“Gracias a la gestión de La Plataforma en la pasada reunión con el Ministerio de Sanidad el 28 de Febrero de 2008 y en la mantenida con el Ministerio de Trabajo el 22 de Abril de 2008, el INSS elabora un protocolo de Evaluación de menoscabo laboral para la Fibromialgia y para el Síndrome de Fatiga Crónica” Así lo confirmaron Don Fernando Álvarez-Blázquez (Subdirector General del INSS, Coordinación de Unidades Médicas) Dolores Carvajo (Médico Jefe) y Don Emilio Jardón (Médico Coordinador de EVIS) a la Junta Directiva de la Plataforma para la FM, SFC y SQM formada por Elena Navarro (Presidenta) Mar Cano i Monzó (Vicepresidenta) Alicia Caso (Secretaria) y Purificación N. Chávez (Vocal), presentes en la reunión celebrada en la Dirección General del INSS de Madrid, el pasado 29 de Julio de 2008.
La Plataforma, 7 Octubre 2008
En la Imagen Fernando Álvarez-Blázquez, Subdirector Gral. Del INSS. (De izq a drcha.imagen) Mar C. Monzó y Elena Navarro, cofundadoras de La Plataforma.
Junto a los protocolos de menoscabo laboral ya existentes de otras enfermedades, el INSS prepara un grupo interno de trabajo para elaborar el Protocolo de actuación de menoscabo laboral para la valoración de personas con FM y para personas con SFC. Este grupo está compuesto por médicos expertos en este tipo de elaboración de protocolos del INSS, y se prevé que ambos estén terminados para diciembre.
Redacción: ¿Por qué es importante esta medida?
Mar CM: Que el INSS plantee un protocolo de evaluación es un gesto que puede repercutir muy positivamente, principalmente porqué ello ya reconoce la FM y el SFC como enfermedades y, aunque la versión oficial es que siempre se han reconocido (y no ponemos en duda que desde la Dirección del INSS esa sea la voluntad), a la práctica hemos visto muchos casos donde no se han valorado como tales, como también diferencias claras de valoración según la dirección del INSS por autonomías. Esperamos que este Protocolo, sea una primera ayuda a aparejar más estos criterios y que los afectados dejemos de tener esta sensación de incomprensión total acerca de cómo repercute la FM o el SFC a nuestras vidas por parte de las inspecciones, como también dejar de sentirnos más o menos “castigados” por pertenecer a según qué comunidad autónoma en la valoración de nuestras bajas laborales o incapacidades.
Redacción: ¿Realmente esto es así o la discriminación y la no valoración de la FM y SFC por los tribunales médicos es un mito?
Elena N: No sólo en los tribunales médicos, aunque es cierto que socialmente, cada vez hay más información y algo más de comprensión hacia el enfermo. Pero desgraciadamente es la realidad con la que nos encontramos.
Se denuncia desde la Plataforma que muchos médicos dicen que no existe la Fibromialgia, incluso en el Tribunal hacen constar la palabra polimialgias en lugar de Fibromialgia, cambian Distimia, por Eutimia por descuido o por negligencia, o no se constatan todos los informes aportados por los pacientes, circunstancia que he visto en el informe médico de síntesis multitud de veces, dada mi condición de abogado laboralista. Tales circunstancias las hicimos constar en esta reunión.
Tanto la Fibromialgia como el SFC son patologías complejas que requieren de mucha más comprensión. Puede variar la intensidad de dolor en un mismo día y de diferente manera en cada persona. Comporta muchas más complicaciones que tener dolor o cansancio crónico, muchas patologías y síntomas que forman el cuadro clínico.
El fibromiálgico tiene que pasar la vida demostrando que la enfermedad con la que convive es cierta. Hacen que se invierta la carga de la prueba al enfermo, cuestión que procedimentalmente es del todo inaceptable. Teniendo en cuenta que en el 70% de los casos se solapan la FM y el SFC conjuntamente, y que en un porcentaje significativamente elevado acaba manifestando también SSQM; la incapacidad es aún mayor y el rigor a la hora de valorar los informes, nulo.
Redacción: Uno de los argumentos que transmitió la Dirección general ante la FM y el SFC consiste en que les resulta muy difícil valorar la sintomatología, la repercusión del dolor y demás patologías sobrevenidas para el menoscabo laboral…
Mar CM: Por eso es importante la medida que toman respecto a los protocolos. Recordemos que el INSS no ha de discutir diagnósticos ni elaborarlos, sino valorar individualmente la capacidad laboral para el puesto de trabajo concreto que el paciente desarrolle. Estas patologías son lo bastante complejas para que estos protocolos se elaboren, y los médicos evaluadores tengan unas guías que les ayude a entender mejor los informes médicos que los pacientes presentan y sobretodo, el menoscabo de la vida diaria-laboral que representa padecerlas.
Se escudan en que hoy día la FM no tiene pruebas médicas objetivas (algo que ya empieza a ser falso), pero recordemos que para muchas enfermedades psiquiátricas tampoco las hay, en cambio a un enfermo depresivo por ejemplo, nunca le exigen que demuestre objetivamente su depresión, les vale con su historia clínica y el testimonio de su sufrimiento, subjetivo.
Entendemos que han de tomar medidas ante posibles simuladores, pero se nos trata como tales por sistema y prejuicio. No nos inventamos un cuadro clínico. Como les pedimos en la reunión, si realmente el INSS en sus evaluaciones presenta dudas sobre ello, que sean los mismos servicios evaluadores los que pidan la realización de estas pruebas existentes hoy día, como las alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor, la Serotonina plasmática, los valores de la Sustancia P; o los niveles HHA y de HHT, cortisol en saliva y orina 24h, la resonancia magnética funcional aunque aun es muy novedosa… No tiene sentido que diversos estudios constaten que los enfermos de SFC y FM somos los que presentamos peor calidad de vida, y luego los servicios evaluadores no tengan en cuenta esta cuestión; a no ser, que el elevado número de afectados, sobre unos 2.000.000 de enfermos sólo en España, aproximadamente el 95% mujeres, sea la clave.
Elena N: Indudablemente el paciente con estas patologías, tiene un menoscabo en la vida diaria, en general, muy importante. Como no, las actividades de trabajo, independientemente de cual sea el puesto, o las tareas que realice, eso es lo que tiene que cambiar. Valorar el puesto de trabajo según la jurisprudencia, ya no es la función primordial, sino el enfermo y su merma diaria. Para ello el INSS puede pedir a través de su departamento, pruebas que no se aporten al expediente administrativo.
Redacción: ¿Esta situación aboca irremediablemente a acudir a los juzgados?
Elena N: Sí, y sorprende que además de ganarse en primera instancia, y recurridas por el INSS, más de un 70% se ganan en el Tribunal Superior de Justicia, pero esto supone estar sin prestación en muchos casos de 2 a 3 años, con lo que el índice de restricción de ingresos muy elevado y la mayoría de enfermos por desgaste y/o por economía, no se lo puede permitir.
Los casos en que se acuden al TSJ, ha crecido alarmantemente. Actualmente en cuatro años hay más de 600 sentencias del alto tribunal. Lo que nos sorprende y esto es muy importante para los afectados, es que en la jurisprudencia estudiada por la Plataforma, la mayoría de los informes médicos están muy deficientemente explicados con lo cual la determinación y credibilidad de las patologías queda minimizada y los TSJ carecen de niveles probatorios, esta vez, sí objetivos.
Redacción: ¿El INSS pretende recortar gastos prestacionales?
Elena N: El Seguro Social es un seguro de reparto que debe ser responsable en cuanto a los recursos, eso lo sabemos. No pedimos nada que no le corresponda a la persona evaluada, ni ningún trato de favor. Pero se está convirtiendo en una cuestión sanitaria grave y las mujeres estamos inmersas en un mercado de trabajo muy deficiente. La valoración que se hace de puestos de trabajo según el INSS a nuestro parecer, no se hace desde luego, valorando las condiciones laborales y sociales femeninas.
En la anterior reunión con el Ministerio de Trabajo, una de las reclamaciones que se hizo desde la Plataforma es que, dado que todo sale de los Presupuestos Generales del Estado, habría que crear una partida mayor para atender casos que han quedado fuera del alcance prestacional, con ello deberían replantearse los niveles de exigencias y requisitos, habría que ampliar y contemplar supuestos muy graves que quedan excluidos.
Redacción: ¿Hay trato discriminatorio o agravio comparativo?
Elena N: Por supuesto que para ellos no lo hay, a nuestro parecer sí. Hay trato discriminatorio en cuanto la mujer accedió al trabajo de manera continuada en torno a 1975-80 y en donde el hombre era el sostenedor del sistema. Nunca se ha contemplado al género femenino como un perceptor más de prestaciones, sino como un contribuyente al sostenimiento del sistema.
Así, la ley, siempre por detrás de la realidad social, pasaba por períodos en los que la actualización del mercado de trabajo no previno nunca, ni siquiera con la Ley general de la SS en 1973 ni posteriores, el modelo donde la mujer cupiera en un apartado o alguna salvedad. No se elaboraron, en cuanto a las limitaciones sociales o laborales, las modificaciones que la contemplación de la salud de la mujer requiere. Esto debía haber sido recogido bien por RD, bien por otro tipo de legislación de carácter mayor, ya que la incorporación de la mujer iba a marchas agigantadas.
La Ley General de Seguridad Social, no ha abarcado con ninguna contemplación, que esa incorporación deba contener, excepto la Maternidad, ni los trabajos físicos, ni la salud femenina así como los trabajos de intelectualidad, ya que no se han considerado para que la mujer acceda al empleo, no sólo con las restricciones que el propio mercado de trabajo vive, sino por las limitaciones que por conciliación de vida familiar y laboral, la mujer carga.
Redacción: Según palabras de Don Fernando Álvarez en la reunión, La Plataforma es la primera asociación de Fibromialgia que se ha reunido con el INSS…
Elena N: Sí y fue una sorpresa. En definitiva, este estamento es de dónde salen las resoluciones denegatorias, y que posteriormente son recurridas en el Juzgado. Nos resultaba imprescindible conseguir ese encuentro.
Redacción: ¿Y cómo se desarrolló la reunión?
Elena N: Hubo algún momento tenso, sobre todo al inicio, pero en general fue lo suficientemente distendida para que en más de dos horas y media se expusieran muchos puntos, aunque nos faltó tiempo para otros. Lo imprescindible se trató con gran interés y atención dado el grado de información que llevábamos al respecto: Nuevos estudios, investigaciones, jurisprudencia… Gratamente, comprobamos que los médicos presentes también disponían en sus manos de información de las nuevas investigaciones sobre la FM y el SFC, y los últimos criterios Canadienses, cuestión que nos da cierta confianza en la profesionalidad con que esperamos, se elaboren los protocolos de menoscabo laboral.
Redacción: Aun no se ha cumplido un año desde la formación de esta asociación y ya empezamos a ver los frutos de las extensas y ya varias reuniones de la Junta mantenidas con los Ministerios de Sanidad y de Trabajo, el INSS y otros organismos oficiales que han recibido la reivindicación y las quejas de La Plataforma, como el Defensor del Pueblo:
Elena N: Desde el principio nos dirigimos a todas las direcciones Provinciales del INSS de España, manteniendo una reunión con la de Madrid en el mes de diciembre del 2007. En la Conselleria de Salut de Cataluña se hizo entrega de nuestra reivindicación y Manifiesto, como en la Dirección Provincial de Valencia, todas ellas el 7 de marzo pasado.
Han sido más de 900 cartas que han supuesto un gran trabajo y esfuerzo por parte de la Junta Directiva y de los socios colaboradores a Inspecciones Médicas, Servicios de Reumatología y Medicina Interna de todos los hospitales, a Colegios de Médicos y Farmacéuticos de toda España, a todos los Tribunales Superiores de Justicia y la respuesta a la Plataforma ha sido muy positiva en cuanto a la gran preocupación existente. Se ha recibido contestaciones de varias de ellas, remitiendo a la Dirección General del INSS no sólo nuestra queja y reivindicación, si no la necesidad de adecuar los protocolos de los evaluadores.
Redacción: Un logro más conseguido, ha sido paralizar el proyecto del Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías, de re-publicar 2000 libros informativos sobre la FM para profesionales sanitarios, elaborados en el 2002 y donde el tratamiento y recomendaciones para la FM estaban claramente muy atrasadas. Este libro se repartió por Asociaciones y Centros Sanitarios y su tirada inicial en 2002 fue de 16.000 ejemplares.
Mar CM: Sí, pero lo importante es que se han paralizado en favor de realizar a corto o medio plazo, un nuevo libro con todas las actualizaciones y avances en esta patología. La información de dicho libro será revisada y actualizada gracias a la intervención de la Plataforma. Insistiremos para que esta elaboración sea lo antes posible y para que se revise por médicos especialistas en Fibromialgia.
Elena N: En febrero, le transmitimos a Don Ángel Andrés Rivera (Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías) nuestra gran preocupación referente a esa publicación, por obsoleta. Posteriormente, el Ministerio nos comunicó que se haría otra tirada. Aún siendo un número tan poco considerable como 2000 unidades, podría hacer mucho daño si volvía a difundirse. El Ministerio retiró la propuesta a instancias nuestras en el mes de julio. Cualquier información que llegue del Ministerio de Sanidad a los profesionales sanitarios, debe ser de la mayor y rigurosa actualidad para que pueda ser productiva y de utilidad, si no carece de sentido.
Redacción: Otro logro que merece especial atención y que próximamente desarrollaremos más extensamente, es el que hace referencia al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Este Ministerio ha firmado un documento a La Plataforma con compromisos concretos de acción para preservar las prestaciones de los afectados por estas enfermedades
Elena N: Así es. La reunión con el Ministerio de Trabajo fue especialmente comprometida pues se abarcaron desde el tema cotizaciones hasta el tema de Ley de Dependencia y Minusvalías. Salimos satisfechas de ese encuentro y no es para menos, ya que conseguir el compromiso de acción para preservar las prestaciones, es un paso muy significativo.
Mar C.M: Un paso más conseguido para el colectivo de afectados, pero tenemos claro que hay que seguir reivindicando, con la misma convicción.
Subrayar el agradecimiento de La Plataforma a la atención y el trato recibido por los Ministerios de Sanidad, de Trabajo y del INSS, que han mediado para que al menos dos de nuestras peticiones más urgentes, vean la luz a corto plazo. Con buena voluntad, el entendimiento es posible, pero nuestra situación como enfermos todavía está muy lejos de la normalización y seguiremos con nuestro proyecto reivindicativo con la ayuda de nuestros socios y de todas las asociaciones con el mismo propósito.
Elena N: Estudiando la realidad del problema y empezando la casa por los cimientos. En realidad, es que estos organismos son quienes nos evalúan y quienes tienen el poder por ley de aplicar lo que actualmente existe.
Mar CM: Ha sido un año intenso, donde empezamos desde cero con el único recurso de la calidad humana de las personas con las que contamos y confiaron en nuestro proyecto asociativo nacional de reivindicación. A pesar del poco tiempo, podemos decir orgullosas que hemos crecido este año muy por encima de las expectativas, lo que nos alegra muchísimo y nos plantea a la vez, mejores retos para el próximo año.
Redacción: Una evaluación positiva y satisfactoria de cara al primer aniversario de la Plataforma que se cumple en Noviembre.
Mar CM: Muy positiva. En estos diez meses hemos realizado más de 35.000 folletos con: la reivindicación de La Plataforma, las últimas investigaciones y una explicación breve de qué y cómo afectan estas patologías a los afectados, que hemos repartido por toda España; pero sabemos que se necesita aun mucha más difusión.
También llevamos hasta hoy conseguidas más de 8.000 firmas de apoyo.
Redacción: ¿Algo más que añadir?
Mar CM: Sí, un mensaje a algunos de los profesionales sanitarios de este país: La FM, el SFC o el Síndrome Químico múltiple no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos casos, mayor comprensión hacia el enfermo.
Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas con las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.
Hay escasísimos especialistas médicos en este país sobre estas patologías cuando el índice de prevalencia aproximado es de un 3-5% de FM y 0.4-0.6% de SFC sólo en España según las últimas investigaciones y, por lo que sabemos, no son temario de examen en las facultades de Medicina.
Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo. La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.
En el mes de Mayo de este año, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, inadmisible, en que nos encontramos.
Elena N: La Plataforma, se creó con una voluntad puramente reivindicativa y seguiremos nuestra labor hasta que deje de tener sentido. La SSQM necesita como el SFC mucho más apoyo aún, y estamos poniendo todos nuestros esfuerzos en poder contribuir a ello. Animamos a todos los afectados, asociaciones, familiares y simpatizantes, a que sigan demostrando su apoyo y uniéndose a La Plataforma para seguir adelante con la misma trayectoria.
Fuente: Redacción Dpto. de Prensa La Plataforma
PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y
La Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia “Gaixoen Ahotsa” ha presentado hoy las bases de la primera edición del Premio Internacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia, con el que pretende promover los estudios sobre una enfermedad para la que aún “no hay cura”.
Efe Gasteiz
El galardón, que recibe el nombre de Premio Celeste, estará dotado con 6.500 euros, “el de mayor dotación del Estado” en este campo, según el presidente de la citada asociación, Andoni Penacho.
Los licenciados en psicología de cualquier nacionalidad y que realicen trabajos de investigación sobre esta enfermedad reumática podrán presentar sus trabajos, si desean concurrir al galardón, a partir de hoy y hasta el 15 de julio de 2009.
Deberán ser trabajos inéditos y tendrán que estar relacionados con la psicología en fibromialgia o con el síndrome de fatiga crónica.
Dado su carácter internacional podrán presentar sus estudios los expertos de otros países como México, Portugal o Argentina, que el año pasado no pudieron participar pese a mostrar interés en ello, debido a que la primera edición del galardón tuvo un carácter nacional.
Penacho ha destacado la calidad de los trabajos que se presentaron a la primera edición del premio, que recayó en un equipo de la Universidad Rey Juan Carlos.
Como novedad con respecto al año pasado, la asociación que promueve el premio ha creado una página web desde la que se pueden consultar las bases de la convocatoria: “http://www.premiofibromialgia.com/“.
Además, se ha abierto el galardón a los trabajos sobre el síndrome de fatiga crónica, “una enfermedad que suele ir muy unida a la fibromialgia”.
Penacho ha recordado que la fibromialgia es una enfermedad que afecta en torno a un 3 por ciento de la población, en Euskadi a más de 60.000 personas, aunque según ha dicho, puede haber una gran mayoría de casos que aún están sin diagnosticar.
Desde que la enfermedad empieza a acusar los primeros síntomas hasta que es diagnosticada pueden transcurrir entre dos y tres años, y durante ese tiempo la persona afectada sufre un peregrinaje de médico en médico aquejada por dolores, ha indicado.
Penacho ha explicado que “hay profesionales poco o nada formados”, aunque es una enfermedad “cada vez menos desconocida”.
No obstante, ha lamentado que todavía haya médicos que no creen en esta enfermedad y ha denunciado que, en el ámbito laboral haya compañeros de trabajo o jefes que tachen a quienes padecen fibromialgia y sufren bajas largas de “rentistas”.
FUENTE: Deia.com
Especialistas de varios puntos de España debatirán mañana lunes y el martes en Salamanca sobre lo que puede hacer la farmacología en el alivio del dolor.
Será en la VIII Reunión de Expertos sobre “Farmacología para el control del dolor”, que se desarrollará en la ciudad charra, organizada por la Cátedra Extraordinaria del Dolor “Fundación Grünenthal” de la Universidad de Salamanca Dirigida por el profesor Clemente Muriel Villoria, director de la Cátedra Extraordinaria del Dolor “Fundación Grünenthal” de esta universidad, la reunión abordará, entre otros aspectos, la epidemiología del dolor, los sistemas y vías para el uso de analgésicos, y la farmacología ante dolencias y grupos poblacionales concretos como la fibromialgia y las personas mayores.
La enfermedad crónica, que en algunas de las regiones ni si quiera es diagnósticada, tiene entre sus principales síntomas el dolor generalizado, el cansancio y la somnolencia.
JOSÉ CEPEDA / CIUDAD REAL
La presidenta de la coordinadora de fibromialgia, María del Mar Arruti, exigió ayer, en el marco de las jornadas que se celebraron durante el viernes y el sábado en homenaje al reumatólo Javier Paulino, una «regularición nacional en cuanto al diagnóstico de esta dolencia». Como si de una enfermedad ‘política’ se tratase, la fibromialgia no está regulada de la misma manera dependiendo de la Comunidad Autónoma, hasta el punto de que en varias de ellas ni si quiera se reconoce como tal.
Se trata ésta, según palabras de Arruti, de una enfermedad que tiene mucho de controvertida, «cuyos síntomas principales son el dolor generalizado, el cansancio y el sueño». Lo cierto es que en muchos de los sistemas sanitarios regionales se niegan a diagnosticarla como tal y desvían al enfermo a la unidad de psiquiatría del centro hospitalario en cuestión, aseguraba la presidenta del colectivo.
Bajo el título Fibromialgia: La enfermedad silente, Arruti pronunció un discurso crítico respecto al tratamiento que reciben los enfermos. «Existe un desconocimiento generalizado por parte de los propios médicos. Para conseguir el diagnóstico, el paciente tiene que sufrir un auténtico peregrinaje que puede durar años. A mí me costó 30 años, pero a día de hoy todavía se tardan 5 ó 6 años, lo que supone un gran desgaste tanto físico como psicológico de la persona en cuestión».
Según Arruti, exceptuando comunidades autónomas que están a la vanguardia en esta enfermedad, en muchas otras los enfermos sufren un «trato vejatorio y humillante», siendo desviados por los médicos a la unidad de psiquiatría «sin que allí sepan muy bien qué hacer con ellos».
En este sentido, Antonio Herreda, presidente de la Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas, afirmó que «es denigrante que en un país se haga uso de la descentralización sanitaria no para acercar al ciudadano sino para separar y hacernos diferentes en uno lugares y en otros».
Herrada amenazaba, además, con denunciar al Ministerio de Sanidad si el próximo martes no hay una solución respecto a este problema. «Hay gente que piensa que vivimos en un país federal como Alemania, pero incluso en éstos, materias como la Educación o la Sanidad están centralizadas. Si esta situación no se arregla, el martes habrá una denuncia sobre la mesa del ministro».
En su turno de palabra, una integrante de la asociación de fibromialgia de Villarrobledo, defendió que es imprescindible que en este tipo de foros también participaran los políticos, ya que «cuando nosotros estamos dicen una cosa y cuando no, dicen otra bien diferente. La asociacionista criticó que el problema no es que haya buenos o malos médicos, sino que los políticos no es dejan trabajar como es debido. «Parece que somos un incordio», concluyó.
Fuente: La Tribuna de Ciudad Real
29° Congreso Mundial de Medicina Interna
Eso es lo que reveló una encuesta sobre 800 pacientes y 1622 médicos de Alemania, Francia, Inglaterra, Italia, España, Holanda, México y Corea del Sur, cuyos resultados fueron presentado en el 29° Congreso Mundial de Medicina Interna, que concluye mañana en esta ciudad.
“En la Argentina pasa exactamente lo mismo que en los países estudiados -dijo a LA NACION el doctor Roberto Reussi, presidente del congreso-. El problema es que la fibromialgia no cuenta con un método de diagnóstico de laboratorio que le permita al médico confirmar la enfermedad.”
La encuesta mostró que el 66% de los médicos generales y el 50% de los especialistas reconocieron que la fibromialgia es difícil de diagnosticar.
El diagnóstico, agregó el doctor Osvaldo Messina, jefe del Departamento de Reumatología del hospital Argerich, “depende de la revisión clínica, del relato del paciente y del examen de los puntos dolorosos, porque todo lo demás es normal. A menudo, las personas llegan a nuestro consultorio con una bolsa repleta de estudios con resultados normales. El paciente siempre piensa que los médicos minimizan el diagnóstico, que no le creen”.
Es que, a veces, los médicos no le creen al paciente…
“Muchos médicos han dudado acerca de si la fibromialgia es realmente un síndrome -comentó el profesor Anthony Dickenson, del Departamento de Farmacología del University College de Londres, Inglaterra-. Pero hoy sabemos, gracias a estudios de neuroimágenes, que los pacientes tienen una respuesta anormal al dolor.”
Las causas del trastorno, sin embargo, siguen sin conocerse.
“Una hipótesis es que, en estos pacientes, el cerebro actúa en forma anormal, sensibilizando a la médula espinal a los posibles eventos sensoriales -comentó Dickenson, que ayer disertó sobre el tema en el citado congreso-. De ahí que las drogas que han demostrado ser efectivas para la fibromialgia sean la pregabalina y algunos antidepresivos que actúan sobre los neurotransmisores.”
Sebastián A. Ríos
Fuente: Ciencia y Salud
Una nueva teoría postula que la clave de la enfermedad podría radicar en un exceso de elementos oxidantes
La fibromialgia es uno de los problemas sanitarios más actuales en los países en desarrollo. Además del dolor, se contemplan una serie de trastornos que todavía empeoran más la calidad de vida de los afectados. Algunas evidencias sugieren que los pacientes con fibromialgia emiten respuestas anormales de transmisión del dolor pero su origen todavía permanece incierto.
- Imagen: Guido \”random\” Alvarez -
En el último año, Martin L. Pall, profesor de bioquímica en la Universidad Washington State (EE.UU.), ha provocado expectativa en la comunidad científica proponiendo una nueva teoría que podría ser responsable de la fibromialgia, el síndrome de la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y el desorden de estrés postraumático. Pall afirma que la base de estos desórdenes podría estar en altos niveles de oxidantes que afectarían a diferentes tejidos, lo que explicaría la gran variedad de síntomas.
El núcleo del problema radica en el óxido nítrico (NO), un compuesto bioquímico que interviene en nuestra fisiología a varios niveles. La teoría propone que uno de los productos derivados del NO, el peroxinitrito, es un potente oxidante que provoca un ciclo vicioso bioquímico, causa de las enfermedades.
Elementos “estresores”
Pero, ¿qué es lo que provoca esta anomalía en el ciclo? Según Pall, ciertos elementos a los que podríamos calificar como “estresores” podrían actuar como desencadenantes de las distintas enfermedades. Estos “estresores” son de diversa naturaleza e incluyen infecciones, exposición a ciertos tipos de pesticidas o a disolventes orgánicos (en la sensibilidad química múltiple), traumas físicos (en la fibromialgia y el síndrome de estrés postraumático) o un importante estrés psicológico en cualquiera de ellos.
Suplementos antioxidantes como la vitamina C, el selenio, la vitamina E, los omega 3 y los flavonoides podrían ayudar a regular la fibromialgia
Estos elementos incrementarían el nivel de NO, poniendo en marcha su ciclo y originando cada una de estas enfermedades. Este mecanismo común explicaría por qué estas enfermedades a menudo se dan a la vez en un mismo individuo y por qué las sufren con mayor frecuencia personas con otras patologías como asma, migraña o algunos trastornos autoinmunes. Los síntomas y signos de estas enfermedades son generados por los elementos del ciclo: los oxidantes actúan a nivel local ya que, al tener una vida muy corta, no se desplazan muy lejos desde donde son producidos hasta que son destruidos. Así, en diferentes individuos pueden verse afectados diferentes tejidos; la misma enfermedad con síntomas diferentes.
Pall considera que los suplementos antioxidantes podrían ayudar a regular este trastorno. La mayoría de estos agentes son nutricionales, pero también existen productos farmacéuticos convencionales y fitoterapia. En la lista aparecen, entre otros, la vitamina C, el selenio, la vitamina E, los omega 3, el magnesio, la vitamina B y los flavonoides. Algunos de ellos han mostrado en estudios científicos que producen mejorías significantes en estas enfermedades mientras que otros pueden ser útiles como coadyuvantes, aunque se necesita más evidencia que lo corrobore.
Más allá del dolor
El dolor es el síntoma más conocido y destacado en la fibromialgia. Se trata de un dolor persistente en músculos y articulaciones que puede localizarse en cualquier punto, aunque suele ser más intenso en la zona cervical, espalda, rodillas, codos y glúteos. Más allá del dolor, son frecuentes otros trastornos que comprometen de forma importante la calidad de vida de la persona afectada. La fatiga es otro de los síntomas característicos que aparece con mucha frecuencia. Muchos pacientes se cansan fácilmente y tienen menor resistencia al esfuerzo.
Este tipo de cansancio es parecido al del síndrome de fatiga crónica, trastorno que con elevada frecuencia se presenta asociado a la fibromialgia. En la práctica clínica se observa que personas con fibromialgia también tienen síntomas de fatiga crónica y viceversa. Debido a esto, algunos expertos creen que las dos dolencias están relacionadas o que podrían ser variaciones de una misma enfermedad. Los trastornos del sueño también están a la orden del día. El sueño suele ser ligero y poco reparador, con despertares frecuentes. A menudo estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.
Estos trastornos del sueño pueden acompañarse de sensación de embotamiento y torpeza mental con dificultad para concentrarse incluso realizando tareas mentales sencillas. Este problema es oscilante y no suele agravarse con el tiempo. Asimismo, la fibromialgia se asocia a cambios de humor, irritabilidad y ansiedad, y son frecuentes los síntomas depresivos. Esto ha llevado a considerar la posibilidad de que la enfermedad sea causada por estos trastornos, aunque hay que tener en cuenta que muchas personas que padecen enfermedades crónicas se sienten en ocasiones deprimidas por las molestias que experimentan.
Los individuos afectados también refieren cefalea, dolor abdominal con oscilaciones en el ritmo deposicional (periodos de estreñimiento y diarrea), molestias en la vejiga urinaria y dolor torácico con palpitaciones y sensación de falta de aire. Esta sintomatología, un tanto abigarrada y oscilante, provoca a menudo que los pacientes padezcan un calvario de exploraciones y visitas a distintos especialistas antes de que pueda establecerse el diagnostico definitivo. No es infrecuente que se cataloguen como cuadros de ansiedad, con el consiguiente retraso en el establecimiento de un tratamiento apropiado.
DE DIFÍCIL TRATAMIENTO
- Imagen: Jon Haynes -
Uno de los retos a los que se enfrenta este trastorno es el de encontrar un tratamiento eficaz. La variedad de opciones terapéuticas disponibles hace suponer que, probablemente, todavía se esté lejos de haberlo encontrado. Un grupo de investigadores aragoneses ha realizado un estudio en el que se analiza la eficacia de diferentes tratamientos de la fibromialgia. El trabajo, publicado en la revista “Artritis Research Therapy”, se ha basado en el análisis de los resultados de 33 estudios con diversas opciones terapéuticas realizados en más de 7.700 pacientes de 11 países diferentes.
Las conclusiones del trabajo corroboran la dificultad en el manejo de esta patología ya que todos los tratamientos que se utilizan en la actualidad tienen sólo una eficacia moderada: gracias a ellos se consigue que más de la mitad de los pacientes puedan seguir trabajando, pero que no mejoran al cien por cien. Asimismo, ninguna terapia sobresale en eficacia por encima de las otras y la mejor opción parece ser la combinación de fármacos (analgésicos y antidepresivos) con métodos psicológicos y físicos (ejercicio y masajes, entre otros).
Una de las claves del éxito terapéutico es la rapidez del diagnóstico y la edad del paciente. En concreto, los mejores resultados se obtienen con aquellos individuos menores de 40 años y en los que reciben tratamiento antes de dos o tres años después de ser diagnosticados. En el estudio también se analiza el grado de mejoría de los pacientes dependiendo de si se han tratado en unidades especiales o en atención primaria, sin que se constaten diferencias. En general, existe escasez de unidades específicas de fibromialgia. España sólo dispone de tres unidades, lo que recibe numerosas quejas de los afectados. Sin embargo, los autores del estudio creen que la mayoría de los tratamientos son accesibles para un medico de familia, de modo que éste puede atender perfectamente a la gran mayoría de pacientes.
La fibromialgia es una enfermedad emergente, objetivo de muchos estudios con el fin de encontrar la mejor opción terapéutica. Recientemente se ha aprobado un nuevo fármaco. Se trata del antidepresivo duloxetine que actúa sobre los neurotransmisores cerebrales, regulando sus niveles. Se ha demostrado su eficacia en diversos ensayos clínicos, aunque todavía no se puede considerar un tratamiento específico para esta patología.
Fuente: Consumer Eroski. 12 de septiembre de 2008
Uno de cada tres españoles afectados por fibromialgia pierden su empleo, según un estudio de la Federación Europea de asociaciones de este enfermedad (ENFA). Los enfermos tardan entre 1,9 y 3,7 años en conocer su dolencia, teniendo que ir a la consulta de al menos cuatro médicos antes del diagnóstico.
Otro de los datos reveladores del estudio es el relativo a la dificultar para obtener un diagnóstico de los enfermos, que tardan entre 1,9 y 3,7 años en conocer su dolencia, teniendo que pasar al menos por cuatro médicos para reconocer los síntomas y determinar que padecen fibromialgia y fatiga crónica. Según esta encuesta, la falta de seguridad por parte de los facultativos a la hora de reconocer los síntomas contribuye al retraso en un diagnóstico preciso.
‘Espero que estos datos abran un diálogo sobre los pasos que se pueden dar para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia y poder reducir así la enorme carga que supone este dolor crónico’, aseguró Ernest Chony, del King’s College, de Londres, uno de los centros de referencia mundiales en el estudio y tratamiento de esta dolencia.
Un factor que contribuye a la prolongación del proceso de diagnosis podría ser la falta de seguridad por parte de los médicos. Esto ocurre no sólo con los facultativos de Atención Primaria, sino también entre los especialistas.
Alteración del sueño, rigidez y fatiga
La fibromialgia y fatiga crónica es una de las condiciones del dolor crónico generalizado más extendidas y afecta a más del 2% de la población mundial. Normalmente va acompañada de alteraciones de sueño, rigidez y fatiga. Su prevalencia es mucho mayor en mujeres, que constituyen el 87% de los casos diagnosticados.
Las causas exactas de la enfermedad todavía se desconocen.
Algunos científicos creen que hay una anormalidad en el modo en el que el cuerpo responde al dolor.
Fuente: Laregión.es
La fibromialgia, que produce dolor, fatiga y problemas para dormir, es más frecuente en las mujeres después de la menopausia, explicó el equipo dirigido por Heli Valkeinen, de la Universidad de Jyvaskyla, en International Journal of Sports Medicine.
Pero la mayoría de los estudios se han concentrado en las mujeres menores de 50 años.
Algunos estudios previos sobre mujeres premenopáusicas hallaron niveles de fuerza muscular y capacidad aeróbica más bajos que los normales, aunque la aptitud física nunca se investigó en pacientes posmenopáusicas con fibromialgia.
Para determinar si las mujeres con fibromialgia sufrirían un mayor deterioro de su aptitud física después de la menopausia que las féminas sanas, el equipo estudió a 23 pacientes con el trastorno y a un grupo de comparación con 11 mujeres de la misma edad, pero sin fibromialgia.
La edad promedio de las participantes de ambos grupos era 58 años.
No se registraron diferencias entre las pacientes con fibromialgia y las mujeres sanas en cuanto a la fuerza del tronco, aunque las participantes con fibromialgia tuvieron menos resistencia muscular en las piernas.
Durante la evaluación, las mujeres del grupo con fibromialgia se fatigaron a un ritmo cardíaco máximo más bajo, aunque la recaptación del oxígeno fue la misma en ambas cohortes. Esto sugiere, indicó el equipo, que las pacientes con fibromialgia “toleraban menos la sobrecarga física y la fatiga general”.
La calidad de vida empeoró entre las pacientes con fibromialgia. “La fatiga, en lugar del dolor, disminuye la calidad de vida y limita el rendimiento físico de los pacientes”, informaron los autores.
Y el equipo concluyó: “Los resultados sugieren que se debería prestar más atención al entrenamiento del rendimiento muscular, además de la aptitud física en general, cuando se diseñan programas de rehabilitación para las mujeres posmenopáusicas con fibromialgia”.
FUENTE: International Journal of Sports Medicine, mayo del 2008
Fibromialgia: qué es y cómo manejarla
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