“Gracias a la gestión de La Plataforma en la pasada reunión con el Ministerio de Sanidad el 28 de Febrero de 2008 y en la mantenida con el Ministerio de Trabajo el 22 de Abril de 2008, el INSS elabora un protocolo de Evaluación de menoscabo laboral para la Fibromialgia y para el Síndrome de Fatiga Crónica” Así lo confirmaron Don Fernando Álvarez-Blázquez (Subdirector General del INSS, Coordinación de Unidades Médicas) Dolores Carvajo (Médico Jefe) y Don Emilio Jardón (Médico Coordinador de EVIS) a la Junta Directiva de la Plataforma para la FM, SFC y SQM formada por Elena Navarro (Presidenta) Mar Cano i Monzó (Vicepresidenta) Alicia Caso (Secretaria) y Purificación N. Chávez (Vocal), presentes en la reunión celebrada en la Dirección General del INSS de Madrid, el pasado 29 de Julio de 2008.
La Plataforma, 7 Octubre 2008
En la Imagen Fernando Álvarez-Blázquez, Subdirector Gral. Del INSS. (De izq a drcha.imagen) Mar C. Monzó y Elena Navarro, cofundadoras de La Plataforma.
Junto a los protocolos de menoscabo laboral ya existentes de otras enfermedades, el INSS prepara un grupo interno de trabajo para elaborar el Protocolo de actuación de menoscabo laboral para la valoración de personas con FM y para personas con SFC. Este grupo está compuesto por médicos expertos en este tipo de elaboración de protocolos del INSS, y se prevé que ambos estén terminados para diciembre.
Redacción: ¿Por qué es importante esta medida?
Mar CM: Que el INSS plantee un protocolo de evaluación es un gesto que puede repercutir muy positivamente, principalmente porqué ello ya reconoce la FM y el SFC como enfermedades y, aunque la versión oficial es que siempre se han reconocido (y no ponemos en duda que desde la Dirección del INSS esa sea la voluntad), a la práctica hemos visto muchos casos donde no se han valorado como tales, como también diferencias claras de valoración según la dirección del INSS por autonomías. Esperamos que este Protocolo, sea una primera ayuda a aparejar más estos criterios y que los afectados dejemos de tener esta sensación de incomprensión total acerca de cómo repercute la FM o el SFC a nuestras vidas por parte de las inspecciones, como también dejar de sentirnos más o menos “castigados” por pertenecer a según qué comunidad autónoma en la valoración de nuestras bajas laborales o incapacidades.
Redacción: ¿Realmente esto es así o la discriminación y la no valoración de la FM y SFC por los tribunales médicos es un mito?
Elena N: No sólo en los tribunales médicos, aunque es cierto que socialmente, cada vez hay más información y algo más de comprensión hacia el enfermo. Pero desgraciadamente es la realidad con la que nos encontramos.
Se denuncia desde la Plataforma que muchos médicos dicen que no existe la Fibromialgia, incluso en el Tribunal hacen constar la palabra polimialgias en lugar de Fibromialgia, cambian Distimia, por Eutimia por descuido o por negligencia, o no se constatan todos los informes aportados por los pacientes, circunstancia que he visto en el informe médico de síntesis multitud de veces, dada mi condición de abogado laboralista. Tales circunstancias las hicimos constar en esta reunión.
Tanto la Fibromialgia como el SFC son patologías complejas que requieren de mucha más comprensión. Puede variar la intensidad de dolor en un mismo día y de diferente manera en cada persona. Comporta muchas más complicaciones que tener dolor o cansancio crónico, muchas patologías y síntomas que forman el cuadro clínico.
El fibromiálgico tiene que pasar la vida demostrando que la enfermedad con la que convive es cierta. Hacen que se invierta la carga de la prueba al enfermo, cuestión que procedimentalmente es del todo inaceptable. Teniendo en cuenta que en el 70% de los casos se solapan la FM y el SFC conjuntamente, y que en un porcentaje significativamente elevado acaba manifestando también SSQM; la incapacidad es aún mayor y el rigor a la hora de valorar los informes, nulo.
Redacción: Uno de los argumentos que transmitió la Dirección general ante la FM y el SFC consiste en que les resulta muy difícil valorar la sintomatología, la repercusión del dolor y demás patologías sobrevenidas para el menoscabo laboral…
Mar CM: Por eso es importante la medida que toman respecto a los protocolos. Recordemos que el INSS no ha de discutir diagnósticos ni elaborarlos, sino valorar individualmente la capacidad laboral para el puesto de trabajo concreto que el paciente desarrolle. Estas patologías son lo bastante complejas para que estos protocolos se elaboren, y los médicos evaluadores tengan unas guías que les ayude a entender mejor los informes médicos que los pacientes presentan y sobretodo, el menoscabo de la vida diaria-laboral que representa padecerlas.
Se escudan en que hoy día la FM no tiene pruebas médicas objetivas (algo que ya empieza a ser falso), pero recordemos que para muchas enfermedades psiquiátricas tampoco las hay, en cambio a un enfermo depresivo por ejemplo, nunca le exigen que demuestre objetivamente su depresión, les vale con su historia clínica y el testimonio de su sufrimiento, subjetivo.
Entendemos que han de tomar medidas ante posibles simuladores, pero se nos trata como tales por sistema y prejuicio. No nos inventamos un cuadro clínico. Como les pedimos en la reunión, si realmente el INSS en sus evaluaciones presenta dudas sobre ello, que sean los mismos servicios evaluadores los que pidan la realización de estas pruebas existentes hoy día, como las alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor, la Serotonina plasmática, los valores de la Sustancia P; o los niveles HHA y de HHT, cortisol en saliva y orina 24h, la resonancia magnética funcional aunque aun es muy novedosa… No tiene sentido que diversos estudios constaten que los enfermos de SFC y FM somos los que presentamos peor calidad de vida, y luego los servicios evaluadores no tengan en cuenta esta cuestión; a no ser, que el elevado número de afectados, sobre unos 2.000.000 de enfermos sólo en España, aproximadamente el 95% mujeres, sea la clave.
Elena N: Indudablemente el paciente con estas patologías, tiene un menoscabo en la vida diaria, en general, muy importante. Como no, las actividades de trabajo, independientemente de cual sea el puesto, o las tareas que realice, eso es lo que tiene que cambiar. Valorar el puesto de trabajo según la jurisprudencia, ya no es la función primordial, sino el enfermo y su merma diaria. Para ello el INSS puede pedir a través de su departamento, pruebas que no se aporten al expediente administrativo.
Redacción: ¿Esta situación aboca irremediablemente a acudir a los juzgados?
Elena N: Sí, y sorprende que además de ganarse en primera instancia, y recurridas por el INSS, más de un 70% se ganan en el Tribunal Superior de Justicia, pero esto supone estar sin prestación en muchos casos de 2 a 3 años, con lo que el índice de restricción de ingresos muy elevado y la mayoría de enfermos por desgaste y/o por economía, no se lo puede permitir.
Los casos en que se acuden al TSJ, ha crecido alarmantemente. Actualmente en cuatro años hay más de 600 sentencias del alto tribunal. Lo que nos sorprende y esto es muy importante para los afectados, es que en la jurisprudencia estudiada por la Plataforma, la mayoría de los informes médicos están muy deficientemente explicados con lo cual la determinación y credibilidad de las patologías queda minimizada y los TSJ carecen de niveles probatorios, esta vez, sí objetivos.
Redacción: ¿El INSS pretende recortar gastos prestacionales?
Elena N: El Seguro Social es un seguro de reparto que debe ser responsable en cuanto a los recursos, eso lo sabemos. No pedimos nada que no le corresponda a la persona evaluada, ni ningún trato de favor. Pero se está convirtiendo en una cuestión sanitaria grave y las mujeres estamos inmersas en un mercado de trabajo muy deficiente. La valoración que se hace de puestos de trabajo según el INSS a nuestro parecer, no se hace desde luego, valorando las condiciones laborales y sociales femeninas.
En la anterior reunión con el Ministerio de Trabajo, una de las reclamaciones que se hizo desde la Plataforma es que, dado que todo sale de los Presupuestos Generales del Estado, habría que crear una partida mayor para atender casos que han quedado fuera del alcance prestacional, con ello deberían replantearse los niveles de exigencias y requisitos, habría que ampliar y contemplar supuestos muy graves que quedan excluidos.
Redacción: ¿Hay trato discriminatorio o agravio comparativo?
Elena N: Por supuesto que para ellos no lo hay, a nuestro parecer sí. Hay trato discriminatorio en cuanto la mujer accedió al trabajo de manera continuada en torno a 1975-80 y en donde el hombre era el sostenedor del sistema. Nunca se ha contemplado al género femenino como un perceptor más de prestaciones, sino como un contribuyente al sostenimiento del sistema.
Así, la ley, siempre por detrás de la realidad social, pasaba por períodos en los que la actualización del mercado de trabajo no previno nunca, ni siquiera con la Ley general de la SS en 1973 ni posteriores, el modelo donde la mujer cupiera en un apartado o alguna salvedad. No se elaboraron, en cuanto a las limitaciones sociales o laborales, las modificaciones que la contemplación de la salud de la mujer requiere. Esto debía haber sido recogido bien por RD, bien por otro tipo de legislación de carácter mayor, ya que la incorporación de la mujer iba a marchas agigantadas.
La Ley General de Seguridad Social, no ha abarcado con ninguna contemplación, que esa incorporación deba contener, excepto la Maternidad, ni los trabajos físicos, ni la salud femenina así como los trabajos de intelectualidad, ya que no se han considerado para que la mujer acceda al empleo, no sólo con las restricciones que el propio mercado de trabajo vive, sino por las limitaciones que por conciliación de vida familiar y laboral, la mujer carga.
Redacción: Según palabras de Don Fernando Álvarez en la reunión, La Plataforma es la primera asociación de Fibromialgia que se ha reunido con el INSS…
Elena N: Sí y fue una sorpresa. En definitiva, este estamento es de dónde salen las resoluciones denegatorias, y que posteriormente son recurridas en el Juzgado. Nos resultaba imprescindible conseguir ese encuentro.
Redacción: ¿Y cómo se desarrolló la reunión?
Elena N: Hubo algún momento tenso, sobre todo al inicio, pero en general fue lo suficientemente distendida para que en más de dos horas y media se expusieran muchos puntos, aunque nos faltó tiempo para otros. Lo imprescindible se trató con gran interés y atención dado el grado de información que llevábamos al respecto: Nuevos estudios, investigaciones, jurisprudencia… Gratamente, comprobamos que los médicos presentes también disponían en sus manos de información de las nuevas investigaciones sobre la FM y el SFC, y los últimos criterios Canadienses, cuestión que nos da cierta confianza en la profesionalidad con que esperamos, se elaboren los protocolos de menoscabo laboral.
Redacción: Aun no se ha cumplido un año desde la formación de esta asociación y ya empezamos a ver los frutos de las extensas y ya varias reuniones de la Junta mantenidas con los Ministerios de Sanidad y de Trabajo, el INSS y otros organismos oficiales que han recibido la reivindicación y las quejas de La Plataforma, como el Defensor del Pueblo:
Elena N: Desde el principio nos dirigimos a todas las direcciones Provinciales del INSS de España, manteniendo una reunión con la de Madrid en el mes de diciembre del 2007. En la Conselleria de Salut de Cataluña se hizo entrega de nuestra reivindicación y Manifiesto, como en la Dirección Provincial de Valencia, todas ellas el 7 de marzo pasado.
Han sido más de 900 cartas que han supuesto un gran trabajo y esfuerzo por parte de la Junta Directiva y de los socios colaboradores a Inspecciones Médicas, Servicios de Reumatología y Medicina Interna de todos los hospitales, a Colegios de Médicos y Farmacéuticos de toda España, a todos los Tribunales Superiores de Justicia y la respuesta a la Plataforma ha sido muy positiva en cuanto a la gran preocupación existente. Se ha recibido contestaciones de varias de ellas, remitiendo a la Dirección General del INSS no sólo nuestra queja y reivindicación, si no la necesidad de adecuar los protocolos de los evaluadores.
Redacción: Un logro más conseguido, ha sido paralizar el proyecto del Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías, de re-publicar 2000 libros informativos sobre la FM para profesionales sanitarios, elaborados en el 2002 y donde el tratamiento y recomendaciones para la FM estaban claramente muy atrasadas. Este libro se repartió por Asociaciones y Centros Sanitarios y su tirada inicial en 2002 fue de 16.000 ejemplares.
Mar CM: Sí, pero lo importante es que se han paralizado en favor de realizar a corto o medio plazo, un nuevo libro con todas las actualizaciones y avances en esta patología. La información de dicho libro será revisada y actualizada gracias a la intervención de la Plataforma. Insistiremos para que esta elaboración sea lo antes posible y para que se revise por médicos especialistas en Fibromialgia.
Elena N: En febrero, le transmitimos a Don Ángel Andrés Rivera (Ministerio de Sanidad y nuevas tecnologías) nuestra gran preocupación referente a esa publicación, por obsoleta. Posteriormente, el Ministerio nos comunicó que se haría otra tirada. Aún siendo un número tan poco considerable como 2000 unidades, podría hacer mucho daño si volvía a difundirse. El Ministerio retiró la propuesta a instancias nuestras en el mes de julio. Cualquier información que llegue del Ministerio de Sanidad a los profesionales sanitarios, debe ser de la mayor y rigurosa actualidad para que pueda ser productiva y de utilidad, si no carece de sentido.
Redacción: Otro logro que merece especial atención y que próximamente desarrollaremos más extensamente, es el que hace referencia al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Este Ministerio ha firmado un documento a La Plataforma con compromisos concretos de acción para preservar las prestaciones de los afectados por estas enfermedades
Elena N: Así es. La reunión con el Ministerio de Trabajo fue especialmente comprometida pues se abarcaron desde el tema cotizaciones hasta el tema de Ley de Dependencia y Minusvalías. Salimos satisfechas de ese encuentro y no es para menos, ya que conseguir el compromiso de acción para preservar las prestaciones, es un paso muy significativo.
Mar C.M: Un paso más conseguido para el colectivo de afectados, pero tenemos claro que hay que seguir reivindicando, con la misma convicción.
Subrayar el agradecimiento de La Plataforma a la atención y el trato recibido por los Ministerios de Sanidad, de Trabajo y del INSS, que han mediado para que al menos dos de nuestras peticiones más urgentes, vean la luz a corto plazo. Con buena voluntad, el entendimiento es posible, pero nuestra situación como enfermos todavía está muy lejos de la normalización y seguiremos con nuestro proyecto reivindicativo con la ayuda de nuestros socios y de todas las asociaciones con el mismo propósito.
Elena N: Estudiando la realidad del problema y empezando la casa por los cimientos. En realidad, es que estos organismos son quienes nos evalúan y quienes tienen el poder por ley de aplicar lo que actualmente existe.
Mar CM: Ha sido un año intenso, donde empezamos desde cero con el único recurso de la calidad humana de las personas con las que contamos y confiaron en nuestro proyecto asociativo nacional de reivindicación. A pesar del poco tiempo, podemos decir orgullosas que hemos crecido este año muy por encima de las expectativas, lo que nos alegra muchísimo y nos plantea a la vez, mejores retos para el próximo año.
Redacción: Una evaluación positiva y satisfactoria de cara al primer aniversario de la Plataforma que se cumple en Noviembre.
Mar CM: Muy positiva. En estos diez meses hemos realizado más de 35.000 folletos con: la reivindicación de La Plataforma, las últimas investigaciones y una explicación breve de qué y cómo afectan estas patologías a los afectados, que hemos repartido por toda España; pero sabemos que se necesita aun mucha más difusión.
También llevamos hasta hoy conseguidas más de 8.000 firmas de apoyo.
Redacción: ¿Algo más que añadir?
Mar CM: Sí, un mensaje a algunos de los profesionales sanitarios de este país: La FM, el SFC o el Síndrome Químico múltiple no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos casos, mayor comprensión hacia el enfermo.
Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas con las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.
Hay escasísimos especialistas médicos en este país sobre estas patologías cuando el índice de prevalencia aproximado es de un 3-5% de FM y 0.4-0.6% de SFC sólo en España según las últimas investigaciones y, por lo que sabemos, no son temario de examen en las facultades de Medicina.
Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo. La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.
En el mes de Mayo de este año, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, inadmisible, en que nos encontramos.
Elena N: La Plataforma, se creó con una voluntad puramente reivindicativa y seguiremos nuestra labor hasta que deje de tener sentido. La SSQM necesita como el SFC mucho más apoyo aún, y estamos poniendo todos nuestros esfuerzos en poder contribuir a ello. Animamos a todos los afectados, asociaciones, familiares y simpatizantes, a que sigan demostrando su apoyo y uniéndose a La Plataforma para seguir adelante con la misma trayectoria.
Fuente: Redacción Dpto. de Prensa La Plataforma
PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA Y
Plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica se manifestó ayer en distintos puntos de España para exigir el reconocimiento de sus derechos. En Huesca, una decena de afectadas desplegó al mediodía una pancarta en frente de la sede del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), situada en la calle San Jorge, para reivindicar que el tratamiento de ambas dolencias, consideradas como “enfermedades raras”, se incluya en la Seguridad Social, algo que ya ocurre en Cataluña.
Erróneamente tomadas como la misma enfermedad por muchas personas, las concentradas ayer quisieron dejar claro que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son dos dolencias “totalmente distintas”, aunque en ocasiones una persona padezca ambas a la vez. La fibromialgia consiste en un dolor músculo-esquelético focalizado en 18 puntos, conocidos como “puntos gatillo”, que frecuentemente causan también un incremento del cansancio y alteraciones del sueño, entre otros síntomas. En cuanto al síndrome de fatiga crónica, éste se caracteriza por una sensación de cansancio, tanto mental como psicológico, que invalida a la persona, no desaparece con el descanso y empeora con la actividad física y mental. A este síntoma principal, se le suman los dolores, la pérdida de concentración y memoria (“las cosas no se te olvidan, se borran directamente”, admitió una enferma concentrada ayer), la debilidad de los músculos y alteraciones en el sueño. Varias de las afectadas resumieron ambas enfermedades con la siguiente frase: “En la fibromialgia priman los dolores y luego está el cansancio. Con la fatiga crónica es al revés”, para diferenciarlas de una manera menos técnica. Tanto la fibromialgia como la fatiga crónica son dos enfermedades crónicas.
María Teresa y María Cristina tienen ambas enfermedades, aunque el sistema sanitario no se las ha reconocido oficialmente. Con 8 y 20 años padeciéndolas respectivamente, las dos han intentado en numerosas ocasiones que se les reconozca como enfermas crónicas e invalidadas para el trabajo, debido al alto grado en el que la padecen. “En realidad, incluso casi para la vida diaria”, comentaron. Pero su lucha para ver reconocida su situación, y así ser atendidas en la Seguridad Social y no tener que recurrir a médicos privados (“esta es la enfermedad de los ricos. Gastas en médicos, en ayuda para la casa y además tienes que dejar de trabajar”, afirmó otra mujer congregada ayer), ha topado hasta ahora con la negativa tanto del sistema sanitario como de los tribunales -“otro gasto a sumar”-, a pesar de tener informes médicos que, afirman, acreditaban su situación.
Las reunidas ayer se quejaban de la “incomprensión” que rodea a estas enfermedades, que afectan a entre un 4 y un 5 por ciento de la población mundial aproximadamente, especialmente a las mujeres. “Tienes cuento” es una de las frases que más escuchan los afectados de fibromialgia y fatiga crónica. “Nuestro aspecto físico no se corresponde con lo que padecemos y eso hace que algunas personas no nos crean”, afirmaron las reunidas, quienes añadieron que “también entre los médicos hay escépticos”.
La depresión y la ansiedad son dos trastornos psicológicos ocasionados por estas enfermedades que “también destruyen la vida familiar. Las conversaciones casi siempre acaban tratando la enfermedad. Se convierte en un monotema y, lo que es peor, la enfermedad te impide llevar una vida normal como madre, por ejemplo”, apuntaron tres de las afectadas con hijos.
Estas son algunas de las razones que llevaron ayer a las personas afectadas de toda España a manifestarse, movilizadas mediante la Plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, junto a sus familias para exigir un reconocimiento, tanto social como médico, y los tratamientos que requieren.
O. ISARRE
Fuente:Diario del Alto Aragón
ACLARACIÓN DE LA PLATAFORMA:
Agradecemos a las asociaciones de Huesca y a los componentes que ayer apoyaron la reivindicación, su asistencia y su lucha por los derechos de la FM y el SFC.
Gracias a todos los asistentes del resto de España.
La Plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica, siguiendo con la lucha por la visibilidad y reivindicación de nuestros derechos no reconocidos, convocamos una nueva concentración pacífica de enfermos y familiares, el próximo 7 de Marzo a las 12:00h am en los siguientes puntos:
Madrid:
Ministerio de Sanidad, Paseo del Prado, nº 18-20
Barcelona:
Departamento de Salud, Travesera de las Corts, 131-159 (Pabellón Ave María)
Resto de Provincias:
Ante todos los INSS provinciales
Manifiesto y reivindicación de la Plataforma por la FM y SFC:
Apelamos al artículo 43 y al 50 de nuestra Carta Magna, el artículo 10 de
Pedimos que tanto a nivel médico como jurídico, no se deje de aplicar
La Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis miálgica. (Síndrome de Fatiga Crónica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y de tener una prevalencia elevada, que afecta ya en España entre un millón y medio y dos millones de personas (según últimas investigaciones 3-5% de FM y 0.4-0.6% SFC), siguen recibiendo un trato y tratamientos inadecuados, una alarmante carencia de diagnósticos preventivos, protocolos adecuados, adaptados y consensuados de actuación, y un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad pública, Instituciones y estamentos públicos, con el consiguiente agravio comparativo añadido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que agravan aun más la salud y la calidad de vida de los enfermos y su impacto social y económico, en el conjunto que estas situaciones, conlleva.
La FM Y el SFC son enfermedades orgánicas, inmunológicas, multisistémicas complejas y, como tales, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.
La FM presenta una disfunción del sistema nervioso autónomo, y una clara relación a una mutación genética (gen COMTLL, creador de una proteína transportadora de Serotonina, que inactiva la dopamina y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre neuronas) y factores de predisposición genética (Giménez Ribota et al. (2003)) que explicarían las disfunciones multisistémicas de la FM. Éstas, afectan al sistema cardiovascular, al sistema respiratorio, al aparato digestivo, al genitourinario, al sistema neuroendocrino, al sistema nervioso y al más reconocido, el sistema músculo-esquelético, siendo algunos de los síntomas más comunes la amplificación del dolor (en el que están implicadas las alteraciones de los neuromediadores), el insomnio, colon irritable, migrañas, rigidez, entumecimiento de las extremidades, depresión, fatiga crónica generalizada, problemas cognitivos y un largo etcétera de otros síntomas, en personas predispuestas genéticamente, que afectan irremediablemente a la calidad de vida de los enfermos y su entorno.
Nombramos algunas causas atribuidas a la etiología de la FM:
-Alteraciones del eje Hipotálamo-Hipofisario-Adrenal (HHA) y del eje Hipotálamo-Hipofisario-Tiroideo (HHT) ((Demitrack, Tanriverdi, Lombard, Parker, Torpe, Cleare, entre otros)
-Alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor: Valores bajos de Serotonina plasmática y aumento de sustancia P, ambas sustancias mediadoras de la analgesia.
-Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina
-Niveles bajos de Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio
-Causas metabólicas: niveles bajos de ATP
-Factores de predisposición genética (Giménez Ribota 2003). Genes implicados: 5HTT, COMT, Dopamina D4&D2, DRD4,7 (Bradley LA)
-Causas inmunes (Leroux, 1990)
-Causas odontoestomatológicas: alta pérdida de electrolitos, como causa del problema sistémico.
-Hipoxia celular neuroinmunológica (Bell, De Meirleir, Cheney) (falta de oxígeno en las células),
-Óxido nítrico en las células (Pall, Bell),
-Y presencia de otros tóxicos, como factores desencadenantes y agravantes
El SFC es una patología inmunológica, generalmente post-viral, que se relaciona estrechamente con la capacidad de detoxicación disminuida y a la inhalación de substancias químicas que se desarrollarían en personas predispuestas genéticamente
La molécula ribonucleasa-L también está implicada en esta enfermedad que se manifiesta principalmente por un cansancio extremo e incapacitante, alteración de la memoria a corto plazo o de la concentración, dolor de garganta, dolor muscular y articular, sueño alterado, febrícula de baja intensidad, entre otros.
Ante la gran complejidad de estas patologías, la atención primaria de salud no puede ofrecer una atención adecuada. La desinformación de muchos especialistas agravan estas situaciones. Un diagnóstico diferencial es imprescindible
La AP carece de medios, medidas diagnósticas, acceso a analíticas y pruebas especializadas y formación, conocimientos y tiempo, para evaluarlas y ofrecer los tratamientos especializados que requieren.
La media de tiempo para el diagnóstico de la FM es de 4 a 6 años, y sin ofrecer un diagnóstico certero, diferencial, fiable, que descarte otras patologías autoinmunitarias malignas, neuromusculares, endocrinas y el síndrome serotoninérgico, como dicta la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R).
El American Collage of Rheumatology, asevera que es preciso valorar en la FM, manifestaciones neurológicas, neurocognitivas, y psicológicas del sistema neurovegetativo y endocrinas, entre otras, a parte de encontrar dolor en los once puntos mínimos de los 18 conocidos como “puntos tender”. Pruebas que, claramente objetivan y manifiestan la existencia de estas patologías, que siguen tratándose como inorgánicas, “no objetivables”, somáticas psicológicas o como agrupación de síntomas que no corresponden a una entidad clínica conocida. Que hoy día, algunos especialistas no reconozcan la fibromialgia como posible diagnóstico debido a la carencia de una razón clínica para el dolor, no es sólo alarmante e incomprensible, sino que añade sufrimiento a los enfermos y dilata aun más el tiempo de peregrinaje hasta el diagnóstico y tratamiento, influyendo así en el agravamiento de la sintomatología.
Las pruebas que pueden y han de realizarse en FM, para un correcto diagnóstico diferencial y evaluación, una vez descartadas otras patologías, son:
-Niveles HHA y de HHT
-Alteraciones de Serotonina plasmática y valores de la Sustancia P
-Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina
-Niveles de la Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio
-Niveles de ATP
-Predisposición genética (gen COMT)
-Proteínas del líquido cefalorraquídeo (Baranjuk)
-Niveles de electrolitos.
-Comprobación de Hipoxia celular neuroinmunológica (Bell, De Meirleir, Cheney)
-Existencia de Óxido nítrico en las células (Pall, Bell),
-Presencia de tóxicos y químicos
-Electroencefalograma de sueño (Alteración de las
-Niveles de cortisoles en sangre
-Resonancia Magnética Funcional (visualización de la matriz neuronal del dolor)
-Prueba ergométrica (disfunción del sistema nervioso autónomo, reflejo ostoestático)
-Pruebas de la actividad viral: (Virus que porta el afectado y su reactivación: EBV, HHV-6, CMV, Hepervirus, etc) Analíticas de sangre IgG, IgM
-Pruebas de la función inmunológica para determinar el equilibrio entre TH1 y el TH2: niveles de leucocitos, linfocitos, CD3/CD19,CD4/CD8, cuociente T4/T8, niveles y actividad de las células asesinas, subpoblaciones linfocitarias T8(T8C/T8S), linfocitos T activados, linfocitos T4 supresores.
-Prueba de la RNaseL,
-Velocidad de sedimentación
-Analíticas de niveles de aminoácidos
-Holter 24 horas
-Scanner del cerebro
-Pruebas del sueño
-Mediciones de oxidación en sangre (radicales libres)
-Verificación de Candidiasis intestinal
-Nivel de desgaste celular
-Función hepática
-Evaluación de tóxicos y químicos
-Niveles de calcio, magnesio, etc.
Todas estas evaluaciones no se pueden ofrecer, ni se están ofreciendo, desde la Atención Primaria de salud y desde las especialidades, dejando al enfermo de estas patologías desprovisto de diagnósticos fiables, detallados y válidos, para las evaluaciones de incapacidades laborales y adecuados tratamientos.
No se están realizando pruebas de asesoramiento, ni siguiendo las recomendaciones en este sentido, de los Centros para el control y prevención de enfermedades, de los expertos internacionales y nacionales, para el correcto diagnóstico y tratamiento; Actualmente, existe en la medicina pública española un gran desconocimiento generalizado de cuáles son las analíticas básicas para estas enfermedades, que prácticamente salvo raras excepciones, se están realizando sólo en la medicina privada.
Estas evaluaciones para un correcto diagnóstico deben ser, justificada e irremediablemente, efectuadas por los especialistas, puesto que hoy en día el SFC y la FM siguen confundiéndose y sin diferenciarse en los diagnósticos, entendiéndose como la misma enfermedad (aunque la OMS claramente las diferencia) y muchas veces confundidas con otras patologías que pueden presentar cuadros sintomatológicos parecidos que pueden llevar al error diagnóstico, si se efectúan por médicos inexpertos o desinformados, no especializados, y sin las pruebas y análisis adecuados, desde las especialidades.
Teniendo en cuenta la complejidad de estas patologías y la multitud de factores que conllevan, resulta necesario establecer unidades hospitalarias especializadas para una adecuada diagnosis, asistencia, formación y tratamientos a estos enfermos, como ya existen actualmente para otras enfermedades, con menos prevalencia, en todas las provincias españolas, y que ayuden a rebajar significativamente el tiempo de espera para el acceso, que hoy día es de unos dos años.
Se deniegan bajas e incapacidades, acusando de falta de pruebas orgánicas que el mismo sistema sanitario rehúsa hacer casi sistemáticamente, y que sólo se tiene acceso, para el enfermo que se lo puede costear, a través de la medicina privada, para luego, tampoco tenerlas en cuenta por los servicios evaluadores de salud.
Según los especialistas en estas patologías, después de los primeros cinco años sin diagnóstico ni tratamiento multidisciplinar adecuado, no se aprecian mejorías significativas en la calidad de vida del enfermo, y los tratamientos que aun hoy día sólo son paliativos, no consiguen una mejoría del estado general de salud, conllevando a un agravamiento de la sintomatología e incapacidad, e indudablemente también, por el exceso de síntomas secundarios.
Teniendo en cuenta el actual dilatado tiempo que el enfermo sufre sin un diagnóstico, los casos de FM y SFC severos proliferan en espera de soluciones médicas y resoluciones judiciales. Llegando a casos de afectaciones muy severas, incapacitantes física y cognitivamente, que limitan la vida cotidiana de los enfermos hasta la total imposibilidad del desarrollo de una ocupación laboral; quedando sin una cobertura legal, a riesgo de de una exclusión social y un absoluto desamparo.
A esto hay que sumarle que el 80% por ciento de los enfermos de SFC, llegarán a una incapacidad absoluta a los 5 años de diagnóstico, frente a un 20-25% de incapacidad absoluta de afectados de FM, correctamente tratados en un enfoque multidisciplinar correcto y especializado (situación que no se da hoy día de forma consensuada, ni homogéneamente en el conjunto de las autonomías españolas).
En este mismo sentido, los datos siguen siendo alarmantes. En el último estudio sobre medidas jurídicas apropiadas en la integración Social de personas con FM Y SFC, presentado en las Jornadas Estatales sobre FM y SFC el pasado 11 de Mayo 2007, y realizado por el equipo de la Dra. Pilar Rivas, se expone:
“(…) La persona afectada de fibromialgia y/o de síndrome de fatiga crónica que trabaje, indudablemente va a encontrarse con dificultades de adaptación y con la necesidad de acogerse a la situación de incapacidad temporal en diversas ocasiones y, dependiendo de la gravedad de su dolencia, a la de incapacidad permanente(…) …Incapacidad permanente, en su mayor parte denegatorias.
Si bien no puede afirmarse que la causa de la denegación sea un prejuicio hacia esta enfermedad, que sí sabemos que se encuentra entre muchos profesionales de la Medicina, sino por razones puramente procesales, al tratarse de una enfermedad de difícil constatación mediante pruebas médicas y la ausencia de informes médicos contundentes, claros y precisos, que afirmen con rotundidad la gravedad de la enfermedad y su alcance incapacitante.
.(…) En todos estos casos, se aprecia una cierta tendencia a minimizar la importancia de la enfermedad y de su alcance invalidante, para rechazar su trascendencia a tales efectos(…) Si se tiene en cuenta que estamos ante patologías que estadísticamente afectan en mayor medida a mujeres (95% vs. al 0.5% varones), el resultado es que sí existe un reflejo concreto de las diferencias valorativas por sexos en materia de incapacidades laborales.”
El 95% aprox. de las incapacidades laborales conseguidas por FM o SFC, se otorgan por la vía judicial. Un dato más significativo indicador del mal funcionamiento y desconocimiento de las enfermedades por parte de los servicios evaluadores médicos de la S.S. Aunque bien es cierto que hasta hace poco, era más difícil diagnosticar, evaluar y objetivar los grados de severidad de estas patologías, ya existen numerosas analíticas y pruebas para tal efecto, que siguen sin llegar a la gran mayoría de afectados; en parte, por la incredulidad y desconocimiento existente entre profesionales de la medicina y de agentes avaluadores de discapacidades (como constata la S.E.R) y por la falta de protocolos establecidos, consensuados y adaptados a la real y verdadera idiosincrasia y complejidad de estas enfermedades, crónicas, multisistémicas e incapacitantes.
El enfermo, tanto de FM como de Encefalomielitis miálgica, se encuentra en estas situaciones desatendido y desamparado ante una problemática personal y laboral, médica e institucional, porqué actualmente no está ofreciendo alternativas médicas, paliativas, ni laborales, adaptadas a la realidad social y médica que estas patologías comportan para sus afectados y familias.
El hecho de que las IT y las IP no sean reconocidas, entendidas ni respetadas en su gravedad por los servicios evaluadores de salud, expone a estos enfermos a situaciones laborales, económicas y sociales graves.
Las altas ausencias laborales y la falta de mejorías, hacen peligrar sus puestos de trabajo ya que la enfermedad, es causa válida según el Estatuto de Trabajadores, para extinguir el contrato a iniciativa del empresario. Si tenemos en cuenta que el umbral de estas patologías se encuentra entre los 30 a los 60 años y que un alto porcentaje (95%) son mujeres y de mediana edad, la problemática social aumenta.
Toda esta problemática es un factor más que afecta a la calidad de vida de estos enfermos, y que agravan aun más los factores psicológicos que cualquier enfermedad crónica con dolor, padece.
Los estudios demuestran que la tasa de suicidio entre personas con SFC es ocho veces mayor que el resto de la población aunque está demostrado que sufren menos depresión que la población general.
La tasa de suicidio entre enfermos con FM (suicidio relacionado al dolor incontrolable) también tiene cifras significativas (Dr. Leonard Jason).
Si a este dato le sumamos las recientes investigaciones donde se afirma que la toma de antiepilépticos tiene doble riesgo de pensamientos y comportamientos suicidas, como alerta la FDA, que, la depresión y la ansiedad van ligadas a estas patologías y que actualmente en el mercado sólo existe un medicamento indicado específicamente para la FM que consiste en la Pregabalina, el seguimiento adecuado y la correcta prescripción personalizada en Unidades hospitalarias especializadas, así como una correcta intervención multidisciplinar de estos enfermos, queda nuevamente justificada..
Por todos estos motivos, la Plataforma por la FM y SFC reivindica:
1.-Más y mejores inversiones para investigación científica por parte de la Administración pública:
1.1-Investigación sobre la etiología
1.2-De mejores tratamientos paliativos que reduzcan los efectos secundarios y muestren más efectividad, y sobre la eficacia real de los tratamientos que se están prescribiendo actualmente, como el TCC, efectividad y conveniencia de los fármacos habituales y terapias alternativas, etc
1.3-De obtención de más métodos de diagnosis diferencial.
Y todo ello contando con el consejo y colaboración de los especialistas con dilatada experiencia y conocimientos, en estas patologías a nivel internacional y nacional.
2.- Tomar las medidas oportunas y necesarias para mejorar y adaptar la atención que estas enfermedades requieren:
2.1-Aplicación del último código de clasificación internacional de enfermedades, el CIE-10, que actualmente sigue sin aplicarse, por tanto, sin actuar en consecuencia.
2.2-Diagnosis precoces y protocolos de medidas preventivas, que deben empezar desde la Pediatría, por el carácter genético de las afecciones y la existencia de manifestaciones en la infancia de estas patologías.
2.3-Protocolos establecidos de actuación, preferentes, consensuados, adaptados a la real idiosincrasia de las enfermedades y del paciente, tanto adultos como niños, estos últimos con protocolos especiales adaptados desde la Pediatría:
2.3.1-Volantes preferentes desde el primer momento que el médico de AP identifica o sospecha un posible diagnóstico de estas patologías.
2.3.2- Diagnósticos diferenciales, detallados y específicos, por especialistas
2.3.5-Listas de espera no superiores a 2-3 meses para recibir tratamientos paliativos del dolor en estas unidades hospitalarias especializadas, teniendo en cuenta el grado de sufrimiento y severidad del enfermo
2.3.6- Intervenciones y tratamientos multidisciplinares (médico de cabecera, enfermería, rehabilitación, atención salud mental, trabajadores sociales ) y especializados, convenientemente en unidades hospitalarias especializadas en FM y SFC.
2.3.7 Seguimiento de estos tratamientos desde AP
3. Reformas e implantación de las medidas legales necesarias adecuadas, dirigidas a la reducción de jornada laboral, adaptadas al nivel de esfuerzo que las personas con FM y SFC pueden ofrecer, teniendo en cuenta su repercusión funcional y gravedad de la enfermedad.
3.1.-Informes detallados por parte de los especialistas médicos con recomendaciones terapéuticas y paliativas, así como detallar el grado de afectación del enfermo con FM y SFC para la vida diaria y para el trabajo.
4.-Modificación y ampliación de los períodos de IT, actualmente en 12 meses, para estas enfermedades, ya que al ser la evolución tórpida y negativa, es imposible su recuperación en los períodos establecidos según tanto la antigua ley General de Seguridad Social como la actual en vigor desde el 14 de enero del 2008
4.1.- Concesión de invalideces en vía administrativa, sin necesidad de pasar por el entramado judicial evitando de esa forma períodos sin prestación contributiva que deja a los afectados durante al menos 10 meses sin cobertura legal, primero por la actuación administrativa y segundo por motivos empresariales que no reincorporan a los afectados a los puestos de trabajo.
5. Reconocimiento de la Incapacidad laboral y a las prestaciones económicas y sociales que se deriven, de todos aquellos enfermos de FM y SFC, que su nivel de afectación no les permita realizar una actividad laboral continuada, cuando así lo estimen los informes médicos emitidos por los especialistas.
6.-Programas de formación continuada y de carácter obligatorio a médicos de AP, especialistas, equipos de valoración, elaborados por científicos y especialistas de prestigio internacional en la materia
7-Programas de formación y reciclaje a la clase jurídica y una correcta difusión de estas enfermedades a la sociedad general.
Por todo ello,
Ante la pasividad de la Administración, Gobierno y Estamentos Públicos en general, la Plataforma para la FM y SFC reivindica ante las autoridades y la sociedad, un tratamiento adecuado y digno para la FM y SFC, solicitando a los Organismos pertinentes mayor operatividad y diligencia para estas patologías siendo este manifiesto una clara y contundente queja formal de los afectados.
Junta Directiva Plataforma por la FM y SFC
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Las personas que padecen fibromialgia y fatiga crónica denuncian la falta de atención que reciben
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Labores tan cotidianas como poder limpiar la casa, salir a comprar, levantarse de la cama o hacer algo de deporte exigen un esfuerzo adicional para los enfermos que sufren fibromialgia o el síndrome de la fatiga crónica.
Se trata de dos enfermedades similares, pero con características que las hacen diferentes. La fibromialgia (FM) es una forma común de fatiga y dolor muscular generalizado de causas desconocidas. Por su parte, las personas que sufren el síndrome de fatiga crónica (SFC) sienten un gran cansancio. Lo que para cualquier persona es un pequeño esfuerzo a ellos les provoca una enorme fatiga y dolores extremos, por lo que necesitan más tiempo de reposo para poder recuperarse.
La presidenta de la Plataforma para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Elena Navarro, reivindica un mejor trato por parte de los servicios sanitarios, ya que según denuncian, se sienten sometidos a un abandono médico y social que dificulta aún más su situación. El hecho de que se trate de enfermedades poco conocidas, incluso entre los facultativos, dificulta más su detección, que suele tardar en producirse cuatro años.
Una de las cuestiones que preocupa a la Plataforma es la falta de información que tienen los médicos sobre estas dolencias, siendo muchos los que creen que son problemas psicológicos, a pesar de las investigaciones realizadas en otros países.
La fibromialgia afecta a más de 800.000 personas en España, lo que supone el 2,5% de la población, y la gran mayoría de los afectados son mujeres. Estas cifras sólo representan a las personas a las que ya se les ha diagnosticado por lo que se cree que el número puede ser mayor.
A pesar del número de casos reconocidos y de encontrarnos en un Estado de Derecho, enmarcado dentro de un sistema de salud “saneado”, señalan que “se dan situaciones inhumanas y humillantes”, como la falta de dedicación y atención, y la incomprensión que sufren por parte del personal sanitario que les atiende.
El objetivo principal de la Plataforma para la FM y SFC es la lucha por los derechos vitales, sociales, laborales y constitucionales de los afectados. Por ello demandan unidades especializadas, centros de atención continuada, atención telefónica institucional tanto física como psíquica, control personalizado del tratamiento y unidades laborales y familiares para conseguir su integración social.
Una vez detectada la enfermedad es difícil discernir entre un simple dolor de cabeza y uno de los muchos síntomas de estas dolencias. Una de las posibilidades para mejorar la calidad de vida de estas personas radica en recibir el apoyo psicológico y terapeútico que necesitan.
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La Asociación de Mujeres de Ayuda a Familiares y Enfermas de Fibromialgia de Elche, AFEFE, ha organizado una concentración para el próximo día 14 de diciembre a las 11 horas y que se celebrará delante de la delegación ilicitana de la Tesorería
Con esta concentración, organizada a nivel nacional, se pretende reivindicar de forma pacífica los derechos que los afectados de esta patología no tienen reconocidos como enfermos, ya que pretenden que las autoridades sanitarias admitan la fibromialgia y la fatiga crónica como enfermedades incapacitantes.
Fuente: Información.es
Cortesía de SILENCIO (gracias por vuestro apoyo)
