Gracias a la gestión de La Plataforma, el INSS elabora un protocolo de Evaluación para la Fibromialgia y para el Síndrome de Fatiga Crónica

“Gracias a la gestión de La Plataforma en la pasada reunión con el Ministerio de Sanidad el 28 de Febrero de 2008 y en la mantenida con el Ministerio de Trabajo el 22 de Abril de 2008, el INSS elabora un protocolo de Evaluación de menoscabo laboral para la Fibromialgia y para el Síndrome de Fatiga Crónica” Así lo confirmaron Don Fernando Álvarez-Blázquez (Subdirector General del INSS, Coordinación de Unidades Médicas) Dolores Carvajo (Médico Jefe) y Don Emilio Jardón (Médico Coordinador de EVIS) a la Junta Directiva de la Plataforma para la FM, SFC y SQM formada por Elena Navarro (Presidenta) Mar Cano i Monzó (Vicepresidenta) Alicia Caso (Secretaria) y Purificación N. Chávez (Vocal), presentes en la reunión celebrada en la Dirección General del INSS de Madrid, el pasado 29 de Julio de 2008.

 La Plataforma, 7 Octubre 2008

 

En la Imagen Fernando Álvarez-Blázquez, Subdirector Gral. Del INSS.   (De izq a drcha.imagen) Mar C. Monzó y Elena Navarro, cofundadoras de La Plataforma.

Junto a los protocolos de menoscabo laboral ya existentes de otras enfermedades, el INSS prepara un grupo interno de trabajo para elaborar el Protocolo de actuación de menoscabo laboral para la valoración de personas con FM y para personas con SFC. Este grupo está compuesto por médicos expertos en este tipo de elaboración de protocolos del INSS, y se prevé que ambos estén terminados para diciembre.

 

 Redacción: ¿Por qué es importante esta medida?

 Mar CM: Que el INSS plantee un protocolo de evaluación es un gesto que puede repercutir muy positivamente, principalmente porqué ello ya reconoce la FM y el SFC como enfermedades y, aunque la versión oficial es que siempre se han reconocido (y no ponemos en duda que desde la Dirección del INSS esa sea la voluntad), a la práctica hemos visto muchos casos donde no se han valorado como tales, como también diferencias claras de valoración según la dirección del INSS por autonomías. Esperamos que este Protocolo, sea una primera ayuda a aparejar más estos criterios y que los afectados dejemos de tener esta sensación de incomprensión total acerca de cómo repercute la FM o el SFC a nuestras vidas por parte de las inspecciones, como también dejar de sentirnos  más o menos  “castigados” por pertenecer a según qué comunidad autónoma en la valoración de nuestras bajas laborales o incapacidades.

 

Redacción: ¿Realmente esto es así o la discriminación y la no valoración de la FM y SFC por los tribunales médicos es un mito?

 Elena N: No sólo en los tribunales médicos, aunque es cierto que socialmente, cada vez hay más información y algo más de comprensión hacia el enfermo. Pero desgraciadamente es la realidad con la que nos encontramos.

Se denuncia desde la Plataforma que muchos médicos dicen que no existe la Fibromialgia, incluso en el Tribunal hacen constar la palabra polimialgias en lugar de Fibromialgia,  cambian Distimia, por Eutimia por descuido o por negligencia, o no se constatan todos los informes aportados por los pacientes, circunstancia que he visto en el informe médico de síntesis multitud de veces, dada mi condición de abogado laboralista. Tales circunstancias las hicimos constar en esta reunión.

Tanto la Fibromialgia como el SFC son patologías complejas que requieren de mucha más comprensión. Puede variar la intensidad de dolor en un mismo día  y de diferente manera en cada persona. Comporta muchas más complicaciones que tener dolor o cansancio crónico, muchas patologías y síntomas que forman el cuadro clínico.

El fibromiálgico tiene que pasar la vida demostrando que la enfermedad con la que convive es cierta. Hacen que se invierta la carga de la prueba al enfermo, cuestión que procedimentalmente es del todo inaceptable. Teniendo en cuenta que en el 70% de los casos se solapan la FM y el SFC conjuntamente, y que en un porcentaje significativamente elevado acaba manifestando también SSQM;  la incapacidad es aún mayor y el rigor a la hora de valorar los informes, nulo.

 

Redacción: Uno de los argumentos que transmitió la Dirección general ante la FM y el SFC consiste en que les resulta muy difícil valorar la sintomatología, la repercusión del dolor y demás patologías sobrevenidas para el menoscabo laboral…

 Mar CM: Por eso es importante la medida que toman respecto a los protocolos. Recordemos que el INSS no ha de discutir diagnósticos ni elaborarlos, sino  valorar individualmente la capacidad laboral para el puesto de trabajo concreto que el paciente desarrolle. Estas patologías son lo bastante complejas para que estos protocolos se elaboren,  y los médicos evaluadores tengan unas guías que les ayude a entender mejor los informes médicos que los pacientes presentan y sobretodo, el menoscabo de la vida diaria-laboral que representa padecerlas.

Se escudan en que hoy día la FM no tiene pruebas médicas objetivas (algo que ya empieza a ser falso), pero recordemos que para muchas enfermedades psiquiátricas tampoco las hay, en cambio a un enfermo depresivo por ejemplo, nunca le exigen que demuestre objetivamente su depresión, les vale con su historia clínica y el testimonio de su sufrimiento, subjetivo.

Entendemos que han de tomar medidas ante posibles simuladores, pero se nos trata como tales por sistema y prejuicio. No nos inventamos un cuadro clínico. Como les pedimos en la reunión,  si realmente el INSS en sus evaluaciones presenta dudas sobre ello, que sean los mismos servicios evaluadores los que pidan la realización de estas pruebas existentes hoy día, como las alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor, la Serotonina plasmática, los valores de la Sustancia P; o los niveles HHA y de HHT, cortisol en saliva y orina 24h, la resonancia magnética funcional aunque aun es muy novedosa… No tiene sentido que diversos estudios constaten que los enfermos de SFC y FM somos los que presentamos peor calidad de vida, y luego los servicios evaluadores no tengan en cuenta esta cuestión; a no ser, que el elevado número de afectados, sobre unos 2.000.000 de enfermos sólo en España, aproximadamente el 95% mujeres, sea la clave.

Elena N: Indudablemente el paciente con estas patologías, tiene un menoscabo en la vida diaria, en general, muy importante. Como no, las actividades de trabajo, independientemente de cual sea el puesto, o las tareas que realice, eso es lo que tiene que cambiar.  Valorar el puesto de trabajo según la jurisprudencia, ya no es la función primordial, sino el enfermo y su merma diaria. Para ello el INSS puede pedir a través de su departamento, pruebas que no se aporten al expediente administrativo.

Redacción: ¿Esta situación aboca irremediablemente a acudir a los juzgados?

Elena N: Sí, y sorprende que además de ganarse en primera instancia, y recurridas por el INSS, más de un 70% se ganan en el Tribunal Superior de Justicia, pero esto supone estar sin prestación en muchos casos de 2 a 3 años, con lo que el índice de restricción de ingresos muy elevado y la mayoría de enfermos por desgaste y/o por economía, no se lo puede permitir.

Los casos en que se acuden al TSJ, ha crecido alarmantemente. Actualmente en cuatro años hay más de 600 sentencias del alto tribunal. Lo que nos sorprende y esto es muy importante para los afectados, es que en la jurisprudencia estudiada por la Plataforma, la mayoría de los informes médicos están muy deficientemente explicados con lo cual la determinación y credibilidad de las patologías queda minimizada y los TSJ carecen de niveles probatorios, esta vez, sí objetivos.

 

Redacción: ¿El  INSS pretende recortar gastos prestacionales?

 Elena N: El Seguro Social es un seguro de reparto que debe ser responsable en cuanto a los recursos, eso lo sabemos. No pedimos nada que no le corresponda a la persona evaluada, ni ningún trato de favor. Pero se está convirtiendo en una cuestión sanitaria grave y las mujeres estamos inmersas en un mercado de trabajo muy deficiente. La valoración que se hace de puestos de trabajo según el INSS a nuestro parecer, no se hace desde luego, valorando las condiciones laborales y sociales femeninas.

 En la anterior reunión con el Ministerio de Trabajo, una de las reclamaciones que se hizo desde la Plataforma es que, dado que todo sale de los Presupuestos Generales del Estado, habría que crear una partida mayor para atender casos que han quedado fuera del alcance prestacional, con ello deberían replantearse los niveles de exigencias y requisitos, habría que ampliar y contemplar supuestos muy graves que quedan excluidos.

 

Redacción: ¿Hay trato discriminatorio o agravio comparativo?

Elena N: Por supuesto que para ellos no lo hay, a nuestro parecer sí. Hay trato discriminatorio en cuanto la mujer accedió al trabajo de manera continuada en torno a 1975-80 y en donde el hombre era el sostenedor del sistema. Nunca se ha contemplado al género femenino como un perceptor más de prestaciones, sino como un contribuyente al sostenimiento del sistema.

Así, la ley, siempre por detrás de la realidad social, pasaba por períodos en los que la actualización del mercado de trabajo no previno nunca, ni siquiera con la Ley general de la SS en 1973 ni posteriores, el modelo donde la mujer cupiera en un apartado o alguna  salvedad. No se elaboraron, en cuanto a las limitaciones sociales o laborales, las modificaciones que la contemplación de la salud de la mujer requiere. Esto debía haber sido recogido bien por RD, bien por otro tipo de legislación de carácter mayor, ya que la incorporación de  la mujer iba a marchas agigantadas.

La Ley General de Seguridad Social, no ha abarcado con ninguna contemplación, que esa incorporación deba contener, excepto la Maternidad, ni los trabajos físicos, ni la salud femenina así como los trabajos de intelectualidad, ya que no se han considerado para que la mujer acceda al empleo, no sólo con las restricciones que el propio mercado de trabajo vive, sino por las limitaciones que por conciliación de vida familiar y laboral, la mujer carga.

Redacción: Según palabras de Don Fernando Álvarez en la reunión, La Plataforma es la primera asociación de Fibromialgia que se ha reunido con el INSS…

Elena N: Sí y fue una sorpresa. En definitiva, este estamento es de dónde salen las resoluciones denegatorias, y que posteriormente son recurridas en el Juzgado. Nos resultaba imprescindible conseguir ese encuentro.

Redacción: ¿Y cómo se desarrolló la reunión?

Elena N: Hubo algún momento tenso, sobre todo al inicio, pero en general fue lo suficientemente distendida para que en más de dos horas y media se expusieran muchos puntos, aunque nos faltó tiempo para otros.  Lo imprescindible se trató con gran interés y atención dado el grado de información que llevábamos al respecto: Nuevos estudios, investigaciones, jurisprudencia… Gratamente, comprobamos que los médicos presentes también disponían en sus manos de información de las nuevas investigaciones sobre la FM y el SFC, y los últimos criterios Canadienses, cuestión que nos da cierta confianza en la profesionalidad con que esperamos, se elaboren los protocolos de menoscabo laboral.

Redacción: Aun no se ha cumplido un año desde la formación de esta asociación y ya empezamos a ver los frutos de las extensas y ya varias reuniones de la Junta mantenidas con los Ministerios de Sanidad y de Trabajo, el INSS y otros organismos oficiales que han recibido la reivindicación y las quejas de La Plataforma, como el Defensor del Pueblo:

Elena N: Desde el principio nos dirigimos a todas las direcciones Provinciales del INSS de España, manteniendo una reunión con la de Madrid en el mes de diciembre del 2007. En la  Conselleria de Salut de Cataluña se hizo entrega de nuestra reivindicación y Manifiesto,  como  en la Dirección Provincial de Valencia, todas ellas el 7 de marzo pasado.

Han sido más de 900 cartas que han supuesto un gran trabajo y esfuerzo por parte de la Junta Directiva y de los socios colaboradores a Inspecciones Médicas, Servicios de Reumatología y Medicina Interna de todos los hospitales, a Colegios de Médicos y Farmacéuticos de toda España, a todos los Tribunales Superiores de Justicia y la respuesta a la Plataforma ha sido muy positiva en cuanto a la gran preocupación existente. Se ha recibido contestaciones de varias de ellas, remitiendo a la Dirección General del INSS no sólo nuestra queja y reivindicación, si no la necesidad de adecuar los protocolos de los evaluadores. 

Redacción: Un logro más conseguido, ha sido paralizar el proyecto del Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías, de re-publicar 2000 libros informativos sobre la FM para profesionales sanitarios, elaborados en el 2002 y donde el tratamiento y recomendaciones para la FM estaban claramente muy atrasadas. Este libro se repartió por Asociaciones y Centros Sanitarios y su tirada inicial en 2002 fue de 16.000 ejemplares.

Mar CM: Sí, pero lo importante es que se han paralizado en favor de realizar a corto o medio plazo, un nuevo libro con todas las actualizaciones y avances en esta patología. La información de dicho libro será revisada y actualizada gracias a la intervención de la Plataforma. Insistiremos para que esta elaboración sea lo antes posible y para que se revise por médicos especialistas en Fibromialgia.

Elena N: En febrero, le transmitimos a Don Ángel Andrés Rivera (Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías) nuestra gran preocupación referente a esa publicación, por obsoleta. Posteriormente, el Ministerio nos comunicó que se haría otra tirada. Aún siendo un número tan poco considerable como 2000 unidades, podría  hacer mucho daño si volvía a difundirse. El Ministerio retiró la propuesta a instancias nuestras en el mes de julio. Cualquier información que llegue del Ministerio de Sanidad a los profesionales sanitarios, debe ser de la mayor y rigurosa actualidad para que pueda ser productiva y de utilidad, si no carece de sentido.

  

Redacción: Otro logro que merece especial atención y que próximamente desarrollaremos más extensamente, es el que hace referencia al  Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Este Ministerio ha firmado un documento a La Plataforma con compromisos concretos de acción para preservar las prestaciones de los afectados por estas enfermedades

 Elena N: Así es.  La reunión con el Ministerio de Trabajo fue especialmente comprometida pues se abarcaron desde el tema cotizaciones hasta el tema de Ley de Dependencia y Minusvalías. Salimos satisfechas de ese encuentro y no es para menos, ya que conseguir el compromiso de acción para preservar las prestaciones, es un paso muy significativo.

 Mar C.M: Un paso más conseguido para el colectivo de afectados, pero tenemos claro que hay que seguir reivindicando, con la misma convicción. 

Subrayar el agradecimiento de La Plataforma a la atención y el trato recibido por los Ministerios de Sanidad, de Trabajo y del INSS, que han mediado para que al menos dos de nuestras peticiones más urgentes, vean la luz a corto plazo. Con buena voluntad, el entendimiento es posible, pero nuestra situación como enfermos todavía está muy lejos de la normalización y seguiremos con nuestro proyecto reivindicativo con la ayuda de nuestros socios y de todas las asociaciones con el mismo propósito.

 Elena N: Estudiando la realidad del problema y empezando la casa por los cimientos. En realidad, es que estos organismos son quienes nos evalúan y  quienes tienen el poder por ley de aplicar lo que actualmente existe.

 Mar CM: Ha sido un año intenso, donde empezamos desde cero con el único recurso de la calidad humana de las personas con las que contamos y confiaron en nuestro proyecto asociativo nacional de reivindicación. A pesar del poco tiempo, podemos decir orgullosas que hemos crecido este año muy por encima de las expectativas, lo que nos alegra muchísimo y nos plantea a la vez, mejores retos para el próximo año. 

Redacción: Una evaluación positiva y satisfactoria de cara al primer aniversario de la Plataforma que se cumple en Noviembre.

 Mar CM: Muy positiva. En estos diez meses hemos realizado más de 35.000 folletos con: la reivindicación de La Plataforma, las últimas investigaciones y una explicación breve de qué y cómo afectan estas patologías a los afectados, que hemos repartido por toda España; pero sabemos que se necesita aun mucha más difusión.

 También llevamos hasta hoy conseguidas más de 8.000 firmas de apoyo.

 

Redacción: ¿Algo más que añadir?

Mar CM: Sí, un mensaje a algunos de los profesionales sanitarios de este país: La FM, el SFC o el Síndrome Químico múltiple no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos casos, mayor comprensión hacia el enfermo.

Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas con las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.

Hay escasísimos especialistas médicos en este país sobre estas patologías cuando el índice de prevalencia aproximado es de un 3-5% de FM y 0.4-0.6% de SFC sólo en España según las últimas investigaciones y, por lo que sabemos, no son temario de examen en las facultades de Medicina.

Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo. La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.

En el mes de Mayo de este año, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas.  Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, inadmisible, en que nos encontramos.

Elena N: La Plataforma, se creó con una voluntad puramente reivindicativa y seguiremos nuestra labor hasta que deje de tener sentido. La SSQM necesita como el SFC mucho más apoyo aún, y estamos poniendo todos nuestros esfuerzos en poder contribuir a ello. Animamos a todos los afectados, asociaciones, familiares y simpatizantes, a que sigan demostrando su apoyo y uniéndose a La Plataforma para seguir adelante con la misma trayectoria.

 

 Fuente: Redacción Dpto. de Prensa La Plataforma

PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y

EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

 

 

Baltimore Mayo 2008 ( Traducción por Carlos González)

El estudio del Dr José Montoya (EEUU) sobre el antiviral Valcite para el SFC:
El Dr José Montoya está llevando a cabo un estudio de doble ciego, controlado con placebo, sobre el uso de Valganciclovir (Valcite) en pacientes con el SFC que tienen un número elevado de anticuerpos del virus del HHV6 y del Virus de Eipstein Barr (EBV).

El equipo de Montoya y la farmacéutica Roche han pedido más tiempo y por tanto los resultados del estudio no fueron presentados en este Simposio. Aun así, Montoya presentó algunos resultados claves, pero todavía está muy ocupado en el procesamiento de datos que podrán afectar a los resultados del estudio, y prefirió esperar a que el estudio este terminado antes de presentar datos finales.

La Fundación HHV6, ha dado el apoyo económico y administrativo a este estudio, permitiendo a Montoya ahondar en los pacientes mucho más de lo habitual. El equipo de Montoya está actualmente ocupado en definir patógenos, recoger datos de inmunología y datos de expresión genética para utilizarlos para intentar saber más en qué pacientes con SFC podría funcionar este medicamento. Este es un estudio pequeño, y es en este tipo de estudio que es más difícil sacar resultados estadísticamente significativos.

Las compañías farmacéuticas estuvieron representadas en el Simposio por seis personas de la compañía Roche y otros de tres de farmacéuticas más. Los empleados de Roche y un grupo de profesionales del SFC se reunieron durante varias horas el domingo del Simposio por la noche para decidir cuál seria el próximo paso a realizar. Mucho dependerá de los resultados que se obtengan del estudio de Montoya.

La presencia de compañías farmacéuticas subraya el impacto potencial del estudio de Montoya. Este estudio nunca se hizo para tratar solamente a los pacientes de SFC infectados por EBV/HHV6; el motivo real era ilustrar el hecho de que una infección crónica juega un papel principal en el SFC. El éxito de Montoya elevaría los esfuerzos para duplicar sus resultados con otros patógenos. Montoya esta ya buscando otros patógenos para hacer otros subgrupos de pacientes para estudiar.

¿Hay un antiguo Retrovirus vivito y coleando en los pacientes de SFC?

B.T. Huber. VEB y la activacion de IFN-a del retrovirus endogeno humano HERV-K18 y el SFC
El Simposio estuvo lleno de investigaciones interesantes, pero ninguna fue mÁs llamativa que el estudio de Bridgette Huber. La doctora Huber presentó pruebas que sugieren la reactivación de un antiguo retrovirus engarzado en nuestro genoma, pudiendo estar activado el los pacientes con SFC o Esclerosis Múltiple (MS).

Aproximadamente, un 8% de nuestro genoma se compone de pedazos inútiles de antiguos retrovirus que desde hace milenios han sido capaces de mantenerse presentes en nuestro sistema. Casi todos están muertos, pero de entre estos pedazos de material genético defectuoso, pueden volver a la vida si las circunstancias apropiadas se dan, y pueden empezar a producir proteínas de nuevo. La mayor parte pertenecen a la familia del retrovirus endógeno humano K (HERV-K).

El estudio de la Dra Huber sugiere que un pequeño porcentaje de pacientes de SFC y MS tienen una reactivación de este retrovirus quasi zombi. Ella piensa que ambos pacientes de SFC y MS (en quienes el detonante fue una mononucleosis) tienen un riesgo más elevado de poseer variantes del HERV-K18 que se sabe que inducen la actividad de superantígenos.

¿Por qué esta doctora ha investigado esta cuestión en pacientes de SFC? Porque muchas facetas del SFC se parecen a cuando un “superantigeno” está presente. Los superantigenos son proteínas que son capaces de inducir una exagerada respuesta inmunitaria (de las células-T) que desgasta el sistema inmunológico con el tiempo. Para confirmar esto, después de la presentación de la doctora Huber, la doctora Nancy Klimas habló sobre los nuevos hallazgos inmunológicos en el SFC, en los que se ven que hay un sistema inmune crónicamente sobreactivado.

Virus del Herpes 6 ¿El cultivo oculto?

Un escenario intrigante es la posibilidad de que la activación de HERV-K18 pudiese ser el punto final de una reacción en cadena iniciada por el virus del Herpes 6. El HHV6 es capaz de reactivar el virus Epstein-Barr (EBV), y ambos EBV y HHV6 desencadenan la producción de interferón, y todo esto puede activar el HERV-K18. Esto significa que la actividad del HHV6 podría iniciar la del retrovirus HERV-K18 en al menos 3 maneras: directamente, produciendo interferón, y reactivando el EBV.

Aún vemos otra posible conexión con el SFC aqui también: 75% de los pacientes con Esclerosis Múltiple dan el perfil del SFC, y la fatiga es a menudo su síntoma más debilitante. Hay, por supuesto, muchas diferencias entre las dos enfermedades, pero las dos coinciden en la atrofia de la materia gris, un metabolismo de la glucosa cerebral dispar, una alterada actividad del sistema nervioso, y la reactivación viral del HHV6. La doctora Huber aún tiene trabajo que hacer para acabar de demostrar que el HERV-K18 está de hecho activado y que contribuye a los síntomas del SFC. De ser así, tendriamos que ver en qué subgrupo de pacientes del SFC esta activado. ¿Está reactivado sólo en aquellos pacientes que tienen un SFC postviral al Epstein-Barr?, ¿o estaría también presente en pacientes de SFC con reactivación del HHV6? La muestra de pacientes de la doctora Hubert, así como los del Dr Montoya, son relativamente pequeñas.

Afortunadamente la doctora Huber, después de recibir una financiación inicial para ponerse en marcha de la Asociación del Síndrome de la Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica de América (CFIDS), también ha recibido una beca del NIH para garantizar el estudio de estos hallazgos.

¿No hay más enigmas enterovirales? Chia. El papel de los enteroviruses en el SFC.

Además de su potencialmente rompedor trabajo sobre el SFC, el Dr. Chia es una excelente persona también. En la comida del primer día del Simposio, encabezó una mesa llena de pacientes y asistentes, y apenas toco su comida para responder detalladamente todas las preguntas de todo el mundo. Su trabajo esta haciendo a mucha gente replantearse el papel de los patógenos en el SFC.

El Dr Chia habló de los siguientes casos:

CASO1: Una paciente con una infección fue a su consulta. Después de un tiempo se recupero bastante bien, pero seis meses después volvió a tener otra infección. Esta segunda vez, empeoró muchísimo y después de tres meses fue hospitalizada. Las inyecciones de Gama Globulina que le aplicaron le ayudaron bastante. Ella mejoró, pero cuatro meses después todavía se sentía muy cansada, con dolores musculares, colon irritable y tan sólo era capaz de llevar a cabo alguna actividad 3 a 4 horas al día.

Dos meses después, tuvo una recaída severa. Una biopsia del estomago reveló que tenia una infección enteroviral. El Dr. Chia dijo que veía este patrón una y otra vez: un paciente venia con una infección, se cura aparentemente hasta recaer de forma severa después de otra infección severa. Algo en esa primera infección parece que predispone al paciente para derrumbarse cuando llegue el siguiente elemento infeccioso. El Dr. Chia es un especialista en enfermedades infecciosas, por lo que está en una posición optima para observar casos similares de infecciones que llevan a un SFC.

El Enigma Enteroviral: El principal objetivo del Dr. Chia en su charla era ilustrar por qué algunos de los estudios sobre los enterovirales del pasado han fallado. Los enterovirus han estado en la sombra de la sospecha del SFC desde hace mucho tiempo, y los estudios de investigación empezaron a mostrar de forma masiva unos elevados niveles de enterovirus en el DNA en un subgrupo importante de pacientes con el SFC. Intentos de replicar estos estudios tuvieron resultados mixtos, aunque a pesar de ser un terreno de investigación prometedor, este tipo de investigación iba muy despacio hasta que el Dr. Chia comenzó a implicarse.

El Dr. Chia ha mirado esta situación de cerca y aquí os la resumimos:

En 1995 un estudio controlado con doble ciego indico que el 41% de los pacientes con el SFC versus un 2% en el grupo de control, tenía enterovirus ANR en sangre. Entonces algo aparentemente inocuo ocurrió: Uno de los mejores investigadores en este campo (Dr Robart) patentó un nuevo método de medir el ANR enteroviral. El nuevo test creó un nuevo e impropio punto de partida, en la opinión del Dr. Chia.

Esencialmente, el test no era capaz de detectar RNA enteroviral por debajo de cierto numero de copias. Desafortunadamente, muchos pacientes con el SFC tienen niveles más bajos de ANR de los que el test es capaz de indicar, y aun así un nivel mucho más elevado del que tiene la población sana, o incluso el grupo de control no sano, como Chia es capaz de demostrar.

Problemas que surgieron: En 1995, el director del programa NIH, Stephen Strauss, publica en una editorial que Él no era capaz de encontrar enterovirus en sus pacientes. Strauss nunca publicó sus resultados, pero su perfil de alto líder del grupo SFC del NIH, tuvo repercusiones en este campo. El Dr. Chia cree que los resultados de Strauss eran correctos, pero que utilizó el método o test incorrecto.

Cuando el Dr. Chia utilizó una versión actual del test de Robart (Chemicon), se añadieron nuevos factores, y pudo encontrar los enteroviruses: los encontró positivos en el 38% de los pacientes con SFC frente al 4% del grupo de control. Cuanto más severo era el SFC del paciente, más subía el porcentaje de los infectados. El 70% de los pacientes en cama los tenían positivos, y solo el 12% de los pacientes que estaban mejor de energía los tenían positivos. Ese resultado aparentemente convenció al Dr. Chia que debería investigar más a fondo y comenzó su estudio de biopsias estomacales, donde encontró los mismos resultados: un alto porcentaje de positivos (57%) y un bajo porcentaje en el grupo de control (5%). Una vez más el grado de infección se asocio con el grado de severidad de la enfermedad: solo un 25% de los pacientes con SFC con una infección severa eran capaces de trabajar, mientras que un 54% del resto de pacientes con menor grado de infección era capaces de trabajar.

Un tratamiento antiviral corto (interferona/interferón) obtuvo muy buenos resultados (aunque desafortunadamente hubo recaídas al cesar el tratamiento), lo cual sugiere que estos enterovirus contribuyen significativamente a la enfermedad.

CASO2: Para este caso, el Dr. Chia demostró en un gráfico, la progresión de una paciente a lo largo del tiempo de un tratamiento. La funcionalidad de la paciente era, al principio, muy baja, y con el tratamiento con IFN-y-gamma, la paciente quedo aún menos funcional, pero eventualmente mejoró significativamente, y añadiendo la medicación Valtrex, fue capaz de volver a trabajar a tiempo completo. Muchos meses después de haber terminado el tratamiento con Valtrex, tuvo una recaída severa que la devolvió al punto de partida. Retomar el tratamiento con Valtrex, la hizo mejorar de nuevo, pero no en el mismo grado que la primera vez.

Demostrando la causalidad viral:

No es sencillo demostrar que las infecciones encontradas en el SFC, causan o contribuyen a la enfermedad. Una cantidad de la normal de patógenos sugiere que podría ser así, pero no es prueba de ello. La única forma efectiva de demostrar que el patógeno X es responsable de parte o de toda la enfermedad, es identificando al patógeno, atacarlo con los medicamentos apropiados, determinar que ha remitido o desaparecido y observar una mejoría a través de la funcionalidad del paciente, sus síntomas, su respiración aeróbica, estado inmunológico, etc… (Todo ello en un estudio correcto de doble ciego con placebo a la antigua usanza).

Desafortunadamente, este tipo de ensayos son muy caros de hacer y poco habituales en el SFC. Con respecto a los enterovirus, solo identificar el patógeno, puede ser problemático. Cuando se le preguntó al Dr Chia si había comprobado que los enterovirus desaparecieron después de que sus pacientes mejorasen con los antivirales, el Dr. Chia respondió que así fue.

Necesitamos mejores antivirales: Hay una gran evidencia de que los antivirales pueden ayudar de forma muy relevante a un subgrupo de pacientes SFC. Estos estudios son mas no son fáicles de hacer. Es de destacar las dificultades diagnosticas para muchos patógenos (HHV6, Enteroviruses, Borrelia, etc). Esta es la razón por la que el principal objetivo de la Fundación del HHV6 es encontrar mejores tests.

Otro problema con las infecciones en el SFC/ME es la falta de eficacia de muchos medicamentos antivirales. Todos estos antivirales ayudan o incluso curan a algunos pacientes, pero en general, su rendimiento no es satisfactorio a la larga. Algunos antivirales funcionan bien, pero los pacientes recaen después. Algunos pacientes que parecieran ser un buen objetivo para un antiviral en concreto, luego no responden a éste, mientras que otros que no lo parecían, si responden en ocasiones.

Un estudio del Dr José Montoya encontró que, efectivamente, los pacientes de SFC/ME con niveles elevados de anticuerpos, respondían significativamente mejor a los tratamientos que aquellos con niveles bajos. Este fue un descubrimiento muy importante, pero como estos medicamentos no siempre funcionan a la larga, el Dr Montoya sigue investigando.

También existe problemas con toxicidad asociada al tomar estos medicamentos, y que la mayoría de los antivirales son muy caros. Algunos requieren un tratamiento a largo plazo que los pacientes no pueden permitirse o no quieren tomar. Ambos el Dr. Chia y el Dr. Peterson han advertido urgentemente que se necesitan medicamentos menos tóxicos y más eficaces.

Esperando a la Tecnologia:
En efecto, el Dr. Chia escribió en un borrador que “El desarrollo de medicamentos antivirales específicos para reactivaciones de enteroviruses es un objetivo muy importante”. El Dr Chia dice que está a la espera del desarrollo de antivirales capaces de combatir los enterovirus en el SFC. Su trabajo termina diciendo que los ensayos clínicos con futuros antivirales probablemente demostrarán el rol de los enterovirus en el SFC/ME.

¿Un subgrupo de Fatiga Neuro-Inmune?

Presentación del Dr Peterson de los casos de pacientes con el HHV6, Epstein-Barr y enterovirus.

El Dr Peterson dice que del 15 al 20% de pacientes con SFC no responden a medicamentos que normalmente se utilizan, ni a suplementos ni a ningún cambio en el su estilo de vida. El Dr. Peterson piensa que en el fondo tienen un tipo de enfermedad “distinta”. Él los llama enfermos de fatiga neuroinmune.

Estos pacientes generalmente tienen dolores de cabeza, problemas cognitivos, parestesias (pinchazos y hormigueos), disfunción autonómica (palpitaciones, intolerancia ortostática…), anormalidades en el scaner cerebral MRI y SPECT. Estudios con el fluido cerebral de la medula espinal muestran un aumento de las proteínas totales, la proteína básica de mielina, el ácido láctico y de linfocitos.

Estos pacientes tienen infecciones activas, normalmente con citomegalovirus, HHV6, Epstein-Barr y toda la gama de virus y enterovirus. Los resultados de su expresión genética, citoquinas y proteínas, sugieren que su sistema inmunológico esta crónicamente activado, como era de esperar.

Los medicamentos antivirales del Dr. Peterson para tratar a estos pacientes incluyen: Foscavir, Valcyte, Cytovene, Zovirax, Valtrex, Vistide y Ampligen (Aprobado para su uso en Canadá).

Medicación antiviral- ¿Una esperanza en el horizonte?

El Dr Prichard y nuevos hallazgos en terapias para la infección por HHV6.

El Dr. Prichard observó que falta mucho para encontrar una medicación verdaderamente buena para tratar el HHV6. Un problema con el tratamiento actual está relacionado con la dosis y la toxicidad. A dosis suficientemente altas, pueden efectivamente matar al patógeno, pero con el riesgo de dañar o incluso matar al paciente también. La presentación del Dr. Prichard sugiere que la nueva ronda de antivirales serán más efectivos y menos tóxicos.

En proceso

Artesunate: Artesunate es una medicación bien tolerada y aprobada para la malaria (en Europa) que también posee una actividad antiviral. Estudios de laboratorio in vitro observaron que era muy efectiva contra uno de los primos del HHV6: el citomegalovirus.

Un estudio financiado por la Fundación HHV6 indica que artesunate también inhibe de manera eficaz el HHV6 en el laboratorio. Esta medicación es particularmente prometedora porque, al contrario que ganciclovir y foscarnet, ataca al HHV6 en su ciclo de vida más temprana.

Si el HHV6 produce una clase de infección que altera la función celular en el SFC/ME y otras enfermedades, entonces atacarlo de forma temprana será crucial. ¡Qué gran bombazo sería encontrar una medicación ya aprobada y comercializada que fuera efectiva contra el HHV6!

Cyvloprovir: Similar al ganciclovir pero potencialmente mucho más efectivo contra el HHV6. Valcyte convierte ganciclovir en el cuerpo. Ganciclovir interfiere con la replicación viral.

CMX001: Una variante de Cidofvir. Es altamente efectiva contra el ADN de los virus y 3 veces mejor que Cidofvir contra los virus del herpes en el laboratorio. Su actividad antiviral en modelos con animales es muy buena también. En el primer ensayo clínico fue bien tolerada.

CMV423: Un nuevo componente muy efectivo contra el HHV6 y el Citomegalovirus.

HPMP-5-azal: Seis veces mas efectivo contra el HHV6 que Cidofocir. Mucho más eficaz y menos dosis es necesaria. Esto es importante porque la toxicidad es un gran problema con cidofvir. Probablemente será una gran noticia.

Marabavir (MBV) Inhibe la replicación del citomegalovirus. Actualmente en fase II de ensayo clínico. Bueno contra el Epstein-Barr. Al contrario que en noticias previas, posiblemente bueno contra el HHV6: unas 50-100 veces más eficaz que el cidofvir en algunos tests.

Derivados de Arysulfone- Buena actividad antiviral. Entre los antivirales más potentes.

Valomaciclovir y foscarnet-AZT y VHH6 K. Dr Yao

Los estudios de laboratorio sugieren que usando Valomaciclovir y foscarnet-ZT en combinación, mejora la supresión del HHV6 un 90% en la supresion después de tres días. Esta medicación también esta siendo utilizada en ensayos clínicos en la Universidad de Minneapolis para tratar la mononucleosis por el Epstein-Barr.

Dr K. De Meirleir: Estrategias para Tratamientos Antivirales en el SFC

“Hoy en día, con la utilización de combinaciones de inmunomoduladores, antivirales, suplementos y antibióticos, somos capaces de obtener resultados clínicos aceptables en el 70% de los pacientes.”

El Dr. De Meirleir ha tratado a miles de pacientes del SFC/ME. Señaló la poca documentación que existe en tratamientos antivirales para esta enfermedad.

Tratamientos Antivirales:

Inmunoglobulinas- Podrían beneficiar a los pacientes de SFC neutralizando los agentes virales y equilibrando el sistema inmunológico. Se obtienen resultados mixtos en estudios controlados con placebo. Un estudio con adolescentes con SFC sugiere que pueden ser muy efectivos usando dosis muy bajas de IgG1 o IgG3.

Antivirales: Una vez más, el Dr De Meirleir dice que el mayor problema con el uso de antivirales es el diagnóstico. Los médicos exigen un marcador sólido y fiable del virus para determinar con qué pacientes serán eficaces los antivirales. Hasta que lo consigan, continuaran usando antivirales de amplio espectro e inmunomoduladores que pueden o no ser eficaces contra un patógeno en particular.

Ampligen: Los médicos que usan esta medicación hoy en día, tienen 20 años de experiencia con ella. Mencionó que el estudio de doble ciego contra placebo y otros dos estudios abiertos, han observado una mejora de la función cognitiva y capacidad de ejercicio con el uso de Ampligen. Se piensa que esta medicación puede ser particularmente eficaz en casos de SFC/ME post viral de un Epstein-Barr.

Kutapressin (Nexavir) En test in vitro, Kutrapressin (ahora llamado Nexavir) inhibe la replicación del VEB y bloquea el EBV para que no infecte a los macrofagos. Hallazgos anecdóticos indican que Nexavir funciona. El Dr. Elander posee datos no publicados que indican que el 63% de los pacientes de SFC/ME responden a una marca de Kutrapressin que él utiliza y se llama Hepapressin12. El Dr. De Merlier observa que el 70% de sus pacientes responden muy bien a Nexavir (20+ de incremento en la escala de Karnofsky en un plazo de 6 meses). Esto es casi el doble de incremento que el Dr. Cheney observó en sus pacientes con los factores celulares porcinos.

Aciclovir: No se observa ningún beneficio sobre placebo. No hay efectos positivos a nivel inmunológico.

Amantadine: Inhibe la infección viral de la célula e incrementa la actividad dopaminérgica en el cerebro. Amantadine se ha venido usando como anulador de la fatiga en pacientes con esclerosis múltiple durante años. El Dr. De Meirleir dijo que también alivia la fatiga en pacientes con SFC, pero que un estudio cruzado no observa beneficios significativos y añade un numero grande de efectos secundarios.

Azitromicina: Un antibiotico que parece tener propiedades antivirales y es capaz de penetrar la barrera de sangre-cerebro, una consideración importante con las infecciones del sistema nervioso central. Un estudio observo un 50% de respuesta en pacientes de SFC. Sus hallazgos son similares a los del Dr. Nicholson en los EEUU.

El futuro: Se trata de usar nuevas herramientas como la expresión genética y de las proteínas y mejores diagnósticos virales para establecer protocolos que pongan a los pacientes del SFC en el subgrupo apropiado para poder enfocar el tratamiento con las terapias y los antivirales adecuados.

Biomarcador:

Nancy Klimas, Marcadores inmunológicos de la reactivación viral

La doctora Klimas mira al SFC/ME desde una perspectiva inmunológica y lo que ve es un sistema inmune que ha trabajado demasiado y demasiado tiempo y ha comenzado a agotarse. Simplemente cree que los sistemas inmunológicos de los pacientes de SFC son como coches con 250.000 km y que empiezan a tener fallos.

¿Qué es lo que causa este efecto devastador en los sistemas inmunológicos de los pacientes del SFC? La Dra. Klimas cree que una infección viral crónica es la base del problema pero se piensa que no sólo se da este caso en un 15%-20% de los pacientes, sino en un subgrupo mucho más grande.

La prueba de que hay una activación inmunológica de largo plazo se ve en elevados niveles de adoposis (suicidio celular), un bajo número de células asesinas (NK), y células T, un elevada producción de citoquinas proinflamatorias y anormalidades en los macrofagos.

La disfunción de las células asesinas (NK) es un problema clave a nivel inmunológico en el SFC/ME pero el problema es que la analítica es muy cara. Esto ha llevado la Dra. Fletcher y a la Dra. Klimas a buscar una prueba mas barata que refleje el pobre funcionamiento de las células asesinas y creen haber encontrado uno: el neuropeptido Y. Al descubrir esto, obtuvieron un regalo adicional: El test más barato también podría ayudar a saber que está causando el problema.

Un muy buen Biomarcador para el SFC:

Hace años que se dice que no hay un buen marcador para el SFC. Ahora la Dra. Klimas dice que el CD26, que es un receptor encontrado en las células inmunológicas y de forma soluble en la sangre, es un muy buen biomarcador para esta enfermedad. Este receptor aparentemente refleja un agotamiento inmunológico y se observa una disminución del mismo muy significativa (p<0,0000) en pacientes de SFC/ME.

Estableciendo una conexion neuro-inmune con el Nuropeptido Y

El biomarcador es un gran hallazgo, pero no lo es menos una sustancia llamada Neuropeptido Y (NPY).

Se dice que hay una conexión neuro-inmune en el SFC/ME, pero poco se sabe del Neuropeptido Y, y que puede dar luz a lo que conecta los dos. NPY se encuentra en las terminaciones nerviosas del sistema nervioso simpático (SNS) y es liberado en conjunción con los agentes nerviosos del SNS llamados catecolaminas (norepinefrina, epinefrina). Pruebas recientes sugieren que la actividad del SNS (la cual es parte de la respuesta al estrés) esta incrementada en el SFC. Dando por hecho esto, podemos suponer también que los niveles de NPY estarían incrementados en el SFC/ME y de hecho lo están muy significativamente (p<0,001).

El equipo Fletcher/Klimas es uno de los pocos capaces de asombrar al Nacional Institute of Health (NIH). Han obtenido becas del NIH para estudiar el SFC desde hace más de 15 años.

 

FUENTE: LIGA SFC

La enfermedad crónica, que en algunas de las regiones ni si quiera es diagnósticada, tiene entre sus principales síntomas el dolor generalizado, el cansancio y la somnolencia.
JOSÉ CEPEDA / CIUDAD REAL

La presidenta de la coordinadora de fibromialgia, María del Mar Arruti, exigió ayer, en el marco de las jornadas que se celebraron durante el viernes y el sábado en homenaje al reumatólo Javier Paulino, una «regularición nacional en cuanto al diagnóstico de esta dolencia». Como si de una enfermedad ‘política’ se tratase, la fibromialgia no está regulada de la misma manera dependiendo de la Comunidad Autónoma, hasta el punto de que en varias de ellas ni si quiera se reconoce como tal.

Se trata ésta, según palabras de Arruti, de una enfermedad que tiene mucho de controvertida, «cuyos síntomas principales son el dolor generalizado, el cansancio y el sueño». Lo cierto es que en muchos de los sistemas sanitarios regionales se niegan a diagnosticarla como tal y desvían al enfermo a la unidad de psiquiatría del centro hospitalario en cuestión, aseguraba la presidenta del colectivo.

Bajo el título Fibromialgia: La enfermedad silente, Arruti pronunció un discurso crítico respecto al tratamiento que reciben los enfermos. «Existe un desconocimiento generalizado por parte de los propios médicos. Para conseguir el diagnóstico, el paciente tiene que sufrir un auténtico peregrinaje que puede durar años. A mí me costó 30 años, pero a día de hoy todavía se tardan 5 ó 6 años, lo que supone un gran desgaste tanto físico como psicológico de la persona en cuestión».

Según Arruti, exceptuando comunidades autónomas que están a la vanguardia en esta enfermedad, en muchas otras los enfermos sufren un «trato vejatorio y humillante», siendo desviados por los médicos a la unidad de psiquiatría «sin que allí sepan muy bien qué hacer con ellos».

En este sentido, Antonio Herreda, presidente de la Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas, afirmó que «es denigrante que en un país se haga uso de la descentralización sanitaria no para acercar al ciudadano sino para separar y hacernos diferentes en uno lugares y en otros».

Herrada amenazaba, además, con denunciar al Ministerio de Sanidad si el próximo martes no hay una solución respecto a este problema. «Hay gente que piensa que vivimos en un país federal como Alemania, pero incluso en éstos, materias como la Educación o la Sanidad están centralizadas. Si esta situación no se arregla, el martes habrá una denuncia sobre la mesa del ministro».

En su turno de palabra, una integrante de la asociación de fibromialgia de Villarrobledo, defendió que es imprescindible que en este tipo de foros también participaran los políticos, ya que «cuando nosotros estamos dicen una cosa y cuando no, dicen otra bien diferente. La asociacionista criticó que el problema no es que haya buenos o malos médicos, sino que los políticos no es dejan trabajar como es debido. «Parece que somos un incordio», concluyó.
Fuente: La Tribuna de Ciudad Real

Una nueva teoría postula que la clave de la enfermedad podría radicar en un exceso de elementos oxidantes

La fibromialgia es uno de los problemas sanitarios más actuales en los países en desarrollo. Además del dolor, se contemplan una serie de trastornos que todavía empeoran más la calidad de vida de los afectados. Algunas evidencias sugieren que los pacientes con fibromialgia emiten respuestas anormales de transmisión del dolor pero su origen todavía permanece incierto.

En el último año, Martin L. Pall, profesor de bioquímica en la Universidad Washington State (EE.UU.), ha provocado expectativa en la comunidad científica proponiendo una nueva teoría que podría ser responsable de la fibromialgia, el síndrome de la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y el desorden de estrés postraumático. Pall afirma que la base de estos desórdenes podría estar en altos niveles de oxidantes que afectarían a diferentes tejidos, lo que explicaría la gran variedad de síntomas.

El núcleo del problema radica en el óxido nítrico (NO), un compuesto bioquímico que interviene en nuestra fisiología a varios niveles. La teoría propone que uno de los productos derivados del NO, el peroxinitrito, es un potente oxidante que provoca un ciclo vicioso bioquímico, causa de las enfermedades.

Elementos “estresores”

Pero, ¿qué es lo que provoca esta anomalía en el ciclo? Según Pall, ciertos elementos a los que podríamos calificar como “estresores” podrían actuar como desencadenantes de las distintas enfermedades. Estos “estresores” son de diversa naturaleza e incluyen infecciones, exposición a ciertos tipos de pesticidas o a disolventes orgánicos (en la sensibilidad química múltiple), traumas físicos (en la fibromialgia y el síndrome de estrés postraumático) o un importante estrés psicológico en cualquiera de ellos.

Suplementos antioxidantes como la vitamina C, el selenio, la vitamina E, los omega 3 y los flavonoides podrían ayudar a regular la fibromialgia

Estos elementos incrementarían el nivel de NO, poniendo en marcha su ciclo y originando cada una de estas enfermedades. Este mecanismo común explicaría por qué estas enfermedades a menudo se dan a la vez en un mismo individuo y por qué las sufren con mayor frecuencia personas con otras patologías como asma, migraña o algunos trastornos autoinmunes. Los síntomas y signos de estas enfermedades son generados por los elementos del ciclo: los oxidantes actúan a nivel local ya que, al tener una vida muy corta, no se desplazan muy lejos desde donde son producidos hasta que son destruidos. Así, en diferentes individuos pueden verse afectados diferentes tejidos; la misma enfermedad con síntomas diferentes.

Pall considera que los suplementos antioxidantes podrían ayudar a regular este trastorno. La mayoría de estos agentes son nutricionales, pero también existen productos farmacéuticos convencionales y fitoterapia. En la lista aparecen, entre otros, la vitamina C, el selenio, la vitamina E, los omega 3, el magnesio, la vitamina B y los flavonoides. Algunos de ellos han mostrado en estudios científicos que producen mejorías significantes en estas enfermedades mientras que otros pueden ser útiles como coadyuvantes, aunque se necesita más evidencia que lo corrobore.

Más allá del dolor

El dolor es el síntoma más conocido y destacado en la fibromialgia. Se trata de un dolor persistente en músculos y articulaciones que puede localizarse en cualquier punto, aunque suele ser más intenso en la zona cervical, espalda, rodillas, codos y glúteos. Más allá del dolor, son frecuentes otros trastornos que comprometen de forma importante la calidad de vida de la persona afectada. La fatiga es otro de los síntomas característicos que aparece con mucha frecuencia. Muchos pacientes se cansan fácilmente y tienen menor resistencia al esfuerzo.

Este tipo de cansancio es parecido al del síndrome de fatiga crónica, trastorno que con elevada frecuencia se presenta asociado a la fibromialgia. En la práctica clínica se observa que personas con fibromialgia también tienen síntomas de fatiga crónica y viceversa. Debido a esto, algunos expertos creen que las dos dolencias están relacionadas o que podrían ser variaciones de una misma enfermedad. Los trastornos del sueño también están a la orden del día. El sueño suele ser ligero y poco reparador, con despertares frecuentes. A menudo estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

Estos trastornos del sueño pueden acompañarse de sensación de embotamiento y torpeza mental con dificultad para concentrarse incluso realizando tareas mentales sencillas. Este problema es oscilante y no suele agravarse con el tiempo. Asimismo, la fibromialgia se asocia a cambios de humor, irritabilidad y ansiedad, y son frecuentes los síntomas depresivos. Esto ha llevado a considerar la posibilidad de que la enfermedad sea causada por estos trastornos, aunque hay que tener en cuenta que muchas personas que padecen enfermedades crónicas se sienten en ocasiones deprimidas por las molestias que experimentan.

Los individuos afectados también refieren cefalea, dolor abdominal con oscilaciones en el ritmo deposicional (periodos de estreñimiento y diarrea), molestias en la vejiga urinaria y dolor torácico con palpitaciones y sensación de falta de aire. Esta sintomatología, un tanto abigarrada y oscilante, provoca a menudo que los pacientes padezcan un calvario de exploraciones y visitas a distintos especialistas antes de que pueda establecerse el diagnostico definitivo. No es infrecuente que se cataloguen como cuadros de ansiedad, con el consiguiente retraso en el establecimiento de un tratamiento apropiado.

Publicado el 24 de abril de 2008
Versión en español publicada el 2 de junio de 2008

Investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta, emprendieron recientemente el estudio clínico más completo realizado hasta ahora en la población para estudiar a pacientes con el síndrome de fatiga crónica (SFC). La investigación cuenta con aproximadamente 90 pacientes de Atlanta que participarán en un estudio clínico de tres días realizado en las instalaciones del hospital. Los investigadores esperan que la información obtenida en el estudio les permita entender mejor la forma en que este síndrome afecta a las personas y descubrir tratamientos más eficaces.

“Estamos aprendiendo mucho sobre la complejidad del síndrome de fatiga crónica”, dijo William C. Reeves, M.D., director del Programa de Investigación del Síndrome de Fatiga Crónica de los CDC. “El inicio de este estudio de investigación conjunta con la Universidad de Emory nos ayudará a obtener una imagen más clara de la forma en que el SFC afecta a las personas y podría ayudar a descubrir un tratamiento más eficaz para los pacientes con SFC”.

Cada participante seleccionado permanecerá por tres días en el Centro de Investigaciones Clínicas del Hospital General de la Universidad de Emory (GCRC, por sus siglas en inglés). A los participantes se les tomarán muestras de sangre y de saliva en repetidas ocasiones y serán sometidos a pruebas computarizadas e imágenes de resonancia magnética funcionales (IRMf) del cerebro. Se espera completar el estudio en 1 año.

El síndrome de fatiga crónica, una afección que se caracteriza por fatiga, problemas de la memoria y dolor, puede ser más común de lo que se creía. Los expertos calculan que entre uno y cuatro millones de personas en los Estados Unidos sufren del SFC. Desafortunadamente, se calcula que el 80 por ciento de los pacientes con SFC no han recibido todavía un diagnóstico médico de la enfermedad.

El estudio conjunto de CDC-Emory está diseñado para evaluar los mecanismos de la enfermedad con una concentración en los cambios de la regulación hormonal y del sistema inmunitario, así como en las alteraciones de los circuitos cerebrales que participan en la función cognitiva y la fatiga mental. También se ahondará en los aspectos moleculares y genéticos de estas alteraciones.

“Creemos que esta investigación nos ayudará a entender mejor las causas del SFC, tanto desde el punto de vista sicológico como biológico”, dijo Andrew Miller, M.D., profesor de siquiatría y ciencias del comportamiento de Emory y el investigador principal del estudio. “Consideramos que este estudio abrirá las puertas para que podamos en el futuro encontrar mejores formas de diagnosticar y tratar el síndrome de fatiga crónica”.

 

SFC: el gran impacto en la salud pública

Se calcula que tan solo la mitad de los pacientes con SFC han buscado atención médica y menos de uno en cinco han recibido un diagnóstico y tratamiento. Esta es una causa de especial preocupación ya que el tratamiento temprano puede relacionarse con una tasa significativamente más alta de recuperación. A menudo, los pacientes reportan síntomas como sentirse cansados y tener dificultad para dormir o concentrarse, que pueden también estar relacionados con otras afecciones.

“Con frecuencia el SFC es difícil de diagnosticar y los médicos identifican la enfermedad con base en los síntomas reportados por los pacientes”, indicó el Dr. Reeves. “No se cuenta con una prueba de laboratorio específica para identificar la enfermedad, y el diagnóstico a menudo se hace a través de un proceso de eliminación de otras causas que pueden explicar los signos y síntomas del paciente”, también afirmó.

El síndrome de fatiga crónica se presenta con más frecuencia en mujeres entre los 40 y 60 años, pero afecta a personas de todas las razas, sexos y edades, además, puede ser tan discapacitante como la esclerosis múltiple y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Esta afección también puede tener un tremendo impacto en la vida personal y social de los pacientes y sus familias y un cuarto de personas afectadas por el SFC se encuentran bien sea sin empleo o recibiendo servicios por discapacidad.

“Los estudios de impacto económico que hemos realizado muestran que una familia en la que una persona ha sido diagnosticada con el SFC puede perder anualmente hasta $20,000 en ganancias o sueldo, y que un cuarto de las personas están discapacitadas o no tienen empleo debido a la enfermedad”, explica Reeves. “Es un grave problema de salud pública”.

Si cree que usted o alguien que conoce puede estar sufriendo del síndrome de fatiga crónica, consulte con un profesional de la salud para saber cuáles son sus opciones. Para obtener más información sobre el SFC en inglés, consulte www.cdc.gov.

 

 

Información adicional

• Los CDC tienen un programa integral de educación de proveedores de atención médica que incluye estrategias a nivel nacional a través de conferencias, rondas de discusión y educación continua por Internet. Este esfuerzo está diseñado para ayudar a los proveedores de atención médica con el diagnóstico, manejo y tratamiento del SFC.
• Los CDC tienen la intención de publicar los estudios sobre el SFC en revistas de acceso abierto al público para ayudar a la comunidad, los pacientes y proveedores de atención médica a obtener la información más actualizada sobre esta enfermedad. Para conseguir más información en inglés sobre los estudios que los CDC están realizando sobre el síndrome de fatiga crónica y los resultados de las investigaciones, consulte el sitio web del SFC en inglés http://www.cdc.gov/cfs/cfsresearch.htm.