“Gracias a la gestión de La Plataforma en la pasada reunión con el Ministerio de Sanidad el 28 de Febrero de 2008 y en la mantenida con el Ministerio de Trabajo el 22 de Abril de 2008, el INSS elabora un protocolo de Evaluación de menoscabo laboral para la Fibromialgia y para el Síndrome de Fatiga Crónica” Así lo confirmaron Don Fernando Álvarez-Blázquez (Subdirector General del INSS, Coordinación de Unidades Médicas) Dolores Carvajo (Médico Jefe) y Don Emilio Jardón (Médico Coordinador de EVIS) a la Junta Directiva de la Plataforma para la FM, SFC y SQM formada por Elena Navarro (Presidenta) Mar Cano i Monzó (Vicepresidenta) Alicia Caso (Secretaria) y Purificación N. Chávez (Vocal), presentes en la reunión celebrada en la Dirección General del INSS de Madrid, el pasado 29 de Julio de 2008.
La Plataforma, 7 Octubre 2008
En la Imagen Fernando Álvarez-Blázquez, Subdirector Gral. Del INSS. (De izq a drcha.imagen) Mar C. Monzó y Elena Navarro, cofundadoras de La Plataforma.
Junto a los protocolos de menoscabo laboral ya existentes de otras enfermedades, el INSS prepara un grupo interno de trabajo para elaborar el Protocolo de actuación de menoscabo laboral para la valoración de personas con FM y para personas con SFC. Este grupo está compuesto por médicos expertos en este tipo de elaboración de protocolos del INSS, y se prevé que ambos estén terminados para diciembre.
Redacción: ¿Por qué es importante esta medida?
Mar CM: Que el INSS plantee un protocolo de evaluación es un gesto que puede repercutir muy positivamente, principalmente porqué ello ya reconoce la FM y el SFC como enfermedades y, aunque la versión oficial es que siempre se han reconocido (y no ponemos en duda que desde la Dirección del INSS esa sea la voluntad), a la práctica hemos visto muchos casos donde no se han valorado como tales, como también diferencias claras de valoración según la dirección del INSS por autonomías. Esperamos que este Protocolo, sea una primera ayuda a aparejar más estos criterios y que los afectados dejemos de tener esta sensación de incomprensión total acerca de cómo repercute la FM o el SFC a nuestras vidas por parte de las inspecciones, como también dejar de sentirnos más o menos “castigados” por pertenecer a según qué comunidad autónoma en la valoración de nuestras bajas laborales o incapacidades.
Redacción: ¿Realmente esto es así o la discriminación y la no valoración de la FM y SFC por los tribunales médicos es un mito?
Elena N: No sólo en los tribunales médicos, aunque es cierto que socialmente, cada vez hay más información y algo más de comprensión hacia el enfermo. Pero desgraciadamente es la realidad con la que nos encontramos.
Se denuncia desde la Plataforma que muchos médicos dicen que no existe la Fibromialgia, incluso en el Tribunal hacen constar la palabra polimialgias en lugar de Fibromialgia, cambian Distimia, por Eutimia por descuido o por negligencia, o no se constatan todos los informes aportados por los pacientes, circunstancia que he visto en el informe médico de síntesis multitud de veces, dada mi condición de abogado laboralista. Tales circunstancias las hicimos constar en esta reunión.
Tanto la Fibromialgia como el SFC son patologías complejas que requieren de mucha más comprensión. Puede variar la intensidad de dolor en un mismo día y de diferente manera en cada persona. Comporta muchas más complicaciones que tener dolor o cansancio crónico, muchas patologías y síntomas que forman el cuadro clínico.
El fibromiálgico tiene que pasar la vida demostrando que la enfermedad con la que convive es cierta. Hacen que se invierta la carga de la prueba al enfermo, cuestión que procedimentalmente es del todo inaceptable. Teniendo en cuenta que en el 70% de los casos se solapan la FM y el SFC conjuntamente, y que en un porcentaje significativamente elevado acaba manifestando también SSQM; la incapacidad es aún mayor y el rigor a la hora de valorar los informes, nulo.
Redacción: Uno de los argumentos que transmitió la Dirección general ante la FM y el SFC consiste en que les resulta muy difícil valorar la sintomatología, la repercusión del dolor y demás patologías sobrevenidas para el menoscabo laboral…
Mar CM: Por eso es importante la medida que toman respecto a los protocolos. Recordemos que el INSS no ha de discutir diagnósticos ni elaborarlos, sino valorar individualmente la capacidad laboral para el puesto de trabajo concreto que el paciente desarrolle. Estas patologías son lo bastante complejas para que estos protocolos se elaboren, y los médicos evaluadores tengan unas guías que les ayude a entender mejor los informes médicos que los pacientes presentan y sobretodo, el menoscabo de la vida diaria-laboral que representa padecerlas.
Se escudan en que hoy día la FM no tiene pruebas médicas objetivas (algo que ya empieza a ser falso), pero recordemos que para muchas enfermedades psiquiátricas tampoco las hay, en cambio a un enfermo depresivo por ejemplo, nunca le exigen que demuestre objetivamente su depresión, les vale con su historia clínica y el testimonio de su sufrimiento, subjetivo.
Entendemos que han de tomar medidas ante posibles simuladores, pero se nos trata como tales por sistema y prejuicio. No nos inventamos un cuadro clínico. Como les pedimos en la reunión, si realmente el INSS en sus evaluaciones presenta dudas sobre ello, que sean los mismos servicios evaluadores los que pidan la realización de estas pruebas existentes hoy día, como las alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor, la Serotonina plasmática, los valores de la Sustancia P; o los niveles HHA y de HHT, cortisol en saliva y orina 24h, la resonancia magnética funcional aunque aun es muy novedosa… No tiene sentido que diversos estudios constaten que los enfermos de SFC y FM somos los que presentamos peor calidad de vida, y luego los servicios evaluadores no tengan en cuenta esta cuestión; a no ser, que el elevado número de afectados, sobre unos 2.000.000 de enfermos sólo en España, aproximadamente el 95% mujeres, sea la clave.
Elena N: Indudablemente el paciente con estas patologías, tiene un menoscabo en la vida diaria, en general, muy importante. Como no, las actividades de trabajo, independientemente de cual sea el puesto, o las tareas que realice, eso es lo que tiene que cambiar. Valorar el puesto de trabajo según la jurisprudencia, ya no es la función primordial, sino el enfermo y su merma diaria. Para ello el INSS puede pedir a través de su departamento, pruebas que no se aporten al expediente administrativo.
Redacción: ¿Esta situación aboca irremediablemente a acudir a los juzgados?
Elena N: Sí, y sorprende que además de ganarse en primera instancia, y recurridas por el INSS, más de un 70% se ganan en el Tribunal Superior de Justicia, pero esto supone estar sin prestación en muchos casos de 2 a 3 años, con lo que el índice de restricción de ingresos muy elevado y la mayoría de enfermos por desgaste y/o por economía, no se lo puede permitir.
Los casos en que se acuden al TSJ, ha crecido alarmantemente. Actualmente en cuatro años hay más de 600 sentencias del alto tribunal. Lo que nos sorprende y esto es muy importante para los afectados, es que en la jurisprudencia estudiada por la Plataforma, la mayoría de los informes médicos están muy deficientemente explicados con lo cual la determinación y credibilidad de las patologías queda minimizada y los TSJ carecen de niveles probatorios, esta vez, sí objetivos.
Redacción: ¿El INSS pretende recortar gastos prestacionales?
Elena N: El Seguro Social es un seguro de reparto que debe ser responsable en cuanto a los recursos, eso lo sabemos. No pedimos nada que no le corresponda a la persona evaluada, ni ningún trato de favor. Pero se está convirtiendo en una cuestión sanitaria grave y las mujeres estamos inmersas en un mercado de trabajo muy deficiente. La valoración que se hace de puestos de trabajo según el INSS a nuestro parecer, no se hace desde luego, valorando las condiciones laborales y sociales femeninas.
En la anterior reunión con el Ministerio de Trabajo, una de las reclamaciones que se hizo desde la Plataforma es que, dado que todo sale de los Presupuestos Generales del Estado, habría que crear una partida mayor para atender casos que han quedado fuera del alcance prestacional, con ello deberían replantearse los niveles de exigencias y requisitos, habría que ampliar y contemplar supuestos muy graves que quedan excluidos.
Redacción: ¿Hay trato discriminatorio o agravio comparativo?
Elena N: Por supuesto que para ellos no lo hay, a nuestro parecer sí. Hay trato discriminatorio en cuanto la mujer accedió al trabajo de manera continuada en torno a 1975-80 y en donde el hombre era el sostenedor del sistema. Nunca se ha contemplado al género femenino como un perceptor más de prestaciones, sino como un contribuyente al sostenimiento del sistema.
Así, la ley, siempre por detrás de la realidad social, pasaba por períodos en los que la actualización del mercado de trabajo no previno nunca, ni siquiera con la Ley general de la SS en 1973 ni posteriores, el modelo donde la mujer cupiera en un apartado o alguna salvedad. No se elaboraron, en cuanto a las limitaciones sociales o laborales, las modificaciones que la contemplación de la salud de la mujer requiere. Esto debía haber sido recogido bien por RD, bien por otro tipo de legislación de carácter mayor, ya que la incorporación de la mujer iba a marchas agigantadas.
La Ley General de Seguridad Social, no ha abarcado con ninguna contemplación, que esa incorporación deba contener, excepto la Maternidad, ni los trabajos físicos, ni la salud femenina así como los trabajos de intelectualidad, ya que no se han considerado para que la mujer acceda al empleo, no sólo con las restricciones que el propio mercado de trabajo vive, sino por las limitaciones que por conciliación de vida familiar y laboral, la mujer carga.
Redacción: Según palabras de Don Fernando Álvarez en la reunión, La Plataforma es la primera asociación de Fibromialgia que se ha reunido con el INSS…
Elena N: Sí y fue una sorpresa. En definitiva, este estamento es de dónde salen las resoluciones denegatorias, y que posteriormente son recurridas en el Juzgado. Nos resultaba imprescindible conseguir ese encuentro.
Redacción: ¿Y cómo se desarrolló la reunión?
Elena N: Hubo algún momento tenso, sobre todo al inicio, pero en general fue lo suficientemente distendida para que en más de dos horas y media se expusieran muchos puntos, aunque nos faltó tiempo para otros. Lo imprescindible se trató con gran interés y atención dado el grado de información que llevábamos al respecto: Nuevos estudios, investigaciones, jurisprudencia… Gratamente, comprobamos que los médicos presentes también disponían en sus manos de información de las nuevas investigaciones sobre la FM y el SFC, y los últimos criterios Canadienses, cuestión que nos da cierta confianza en la profesionalidad con que esperamos, se elaboren los protocolos de menoscabo laboral.
Redacción: Aun no se ha cumplido un año desde la formación de esta asociación y ya empezamos a ver los frutos de las extensas y ya varias reuniones de la Junta mantenidas con los Ministerios de Sanidad y de Trabajo, el INSS y otros organismos oficiales que han recibido la reivindicación y las quejas de La Plataforma, como el Defensor del Pueblo:
Elena N: Desde el principio nos dirigimos a todas las direcciones Provinciales del INSS de España, manteniendo una reunión con la de Madrid en el mes de diciembre del 2007. En la Conselleria de Salut de Cataluña se hizo entrega de nuestra reivindicación y Manifiesto, como en la Dirección Provincial de Valencia, todas ellas el 7 de marzo pasado.
Han sido más de 900 cartas que han supuesto un gran trabajo y esfuerzo por parte de la Junta Directiva y de los socios colaboradores a Inspecciones Médicas, Servicios de Reumatología y Medicina Interna de todos los hospitales, a Colegios de Médicos y Farmacéuticos de toda España, a todos los Tribunales Superiores de Justicia y la respuesta a la Plataforma ha sido muy positiva en cuanto a la gran preocupación existente. Se ha recibido contestaciones de varias de ellas, remitiendo a la Dirección General del INSS no sólo nuestra queja y reivindicación, si no la necesidad de adecuar los protocolos de los evaluadores.
Redacción: Un logro más conseguido, ha sido paralizar el proyecto del Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías, de re-publicar 2000 libros informativos sobre la FM para profesionales sanitarios, elaborados en el 2002 y donde el tratamiento y recomendaciones para la FM estaban claramente muy atrasadas. Este libro se repartió por Asociaciones y Centros Sanitarios y su tirada inicial en 2002 fue de 16.000 ejemplares.
Mar CM: Sí, pero lo importante es que se han paralizado en favor de realizar a corto o medio plazo, un nuevo libro con todas las actualizaciones y avances en esta patología. La información de dicho libro será revisada y actualizada gracias a la intervención de la Plataforma. Insistiremos para que esta elaboración sea lo antes posible y para que se revise por médicos especialistas en Fibromialgia.
Elena N: En febrero, le transmitimos a Don Ángel Andrés Rivera (Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías) nuestra gran preocupación referente a esa publicación, por obsoleta. Posteriormente, el Ministerio nos comunicó que se haría otra tirada. Aún siendo un número tan poco considerable como 2000 unidades, podría hacer mucho daño si volvía a difundirse. El Ministerio retiró la propuesta a instancias nuestras en el mes de julio. Cualquier información que llegue del Ministerio de Sanidad a los profesionales sanitarios, debe ser de la mayor y rigurosa actualidad para que pueda ser productiva y de utilidad, si no carece de sentido.
Redacción: Otro logro que merece especial atención y que próximamente desarrollaremos más extensamente, es el que hace referencia al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Este Ministerio ha firmado un documento a La Plataforma con compromisos concretos de acción para preservar las prestaciones de los afectados por estas enfermedades
Elena N: Así es. La reunión con el Ministerio de Trabajo fue especialmente comprometida pues se abarcaron desde el tema cotizaciones hasta el tema de Ley de Dependencia y Minusvalías. Salimos satisfechas de ese encuentro y no es para menos, ya que conseguir el compromiso de acción para preservar las prestaciones, es un paso muy significativo.
Mar C.M: Un paso más conseguido para el colectivo de afectados, pero tenemos claro que hay que seguir reivindicando, con la misma convicción.
Subrayar el agradecimiento de La Plataforma a la atención y el trato recibido por los Ministerios de Sanidad, de Trabajo y del INSS, que han mediado para que al menos dos de nuestras peticiones más urgentes, vean la luz a corto plazo. Con buena voluntad, el entendimiento es posible, pero nuestra situación como enfermos todavía está muy lejos de la normalización y seguiremos con nuestro proyecto reivindicativo con la ayuda de nuestros socios y de todas las asociaciones con el mismo propósito.
Elena N: Estudiando la realidad del problema y empezando la casa por los cimientos. En realidad, es que estos organismos son quienes nos evalúan y quienes tienen el poder por ley de aplicar lo que actualmente existe.
Mar CM: Ha sido un año intenso, donde empezamos desde cero con el único recurso de la calidad humana de las personas con las que contamos y confiaron en nuestro proyecto asociativo nacional de reivindicación. A pesar del poco tiempo, podemos decir orgullosas que hemos crecido este año muy por encima de las expectativas, lo que nos alegra muchísimo y nos plantea a la vez, mejores retos para el próximo año.
Redacción: Una evaluación positiva y satisfactoria de cara al primer aniversario de la Plataforma que se cumple en Noviembre.
Mar CM: Muy positiva. En estos diez meses hemos realizado más de 35.000 folletos con: la reivindicación de La Plataforma, las últimas investigaciones y una explicación breve de qué y cómo afectan estas patologías a los afectados, que hemos repartido por toda España; pero sabemos que se necesita aun mucha más difusión.
También llevamos hasta hoy conseguidas más de 8.000 firmas de apoyo.
Redacción: ¿Algo más que añadir?
Mar CM: Sí, un mensaje a algunos de los profesionales sanitarios de este país: La FM, el SFC o el Síndrome Químico múltiple no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos casos, mayor comprensión hacia el enfermo.
Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas con las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.
Hay escasísimos especialistas médicos en este país sobre estas patologías cuando el índice de prevalencia aproximado es de un 3-5% de FM y 0.4-0.6% de SFC sólo en España según las últimas investigaciones y, por lo que sabemos, no son temario de examen en las facultades de Medicina.
Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo. La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.
En el mes de Mayo de este año, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, inadmisible, en que nos encontramos.
Elena N: La Plataforma, se creó con una voluntad puramente reivindicativa y seguiremos nuestra labor hasta que deje de tener sentido. La SSQM necesita como el SFC mucho más apoyo aún, y estamos poniendo todos nuestros esfuerzos en poder contribuir a ello. Animamos a todos los afectados, asociaciones, familiares y simpatizantes, a que sigan demostrando su apoyo y uniéndose a La Plataforma para seguir adelante con la misma trayectoria.
Fuente: Redacción Dpto. de Prensa La Plataforma
PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y
La enfermedad crónica, que en algunas de las regiones ni si quiera es diagnósticada, tiene entre sus principales síntomas el dolor generalizado, el cansancio y la somnolencia.
JOSÉ CEPEDA / CIUDAD REAL
La presidenta de la coordinadora de fibromialgia, María del Mar Arruti, exigió ayer, en el marco de las jornadas que se celebraron durante el viernes y el sábado en homenaje al reumatólo Javier Paulino, una «regularición nacional en cuanto al diagnóstico de esta dolencia». Como si de una enfermedad ‘política’ se tratase, la fibromialgia no está regulada de la misma manera dependiendo de la Comunidad Autónoma, hasta el punto de que en varias de ellas ni si quiera se reconoce como tal.
Se trata ésta, según palabras de Arruti, de una enfermedad que tiene mucho de controvertida, «cuyos síntomas principales son el dolor generalizado, el cansancio y el sueño». Lo cierto es que en muchos de los sistemas sanitarios regionales se niegan a diagnosticarla como tal y desvían al enfermo a la unidad de psiquiatría del centro hospitalario en cuestión, aseguraba la presidenta del colectivo.
Bajo el título Fibromialgia: La enfermedad silente, Arruti pronunció un discurso crítico respecto al tratamiento que reciben los enfermos. «Existe un desconocimiento generalizado por parte de los propios médicos. Para conseguir el diagnóstico, el paciente tiene que sufrir un auténtico peregrinaje que puede durar años. A mí me costó 30 años, pero a día de hoy todavía se tardan 5 ó 6 años, lo que supone un gran desgaste tanto físico como psicológico de la persona en cuestión».
Según Arruti, exceptuando comunidades autónomas que están a la vanguardia en esta enfermedad, en muchas otras los enfermos sufren un «trato vejatorio y humillante», siendo desviados por los médicos a la unidad de psiquiatría «sin que allí sepan muy bien qué hacer con ellos».
En este sentido, Antonio Herreda, presidente de la Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas, afirmó que «es denigrante que en un país se haga uso de la descentralización sanitaria no para acercar al ciudadano sino para separar y hacernos diferentes en uno lugares y en otros».
Herrada amenazaba, además, con denunciar al Ministerio de Sanidad si el próximo martes no hay una solución respecto a este problema. «Hay gente que piensa que vivimos en un país federal como Alemania, pero incluso en éstos, materias como la Educación o la Sanidad están centralizadas. Si esta situación no se arregla, el martes habrá una denuncia sobre la mesa del ministro».
En su turno de palabra, una integrante de la asociación de fibromialgia de Villarrobledo, defendió que es imprescindible que en este tipo de foros también participaran los políticos, ya que «cuando nosotros estamos dicen una cosa y cuando no, dicen otra bien diferente. La asociacionista criticó que el problema no es que haya buenos o malos médicos, sino que los políticos no es dejan trabajar como es debido. «Parece que somos un incordio», concluyó.
Fuente: La Tribuna de Ciudad Real
