uso de Ampligen. Se piensa que esta medicación puede ser particularmente eficaz en casos de SFC/ME post viral de un Epstein-Barr.
Kutapressin (Nexavir) En test in vitro, Kutrapressin (ahora llamado Nexavir) inhibe la replicación del VEB y bloquea el EBV para que no infecte a los macrofagos. Hallazgos anecdóticos indican que Nexavir funciona. El Dr. Elander posee datos no publicados que indican que el 63% de los pacientes de SFC/ME responden a una marca de Kutrapressin que él utiliza y se llama Hepapressin12. El Dr. De Merlier observa que el 70% de sus pacientes responden muy bien a Nexavir (20+ de incremento en la escala de Karnofsky en un plazo de 6 meses). Esto es casi el doble de incremento que el Dr. Cheney observó en sus pacientes con los factores celulares porcinos.
Aciclovir: No se observa ningún beneficio sobre placebo. No hay efectos positivos a nivel inmunológico.
Amantadine: Inhibe la infección viral de la célula e incrementa la actividad dopaminérgica en el cerebro. Amantadine se ha venido usando como anulador de la fatiga en pacientes con esclerosis múltiple durante años. El Dr. De Meirleir dijo que también alivia la fatiga en pacientes con SFC, pero que un estudio cruzado no observa beneficios significativos y añade un numero grande de efectos secundarios.
Azitromicina: Un antibiotico que parece tener propiedades antivirales y es capaz de penetrar la barrera de sangre-cerebro, una consideración importante con las infecciones del sistema nervioso central. Un estudio observo un 50% de respuesta en pacientes de SFC. Sus hallazgos son similares a los del Dr. Nicholson en los EEUU.
El futuro: Se trata de usar nuevas herramientas como la expresión genética y de las proteínas y mejores diagnósticos virales para establecer protocolos que pongan a los pacientes del SFC en el subgrupo apropiado para poder enfocar el tratamiento con las terapias y los antivirales adecuados.
Biomarcador:
Nancy Klimas, Marcadores inmunológicos de la reactivación viral
La doctora Klimas mira al SFC/ME desde una perspectiva inmunológica y lo que ve es un sistema inmune que ha trabajado demasiado y demasiado tiempo y ha comenzado a agotarse. Simplemente cree que los sistemas inmunológicos de los pacientes de SFC son como coches con 250.000 km y que empiezan a tener fallos.
¿Qué es lo que causa este efecto devastador en los sistemas inmunológicos de los pacientes del SFC? La Dra. Klimas cree que una infección viral crónica es la base del problema pero se piensa que no sólo se da este caso en un 15%-20% de los pacientes, sino en un subgrupo mucho más grande.
La prueba de que hay una activación inmunológica de largo plazo se ve en elevados niveles de adoposis (suicidio celular), un bajo número de células asesinas (NK), y células T, un elevada producción de citoquinas proinflamatorias y anormalidades en los macrofagos.
La disfunción de las células asesinas (NK) es un problema clave